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Proposition de loi relative à l'autorisation d'analyses génétiques sur personnes décédées

30 mai 2018 : Autorisation d'analyses génétiques sur personnes décédées ( rapport - première lecture )

AVANT-PROPOS

Mesdames, Messieurs,

Depuis les années 1960 et la mise au jour du caryotype humain, des avancées considérables ont marqué l'histoire de la génétique. Chacun peut aujourd'hui accéder à l'ensemble de son patrimoine génétique, les examens s'effectuent dans des conditions de coût et de durée de plus en plus favorables et l'essor des technologies de séquençage du génome humain nous font entrer résolument dans l'ère de la médecine de précision.

Qu'il s'agisse d'oncologie, de cardiologie ou de neurologie, la génétique permet en effet d'améliorer les conditions d'établissement d'un diagnostic et de prévoir des mesures de prévention ou de soins plus ciblées. Aux plans éthique et juridique, cette évolution a ouvert des questions nouvelles dans la mesure où les résultats d'un examen génétique ont ceci de particulier qu'ils sont définitifs et qu'ils peuvent donc avoir des conséquences non seulement pour la personne testée mais aussi pour sa famille.

Depuis 2004, le législateur a ainsi pris en compte l'intérêt potentiel de tiers en consacrant une obligation d'information de la parentèle en cas de diagnostic d'une anomalie génétique grave susceptible de mesures préventives ou thérapeutiques. Il s'agit d'éviter les pertes de chance liées à l'absence d'informations pourtant existantes.

En revanche, le droit en vigueur n'autorise pas les examens des caractéristiques génétiques d'une personne décédée dans l'intérêt médical de ses proches, que cette personne ait ou non donné son consentement. La proposition de loi examinée par la commission des affaires sociales entend combler cette lacune.

Votre commission a été particulièrement attentive à la nécessité de parvenir à un encadrement rigoureux du dispositif, eu égard en particulier à ses conditions de mise en oeuvre et à la nécessité de respecter, en toute circonstance, la volonté de la personne décédée.

Attendu par les professionnels et les acteurs institutionnels parce qu'il contribue au renforcement de notre politique de prévention et permet d'améliorer les prises en charge de nos concitoyens, ce texte concerne un sujet bien circonscrit parmi les nombreuses questions soulevées en matière de génétique dans la perspective de la révision prochaine de la loi de bioéthique. Les conditions apparaissent ainsi réunies pour avancer sans attendre sur ce point et sans risquer de retarder les prises en charge qui pourraient s'avérer nécessaires.