Question de M. FICHET Jean-Luc (Finistère - SOC) publiée le 28/04/2011
M. Jean-Luc Fichet appelle l'attention de M. le ministre du travail, de l'emploi et de la santé sur la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Il souhaite connaître ses intentions pour améliorer l'organisation des soins autour de cette pathologie qui est particulièrement invalidante pour les malades et difficile à vivre pour les aidants.
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Réponse du Ministère du travail, de l'emploi et de la santé publiée le 23/02/2012
Lors des états généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson, organisés à Paris par les principales associations françaises concernées, le 12 avril 2010, un « livre blanc » avait recensé une centaine de propositions dans le but d'améliorer l'image et la prise en charge des personnes malades, le soutien des proches et aidants ainsi que la recherche. Ces propositions ont été synthétisées et priorisées en 20 mesures par les associations. Un groupe de travail national, constitué à cette occasion, a, depuis, travaillé à la mise en uvre de ces points. En avril 2011, à l'occasion de la journée mondiale contre la maladie de Parkinson, un premier bilan des actions menées a montré que certains objectifs importants ont été atteints, comme la prise en charge des affections de longue durée (ALD) dès la mise en route du traitement ou la mise en place de travaux sur les programmes d'éducation thérapeutique. Par ailleurs, l'appel à projet sur les maladies neurologiques d'un montant de 55 millions d'euros que l'institut hospito-universitaire Pitié Salpêtrière a remporté dans le cadre des investissements d'avenir va permettre de développer des outils de diagnostic, de prévention et de traitement, notamment dans le domaine de la maladie de Parkinson. Des progrès restent cependant à accomplir et des mesures complémentaires à mettre en uvre. Le dispositif de repérage et de prise en charge de cette maladie manque encore de visibilité et il peut encore être amélioré pour prévenir les errances diagnostiques et le retard à la prise en charge d'un certain nombre de patients. Par ailleurs, la prise en charge de la maladie est parfois compliquée par des problèmes de coordination entre hôpital et ville, secteur sanitaire et médico-social, professions médicales et paramédicales. Elle pose la question de la perte d'autonomie et du rôle des aidants, à laquelle il est particulièrement attaché. De surcroît, la maladie touchant des sujets jeunes ou en âge de travailler la question se pose de leur réinsertion ou maintien au travail dans des conditions adaptées. Enfin, la recherche sur cette affection invalidante doit d'être renforcée, tant sur le plan fondamental que clinique ou épidémiologique. Pour relever ces défis et proposer des pistes d'action efficaces, le ministre du travail, de l'emploi et de la santé et la secrétaire d'État chargée de la santé ont installé, le 11 juillet 2011, un comité de pilotage interministériel dirigé par le directeur général de la santé et chargé de la mise en uvre et du suivi des 20 mesures prioritaires du plan d'action interministériel contre la maladie de Parkinson. Mobilisant tous les acteurs concernés, représentants du ministère chargé de la santé, du ministère chargé de la recherche, du ministère des solidarités et de la cohésion sociale, de l'assistance publique hôpitaux de paris (AP-HP), de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS), de la Haute autorité de la santé (HAS), de France Parkinson et de la Fédération française des groupements de parkinsoniens, cette première réunion visait à arrêter une méthode de travail permettant de prioriser les actions et de préciser les conditions de leur réalisation. À l'issue, des référents ont également été désignés dans chaque ministère ainsi qu'un chef de projet chargé d'assurer les interfaces interministérielles et interdirectionnelles, et les liens avec les agences régionales de santé. Réuni de manière régulière, ce comité de pilotage interministériel fera un premier état des lieux des travaux engagés dans le courant du premier trimestre 2012. Le Gouvernement est plus que jamais mobilisé pour apporter aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leurs familles des réponses pour favoriser leur qualité de vie et leur insertion sociale.
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