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Maladies orphelines

12e législature

Question écrite n° 22177 de Mme Claire-Lise Campion (Essonne - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 16/03/2006 - page 762

Mme Claire-Lise Campion attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur les difficultés financières auxquelles sont confrontées des associations consacrées aux maladies orphelines.
Le gouvernement s'est engagé dans le cadre du plan national des maladies rares à soutenir la Fédération des maladies orphelines. Une enveloppe de 200 000 euros par an, sur un financement global de 100 millions d'euros a été prévue.
Or, à ce jour, le dossier de demande de subvention de la Fédération des maladies orphelines n'a toujours pas abouti.
L'interruption brutale des services rendus à des milliers de malades et de familles, mais aussi à la recherche, mettrait fin à dix années de travail et de soutien que notre système de soins ne peut pallier.

C'est pourquoi, elle lui demande de bien vouloir lui préciser sous quel délai la subvention attendue sera versée.



La question est caduque