Question de M. MAZUIR Rachel (Ain - SOC) publiée le 04/06/2015
M. Rachel Mazuir appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes sur les inquiétudes de milliers de patients souffrant de la maladie de Lyme contractée suite à une piqure de tique, elle-même infectée.
Aujourd'hui la quasi-totalité du territoire national, à l'exception des zones de hautes altitudes, semble touchée par cette maladie et selon son rapport de mars 2014, le Haut conseil de la santé publique (HCSP) estimerait à 27 000 le nombre de nouveaux cas annuels.
Cette maladie peut évoluer sur plusieurs années et peut affecter à terme l'essentiel des organes humains.
Or à ce jour, peu de professionnels de santé sont formés à diagnostiquer cette maladie. Lorsque la morsure est récente le diagnostic reste aisé à établir et le traitement approprié peut être rapidement prescrit. Il en va autrement lorsque la morsure est plus ancienne.
Or, la détection précoce de cette maladie est essentielle dans la mesure où elle est la seule à permettre un traitement efficace. Un diagnostic tardif entraîne invariablement une progression de la maladie, pouvant être à l'origine de symptômes lourds et parfois irréversibles.
À ce jour en France, seul le dépistage selon la méthode immuno-enzymatique (ELISA) est autorisé. Or sa fiabilité est régulièrement remise en cause, d'autant qu'il ne porte que sur une seule souche de cet agent pathogène alors qu'en Europe on en dénombre au moins cinq.
D'autres tests plus sûrs existent à l'instar de ce qui se pratique en Allemagne et sont plébiscités par les patients français.
Une proposition de loi spécifique (n° 2291, Assemblée nationale, XIVe législature) puis des amendements au projet de loi n° 406 (Sénat, 2014-2015), adopté par l'Assemblée nationale, de modernisation de notre système de santé actuellement en discussion visaient à reconnaitre exclusivement cette maladie de Lyme. Le Gouvernement propose un plan de prévention pour l'ensemble des maladies vectorielles à tique.
Or le HCSP avait formulé en décembre 2014 plusieurs recommandations spécifiques au traitement de la maladie de Lyme. Suite à l'examen de la proposition de loi afférente en février 2015 à l'Assemblée nationale, le ministère l'avait de nouveau saisi pour savoir s'il s'agissait d'une maladie à déclaration obligatoire et préciser la nature des tests diagnostiques pouvant être effectués.
Pour répondre au désarroi de patients en proie aux plus grandes souffrances tant physiques que morales, il souhaite savoir si le Gouvernement a obtenu des réponses du HCSP et quelles mesures il entend prendre rapidement pour les rassurer.
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Réponse du Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes publiée le 21/01/2016
Dans le prolongement de la publication, en 2014, du rapport du haut conseil de la santé publique (HCSP) sur la Borréliose de Lyme, une réflexion a été engagée par les services chargés de la santé pour définir des repères pratiques à l'attention des professionnels de santé sur cette maladie infectieuse et sa prise en charge, et pour renforcer l'information de la population sur les mesures de protection permettant de limiter le risque de morsures de tiques, en lien avec l'institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES). Ces documents sont en cours de rédaction par l'INPES en lien avec la direction générale de la santé. Ils seront publiés pour le printemps 2016, avant que ne reprenne la période de prolifération des tiques. Parallèlement, la direction générale de la santé a saisi plusieurs instances, notamment l'institut de veille sanitaire (InVS) pour une analyse des pistes d'amélioration de la surveillance, incluant l'opportunité d'une déclaration obligatoire et l'Alliance des sciences du vivant (Aviesan) sur les axes prioritaires de recherche identifiés dans le cadre des travaux engagés. À la suite de cette saisine, l'InVS a estimé que les systèmes actuellement en place en France permettent de répondre aux objectifs de surveillance de la Borréliose de Lyme. L'InVS indique que « les données obtenues sont cohérentes entre les différents systèmes et indiquent une stabilité de ces indicateurs dans le temps ainsi qu'une diversité régionale importante ». Il précise que certaines caractéristiques de la maladie, comme sa fréquence importante et la difficulté de définition de cas, rendent difficile la mise en uvre d'une déclaration obligatoire. L'InVS rappelle que, depuis 2010, des réflexions sont en cours sur la pertinence et la faisabilité d'une surveillance européenne et les experts réunis par l'European centre for disease prevention and control (ECDC) ont conclu qu'une surveillance européenne par déclaration obligatoire ne serait ni faisable ni pertinente. Des travaux encore en cours (2015-2019) évaluent l'efficacité du recueil de données dans 5 pays afin de formuler des recommandations pour la surveillance des maladies transmises par les tiques et non couvertes par la déclaration obligatoire. Par ailleurs, les résultats de la saisine d'Aviesan concernant les thèmes de recherche prioritaires, et le cas échéant, les résultats d'appel à projets pouvant répondre à ces thèmes, seront disponibles en début d'année 2016. Concernant le diagnostic, à la suite de la saisine de la direction générale de la santé relative à la performance des tests sérologiques de la Borréliose de Lyme et dans le cadre du contrôle national de qualité des analyses de biologie médicale, l'agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a évalué les résultats des sérologies de Lyme en fonction de plusieurs réactifs. Cette opération de contrôle des sérologies de la Borréliose a montré les bonnes performances des réactifs de dépistage utilisés en routine sur l'ensemble du territoire. Elle a, en revanche, mis en évidence la nécessité d'améliorer l'information des biologistes sur l'interprétation des résultats de dépistage en fonction de la clinique et des données épidémiologiques. Une formation des médecins biologistes a été assurée le 3 novembre 2015 par la Société française de microbiologie (SFM). Les informations sont accessibles aux biologistes sur le site internet de la SFM. Enfin, le projet de loi de modernisation de notre système de santé, adopté par l'Assemblée nationale le 17 décembre 2015, prévoit que la déclinaison, dans les projets régionaux de santé, d'un volet consacré à la mise en uvre d'actions de sensibilisation de la population et de formation des professionnels de santé visant à limiter d'éventuelles contaminations par des maladies vectorielles.
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