III. PROPOSITIONS
A. AMÉLIORER L'INFORMATION DE LA POPULATION SUR LES QUESTIONS LIÉES À L'ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION
1. Attribuer à l'Agence de la procréation, de l'embryologie et de la génétique humaine une mission d'information sur les questions liées à la stérilité et à son traitement
Votre délégation suggère que l'APEGH puisse mener, en direction des personnes touchées par le problème de la stérilité, mais aussi du grand public, des actions d'information sur l'évolution des connaissances scientifiques et médicales, sur les causes, la prévention de la stérilité, et sur les conséquences des traitements.
Une telle action aurait un rôle préventif non négligeable. En effet, selon le bilan 2000 de FIVNAT, en FIV comme en ICSI, l'âge des patientes continue à augmenter, signe d'un désir d'enfant de plus en plus tardif (cinq mois depuis 1996). Il est actuellement d'environ 34 ans. Selon les observations de FIVNAT, ceci est très certainement à mettre en parallèle avec le retard de l'âge au premier enfant constaté par les démographes.
Les explications à ce phénomène de société sont multiples : meilleure maîtrise de la contraception, études prolongées des femmes. Le slogan du planning familial « un enfant quand je veux », destiné à éviter des grossesses non désirées, a pu laisser croire, inversement, qu'avant un certain âge, l'enfant survient à partir du moment où il est désiré. Il apparaît donc opportun de mener des actions d'information sur la diminution de la fertilité tout au long de la vie, pour permettre aux femmes d'effectuer des choix en toute connaissance de cause.
Par ailleurs, une information transparente sur les risques, avérés ou potentiels, des stimulations ovariennes, ainsi que sur la notion de « stérilité relative » serait de nature à dissuader les femmes de recourir trop tôt à des traitements contre l'infertilité.
Votre délégation recommande donc un effort d'information au niveau national sur les risques et les contraintes liés aux techniques d'AMP, ainsi que la réalisation d'études rigoureuses pour évaluer les conséquences des stimulations ovariennes pour les femmes.
Votre délégation souhaite également que l'Agence se saisisse du problème de l'ICSI, puisque celle-ci a compétence pour assurer le suivi des activités d'AMP et concourir à l'élaboration des règles de bonnes pratiques.
Enfin, une meilleure information de la société sur le problème de l'infertilité pourrait contribuer à mieux faire connaître le don de gamètes et, par voie de conséquence, à augmenter le nombre de donneuses d'ovocytes.
2. Veiller à l'harmonisation des résultats fournis par les centres
L'article 16 du projet de loi prévoit très opportunément que l'APEGH est chargée « de veiller à l'harmonisation de la présentation des résultats ainsi qu'à leur transparence » .
Votre délégation forme le voeu que cette mission aboutisse à une réelle transparence des chiffres, qui devraient porter sur le nombre d'enfants nés, et non seulement sur celui des grossesses obtenues, puisqu'un certain nombre d'entre elles ne vont pas à leur terme. Il importe que les femmes, avant de se lancer dans des traitements extrêmement lourds pour elles, soient réellement informées des chances de réussite des fécondations in vitro, qui atteignent 30 à 35 % pour les grossesses, mais seulement 20 % pour les naissances.
Afin d'éviter le risque d'une concurrence accrue entre les centres, entraînant des pratiques discriminantes, il convient de veiller à ce que ceux-ci donnent des indications sur l'âge des patientes, sur les taux de réussite en fonction des méthodes utilisées, ainsi que, comme le recommandait l'INSERM dans son rapport précité, sur le nombre de naissances issues de grossesses multiples et le nombre de réductions embryonnaires pratiquées.
3. Mieux équilibrer la composition de l'Agence de la procréation, de l'embryologie et de la génétique humaine
L'absence d'un débat véritablement démocratique sur les enjeux de l'AMP peut surprendre, alors même qu'il s'agit de techniques qui bouleversent nos repères et mettent en cause des principes ancestraux.
Les citoyens doivent pouvoir s'informer, et en retour, faire entendre leur voix dans les débats. A titre d'exemple, l'agence britannique, composée à parité d'hommes et de femmes prévoit une très large représentation de la société civile. Ses membres sont choisis en fonction de leur expérience scientifique ou de leur intérêt personnel pour les problèmes d'éthique. La moitié d'entre eux, ainsi que le président et le vice-président ne sont ni médecins, ni spécialistes de l'AMP.
Votre rapporteur souhaite que la composition de l'Agence soit modifiée dans le sens d'une plus grande représentation de la société, et qu'elle comprenne au moins autant de femmes que d'hommes. Il s'agit en effet, il faut le rappeler, d'encadrer un secteur qui, de l'AMP au diagnostic prénatal en passant par la recherche sur l'embryon et le clonage, sollicite toujours, en premier lieu, le corps de la femme.