Question de Mme MICOULEAU Brigitte (Haute-Garonne - Les Républicains) publiée le 12/06/2025
Mme Brigitte Micouleau attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l'autonomie et du handicap sur l'extrême importance que revêt la publication des décrets d'application de la loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves.
Cette loi transpartisane a été adoptée à l'unanimité tant par le Sénat que par l'Assemblée nationale.
Plusieurs mois après la promulgation de la loi, cette absence de parution des décrets d'application empêche de rendre la loi effective pour les malades concernés.
La maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une maladie neurodégénérative grave qui entraîne la dégénérescence progressive des neurones moteurs. Elle se caractérise par une paralysie progressive des muscles volontaires, touchant la mobilité, la parole, l'alimentation et la respiration, avec une perte progressive de l'autonomie. Son évolution est rapide avec un pronostic vital à court terme et une issue fatale due à la paralysie des muscles respiratoires.
Il y a donc urgence. Les personnes atteintes de cette maladie ne peuvent attendre.
Ce retard empêche pour l'instant la mise en oeuvre concrète des nouvelles mesures prévues par la loi, notamment l'accès facilité à la prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes atteintes de SLA et d'autres maladies évolutives graves.
Elle lui demande donc quand le Gouvernement fera enfin paraître les décrets d'application tant attendus de cette loi.
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En attente de réponse du Ministère délégué auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de l'autonomie et du handicap.
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