Question de M. RAOULT Paul (Nord - SOC) publiée le 02/04/2009

M. Paul Raoult appelle l'attention de M. le ministre du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville sur l'insuffisance de places d'accueil spécialisé pour les personnes atteintes de sclérose en plaques.
En effet, le 17 février, un premier recensement des demandes de places d'accueil spécialisé pour les personnes atteintes de sclérose en plaques âgées de moins de soixante ans et dont le maintien à domicile n'est plus possible a été remis à Monsieur le délégué interministériel aux personnes handicapées par la Coordination Solidarités SEP (sclérose en plaques), association selon laquelle 936 demandes sont insatisfaites sur l'ensemble du territoire national.
Pour l'ensemble de la France, cinq ou six centres doivent faire face à des demandes en nombre croissant émanant de malades qui sont souvent contraints de quitter leur région, voire le pays, comme l'indique le rapport sur l'hébergement des personnes âgées et handicapées en Belgique de février 2009.
Or, cette situation, déjà douloureusement problématique, est appelée à s'aggraver encore du fait de l'augmentation du nombre de personnes atteintes par cette maladie qui, selon un rapport officiel de la Caisse nationale d'assurance maladie de juillet 2008, sera dans les prochaines années la principale cause de handicap.
Il lui demande donc quelles mesures le Gouvernement compte prendre pour y remédier.

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Réponse du Ministère du travail, de la solidarité et de la fonction publique publiée le 17/06/2010

Le ministre du travail, de la solidarité et de la fonction publique a pris connaissance avec intérêt de la question relative au manque de places en accueil spécialisé long séjour pour les personnes dépendantes, atteintes de sclérose en plaques. Les résultats de l'enquête de suivi de la réalisation des places nouvelles en établissements et services médico-sociaux pour personnes handicapées pour l'année 2008, réalisée par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) et présentés à son conseil le 31 mars 2009, font état de 10 557 places autorisées (soit 4 089 pour les enfants et 6 468 pour les adultes), qui représentent un engagement de crédits de 294,5 M€. Sur 3 822 places réellement installées pour les adultes, on compte 1 173 places de foyers d'accueil médicalisés (FAM) et 560 places de maisons d'accueil spécialisées (MAS). Les résultats de l'enquête présentés au conseil de la CNSA du 30 mars 2010 donnent les chiffres suivants pour l'année 2009 : 8 663 places autorisées dont 3 499 pour les enfants et 5 164 pour les adultes, qui représente un engagement de 271 M€. Sur les 3 813 places réellement installées pour les adultes, on compte 1 261 places de FAM et 634 places de MAS. S'agissant de l'accompagnement des personnes atteintes de sclérose en plaques, si la pathologie à l'origine du handicap est spécifique, la prise en charge médico-sociale qui en découle ne l'est pas, puisqu'il s'agit essentiellement de difficultés motrices. En outre, le guide pour l'évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées (GEVA), outil de référence national qui détermine si nécessaire l'orientation vers un certain type d'établissement médico-social, ne procède pas au regard de la pathologie, mais en considérant les déficiences. C'est pourquoi le Gouvernement ne souhaite pas « flécher » des places et identifier des financements spécifiques à des pathologies particulières. Toutefois, pour une meilleure orientation des personnes atteintes de sclérose en plaques, il est envisageable que les services des agences régionales de santé (ARS) repèrent, parmi les établissements et services médico-sociaux situés dans leur ressort, ceux qui sont les mieux adaptés à l'accompagnement des déficiences induites par cette maladie.

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