Question de Mme GRUNY Pascale (Aisne - Les Républicains) publiée le 25/06/2026
Mme Pascale Gruny attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la question du dépistage néonatal des leucodystrophies.
Les leucodystrophies regroupent une centaine de maladies génétiques qui entraînent une destruction progressive de la myéline, la gaine protectrice des nerfs, entraînant une perte rapide des fonctions motrices, sensorielles et vitales, souvent avec une issue fatale en l'absence de traitement précoce. Les tests de dépistage, proposés à la naissance de l'enfant, permettent de repérer certaines maladies rares le plus tôt possible, avant même l'apparition de signes. En cas de détection, cette prise en charge très précoce permet à ces enfants de grandir normalement, voire même de survivre. Pour deux leucodystrophies particulièrement graves, l'adrénoleucodystrophie (ALD) et la leucodystrophie métachromatique (MLD), un diagnostic dès la naissance est aujourd'hui déterminant. Des traitements existent désormais pour chacune d'elles, mais leur efficacité dépend exclusivement de la précocité de l'intervention. Pour autant, même si le dépistage néonatal est systématiquement proposé aux parents et particulièrement suivi, il n'est pas obligatoire, alors que ses bénéfices sont extrêmement importants. En outre, l'amyotrophie spinale, maladie auparavant incurable, a aujourd'hui un traitement efficace, mais n'est pas incluse dans le dépistage. Une enquête Ipsos/BVA publiée en février 2026 a révélé que plus de 90 % de Français étaient favorables à « un dépistage néonatal systématique des leucodystrophies ». La Haute autorité de santé (HAS) doit par ailleurs rendre son avis avant la fin de l'année sur la possibilité de généraliser ce dépistage des leucodystrophies à tous les bébés. En France, trois à six enfants naissent, chaque semaine, atteints d'une leucodystrophie.
Aussi, elle souhaiterait savoir si le Gouvernement compte mettre en place une obligation de dépistage pour tous les nouveau-nés, tout en créant un dispositif permettant d'intégrer chaque nouvelle maladie détectable au dépistage néonatal.
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En attente de réponse du Ministère de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées.
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