Question de Mme RAIMOND-PAVERO Isabelle (Indre-et-Loire - Les Républicains) publiée le 29/03/2018

Mme Isabelle Raimond-Pavero attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les crédits de recherche affectés aux maladies auto-immunes.

La baisse des crédits en 2018 du centre des maladies rares de l'hôpital Cochin inquiète les associations de patients et la communauté médicale.

Actuellement et pour la première fois dans notre pays, le plan national maladies rares a permis de mettre en lumière les maladies rares et d'apporter aux malades qui en sont atteints des réponses à la plupart des questions qu'ils se posent.

Il semble donc pertinent d'assurer le développement d'un véritable programme de recherche ciblé et de garantir un financement suffisant.

Aussi, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer les mesures qu'elle entend prendre pour répondre à ces questions pour aider efficacement les patients et les médecins confrontés aux différentes maladies prises en charge dans un centre de référence.

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Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 19/04/2018

Un effort a été engagé concernant la lisibilité du financement des centres de référence pour les maladies rares. Le financement national pour les centres de référence est de l'ordre de 120 millions d'euros par an. Il a été conforté mais les répartitions inter-établissements ont évolué du fait de la révision de la cartographie des centres de référence.  Sans sous-estimer l'impact de la labellisation 2017-2022 qui a permis de clarifier l'organisation des soins dédiés aux maladies rares, cette mise à jour a toutefois généré des modifications qui méritent d'être accompagnées. Dans le contexte financier contraint de certains hôpitaux, le nouveau dispositif financier doit être mis en place progressivement. Après cette période transitoire, il appartient aux directions d'établissement d'encourager le dialogue entre l'ensemble des acteurs concernés pour une convergence des objectifs de fonctionnement optimal de ces structures. Certaines difficultés de mise en œuvre ne doivent pas obérer les progrès réalisés dans les maladies rares et toute l'attention des services du ministère des solidarités et de la santé est mobilisée pour contribuer à améliorer les conditions d'accès et de qualité des soins des patients porteurs de maladies rares.

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