31. DOCTEUR ANNE CAMBON-THOMSEN ET M. JEAN-PAUL CAVERNI, DIRECTEURS DE RECHERCHE AU CNRS
Le docteur CAMBON-THOMSEN est responsable d'une équipe de recherche sur " Génétique en population, éthique et décision en santé publique " rattachée à une unité INSERM de Toulouse intitulée " Epidémiologie et analyse en santé publique : risques, maladies chroniques et handicaps ".
Ces recherches visent à retracer l'histoire des populations en utilisant les marqueurs génétiques. Elles portent sur des grands nombres, donc sur des sujets qui ne sont pas nécessairement porteurs de pathologies.
Les chercheurs sont satisfaits du cadre législatif instauré par la loi du 20 décembre 1988. Un problème se pose toutefois pour les recherches sans bénéfice individuel direct menées, pour l'essentiel, à partir de prélèvements sanguins :
o l'organisation des enquêtes n'est pas, dans bien des cas, conforme aux règles (prélèvement à domicile ou dans un laboratoire situé à proximité) ;
o les prélèvements sont conservés dans des " banques d'ADN " et peuvent être utilisés ultérieurement pour un autre axe de recherche. Or, les modalités de recueil du consentement ne prévoient pas cette hypothèse et ne précisent pas clairement la durée de la recherche pour laquelle le prélèvement est effectué ;
o l'activité de recherche est encadrée par un corpus législatif complexe (loi de 1988, lois du 29 juillet 1994). Il serait souhaitable qu'une seule instance traite l'ensemble des dossiers (présentation du protocole, protection des données nominatives) ;
o en cas d'interruption de la recherche, la conservation et l'utilisation ultérieure des collections, qui constituent une ressource scientifique considérable, n'est pas organisée.
M. CAVERNI, qui dirige à l'INSERM le centre de recherche en psychologie cognitive, indique que certaines dispositions de la loi imposent des contraintes qui contrarient la recherche dans les sciences du comportement sans qu'elles aient quelque rapport que ce soit avec la protection des personnes :
o un chercheur non médecin devrait pouvoir saisir un CCPPRB ;
o la visite médicale préalable ne devrait pas être obligatoire pour ce type de recherche, le CCPPRB pouvant cependant l'imposer s'il la juge nécessaire.
D'autre part, les CCPPRB devraient comporter, ès qualité, des chercheurs en sciences du comportement humain et non des cliniciens.
D'une façon générale, les recherches ne portant pas atteinte à l'intégrité du corps humain, non contraignantes et non invasives, devraient être placées hors du champ d'application de la loi, sous réserve de l'édiction d'un guide de conduite et de la soumission des projets à un comité d'éthique spécifique.