Question de Mme BOURGUIGNON Brigitte (Pas-de-Calais - UC) publiée le 20/11/2025
Mme Brigitte Bourguignon attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la publication des décrets d'application de la loi n° 2025-138 du lundi 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves.
Cette loi, adoptée à l'unanimité par le Parlement, fut portée par les sénateurs Philippe Mouiller et Gilbert Bouchet. En ouvrant de nouveaux droits aux malades de plus de 60 ans et en accélérant la prise en charge par les maisons départementales des personnes handicapées, ce texte a pour objectif de répondre aux nombreuses difficultés administratives et financières auxquelles sont confrontés les patients atteints de cette maladie encore incurable.
Cependant, en l'absence de décrets d'application, les patients et leurs familles demeurent confrontés à ces obstacles. Les délais de traitement par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) atteignent six à neuf mois. Ces personnes luttent déjà contre la maladie, leur énergie doit pouvoir être consacrée à l'accompagnement et aux soins, et non à des démarches administratives interminables. Face à cette urgence, elle souhaite donc connaître la date de publication de ces décrets tant attendue par de nombreux malades.
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Transmise au Ministère délégué auprès de la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargé de l'autonomie et des personnes handicapées
Réponse du Ministère délégué auprès de la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargé de l'autonomie et des personnes handicapées publiée le 19/02/2026
La loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves concerne les demandes de compensation des "personnes atteintes de pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles dont la liste est fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées". Cette loi prévoit notamment : - l'identification par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) des demandes de compensation des personnes atteintes de pathologie d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles dès leur dépôt. La MDPH organise le traitement de ces demandes en partenariat avec les Centres de référence pour une maladie rare (CRMR). - une procédure dérogatoire devant la MDPH qui s'appliquerait lorsque les besoins de compensation et d'accompagnement résultent des conséquences d'une de ces pathologies : à la demande de la personne concernée, un membre de l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation proposerait à la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) les adaptations du plan personnalisé de compensation nécessaires au regard de l'évaluation d'un CRMR ou déterminées par une prescription médicale ou de la prescription d'un ergothérapeute présentée par le demandeur. En outre, la CDAPH devrait se prononcer de manière prioritaire sur ces attributions et adaptations, dès la première réunion suivant la réception de la demande. - une dérogation à la limite d'âge de la Prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes atteintes par les maladies listées dans l'arrêté précité. Dans l'attente de la publication de cet arrêté, les dispositions de la loi afférentes, en particulier la procédure dérogatoire devant la MDPH et la dérogation à la barrière d'âge PCH, ne sont pas applicables. La liste des pathologies qui seront listées est en cours d'élaboration par la direction générale de la cohésion sociale en collaboration avec des professionnels spécialistes du secteur, dont les CRMR. Elle devra faire l'objet d'un avis de la haute autorité de santé préalablement à la publication de l'arrêté complet. Dans l'attente, il a été décidé de lancer la publication d'un premier arrêté, qui listera la seule sclérose latérale amyotrophique, dont la présence sur la liste ne fait aucun doute étant donné qu'elle figure dans le titre même de la loi : les consultations sont en cours sur ce texte qui devrait être publié au premier trimestre 2026. Enfin, il a été rappelé aux MDPH, par l'intermédiaire de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, que l'identification et le traitement prioritaire des dossiers de personnes atteintes de maladies évolutives graves (dont la maladie de Charcot) était possible sans attendre la publication de l'arrêté, notamment via la procédure d'urgence actuelle qui continue à s'appliquer pour les situations qui le requièrent. De même, les partenariats éventuellement déjà mis en oeuvre dans certains territoires entre la MDPH et des CRMR ou autres services spécialisés se poursuivent.
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