COMPTES RENDUS DE LA COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES

- Présidence de M. Philippe Mouiller, président -

La réunion est ouverte à 17 h 15.

Questions diverses

M. Philippe Mouiller, président. - Hier soir, à la suite d'une tribune rédigée par nos rapporteurs de la proposition de loi relative au droit à l'aide à mourir, que je soutiens, j'ai été informé d'un changement de date d'examen de cette proposition de loi ainsi que de la proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs. Ces textes ne sont plus à l'ordre du jour des 1^er et 2 avril. Par conséquent, je dois annuler la réunion de la commission de demain matin. La Conférence des présidents de demain soir nous informera du nouveau calendrier d'examen de ces textes.

Proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, facilitant l'exercice en France des médecins diplômés au Royaume-Uni ayant débuté leurs études avant le Brexit - Examen du rapport et du texte de la commission

M. Philippe Mouiller, président. - Notre ordre du jour appelle l'examen du rapport de Patricia Demas et l'élaboration du texte de la commission sur la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale après engagement de la procédure accélérée, facilitant l'exercice en France des médecins diplômés au Royaume-Uni ayant débuté leurs études avant le Brexit, déposée par le député Vincent Caure. Cette proposition de loi est inscrite à l'ordre du jour des travaux du Sénat du mardi 31 mars.

Mme Patricia Demas, rapporteure. - Si le Brexit a été une déflagration politique, il a également pour conséquence un certain nombre d'imbroglios administratifs et juridiques. Ce qui était simple est devenu complexe et ce sont les individus qui en pâtissent.

Avant le Brexit, les diplômes de médecine britanniques bénéficiaient de la directive de 2005 sur la reconnaissance mutuelle des diplômes au sein de l'Union européenne. Cette directive, applicable à l'Espace économique européen (EEE) et à la Suisse, reposait sur trois piliers : une harmonisation des formations médicales, un régime de reconnaissance automatique pour les diplômes conformes à cette directive et un régime général de reconnaissance pour les diplômes ne répondant pas pleinement aux exigences de la directive.

Concrètement, un médecin européen peut exercer en France s'il est titulaire d'un diplôme reconnu, c'est-à-dire conforme à la directive et figurant sur l'arrêté ministériel listant les diplômes acceptés. À l'inverse, si son diplôme n'est pas reconnu, il doit passer par une procédure individuelle, dite « Hocsman » ou « Dreessen », incluant éventuellement un stage d'adaptation ou une épreuve d'aptitude.

Aujourd'hui, les diplômes britanniques ne bénéficient plus de ces régimes de reconnaissance. La quasi-totalité des médecins britanniques doivent suivre la procédure des praticiens à diplôme hors Union européenne (Padhue), tout comme les ressortissants français et d'un État membre de l'Union européenne, d'un autre État partie à l'accord sur l'Espace économique européenne (EEE) ou de la Suisse ayant fini leurs études au Royaume-Uni après le Brexit.

Quatre situations se distinguent : les médecins britanniques diplômés au Royaume-Uni inscrits à l'ordre en France avant le Brexit peuvent continuer à exercer ; les médecins européens diplômés au Royaume-Uni avant le Brexit conservent leurs droits acquis ; les médecins britanniques diplômés dans leur pays, mais non inscrits en France avant le Brexit relèvent de la procédure Padhue ; les médecins britanniques et européens diplômés au Royaume-Uni après le Brexit sont soumis à la procédure Padhue.

La procédure Padhue est longue et exigeante. Elle débute par un concours, des épreuves de vérification des connaissances pratiques et théoriques, suivi d'un parcours de consolidation des compétences de deux ans. À l'issue de ces deux années d'exercice encadré, le dossier du praticien est examiné par une commission nationale, donnant un avis notamment sur la base d'un rapport établi par le responsable de la structure d'accueil. Si l'avis est positif, le centre national de gestion délivre une autorisation individuelle d'exercice.

Si les simplifications apportées par les deux décrets de mai 2025, à la suite du mouvement des Padhue, ont permis de créer une voie interne, cette procédure reste exigeante. Les épreuves pratiques ont été supprimées, mais les épreuves de vérification de connaissances théoriques restent sélectives. De plus, le parcours de consolidation des compétences, bien qu'il puisse être réduit à six mois grâce à une autorisation d'exercice anticipée, reste en principe de deux ans.

Ce parcours Padhue constitue ainsi un frein majeur à l'installation en France des médecins français, européens et britanniques diplômés au Royaume-Uni après le Brexit et ayant commencé leurs études avant.

Ces procédures sont inadaptées à la fois à l'excellente qualité des diplômes britanniques et au public visé constitué de ressortissants de pays membres ou anciens membres de l'Union européenne. Par ailleurs, l'imposition d'une procédure Padhue à des ressortissants français ou d'un État membre de l'Union européenne, d'un autre État partie à l'accord sur l'EEE ou de la Suisse, qui ont commencé leurs études avant le Brexit, c'est-à-dire dans un cadre européen, et qui, du fait de la longueur des études de médecine, se retrouvent coincés dans une procédure concernant les Padhue, est difficilement concevable alors même que l'on souffre d'une pénurie de médecins.

S'il est vrai que le nombre de médecins diplômés au Royaume-Uni et aspirant à rejoindre la France est limité, ce texte pourra offrir une bouffée d'oxygène à quelques départements. Selon l'association des médecins franco-britanniques, une centaine de médecins souhaiteraient s'installer dans notre pays, principalement pour des raisons familiales. Si tous ces aspirants venaient en France, cela doublerait le nombre de médecins ayant fait valoir un diplôme britannique et exerçant encore activement en France. Depuis le Brexit, seuls 11 candidats ayant un diplôme britannique ont présenté les épreuves de la procédure Padhue, dont 7 Français et 4 Britanniques.

Pour répondre à cette situation, l'article 1^er du texte transmis par l'Assemblée nationale prévoit d'ouvrir la reconnaissance automatique des diplômes délivrés par le Royaume-Uni aux médecins européens ayant commencé leurs études avant le Brexit, sous réserve de la présentation d'une attestation de conformité aux obligations prévues par la directive de 2005 octroyée par le Royaume-Uni.

Si je partage l'ambition initiale sous-tendue par cet article, celui-ci suscite plusieurs interrogations. Tout d'abord, il écarte du dispositif de reconnaissance des diplômes les Britanniques ayant commencé leurs études avant le Brexit, alors même que le Royaume-Uni reconnaît les nôtres, que leurs diplômes sont de grande qualité et que nous manquons cruellement de médecins. Ensuite, le dispositif ignore totalement l'absence d'équivalence entre les spécialités reconnues par nos deux pays. Au Royaume-Uni, il existe 65 spécialités, contre 44 en France, une partie des spécialités britanniques correspondant à des surspécialités en France. Le risque serait donc de ne résoudre qu'une partie des problèmes et que les médecins n'ayant pas une équivalence directe continuent à recourir à la procédure Padhue. En outre, le dispositif n'exclut pas explicitement les diplômes de base britanniques, à savoir le Bachelor of Medicine et le Bachelor of Surgery qui ouvrent, après seulement six ans, le droit à un exercice partiel de la médecine au Royaume-Uni. De plus, le dispositif transmis par l'Assemblée nationale exige une attestation de conformité aux obligations européennes, alors même que le Royaume-Uni n'a plus la qualité pour fournir un tel document et se refuse à le faire, rendant donc inopérante la proposition de loi. Enfin, le texte transmis ne procède pas aux coordinations nécessaires pour rendre applicable ce dispositif dans certaines collectivités d'outre-mer.

C'est pourquoi, sur l'article 1^er, je vous proposerai trois amendements. Le premier vise à inclure les médecins britanniques ayant commencé leurs études avant le Brexit parmi les bénéficiaires de la reconnaissance des diplômes en France. Le deuxième vise à prendre en compte les différences d'organisation des études de santé entre la France et le Royaume-Uni, notamment pour exclure le diplôme de base de tout exercice en France, substituer l'attestation délivrée par les autorités britanniques par un arrêté ministériel fixant une liste de diplômes reconnus et résoudre le problème des différences de spécialisation entre nos deux pays grâce à une extension de la procédure « Dreessen » aux diplômes et ressortissants britanniques. Le troisième vise à appliquer ce texte à Wallis-et-Futuna, ainsi que dans les Terres australes et antarctiques françaises.

L'article 1^er bis prévoit la remise d'un rapport sur la situation des Padhue et leurs difficultés. Je vous proposerai de le supprimer, à la fois en raison de la pratique constante de la commission quant aux rapports et du lien très ténu avec la proposition de loi.

L'article 2 prévoit le gage financier.

Pour conclure, je vous propose que le périmètre pour l'application des irrecevabilités au titre de l'article 45 de la Constitution comprenne les dispositions relatives à la reconnaissance des diplômes des professions de santé du Royaume-Uni en France ; aux procédures administratives d'inscription au tableau de l'ordre des diplômés de médecins du Royaume-Uni ; au régime des Padhue pour les seuls médecins diplômés au Royaume-Uni.

Seraient, en revanche, exclues les dispositions relatives au régime général des Padhue en raison de leur absence de lien, même indirect, avec le texte déposé.

Il en est ainsi décidé.

Mme Annie Le Houerou. - Nous voterons ce texte, qui est positif. Le Brexit a entraîné des bouleversements dont on constate les conséquences. Il y a beaucoup à dire sur les Padhue. J'aurais aimé que le périmètre soit élargi. Les Padhue tiennent les hôpitaux partout où il y a un déficit de médecins. Aussi, nous regrettons le périmètre très restreint du texte.

Mme Anne-Marie Nédélec. - Ce sont les mêmes médecins et étudiants, Brexit ou pas. Je ne vois pas bien pourquoi on complique les choses. Ce qui m'intéresse, c'est un médecin qui sache soigner, peu importe qu'il ait commencé ses études avant ou après le Brexit.

Mme Corinne Imbert. - Merci à la rapporteure pour sa présentation et son rapport. Qu'en est-il des médecins français qui souhaitent exercer au Royaume-Uni ?

Mme Céline Brulin. - Je partage les propos de mes collègues. Nous voterons ce texte qui met en lumière la situation des Padhue, qu'ils aient fait leurs études au Royaume-Uni ou ailleurs. Je regrette la suppression de l'article 1^er bis, même si je sais que la majorité du Sénat est défavorable aux rapports. Les Padhue sont d'origines multiples. Il est incongru que l'on refuse aux Padhue la reconnaissance directe de leurs diplômes, alors qu'ils exercent, ce qui constitue une reconnaissance du fait que l'on peut s'appuyer sur eux. La non-reconnaissance entraîne une moindre rémunération. Dans le contexte actuel de démographie médicale, les reconnaître ne pourrait qu'améliorer la situation. J'ai l'impression que l'on règle les problèmes à la petite semaine alors qu'il faudrait une régularisation générale pour sortir ces médecins de leur précarité actuelle.

M. Philippe Mouiller, président. - Les Padhue nous préoccupent tous. Quelques textes sont actuellement en cours de navette parlementaire. Je proposerai un rapport sur les Padhue, de façon plus générale. Nous avons besoin de nous pencher sur ce sujet pour disposer de tous les éléments.

Mme Patricia Demas, rapporteure. - C'est une bonne chose de voir que les Padhue préoccupent notre commission, c'est un sujet majeur. Je comprends et partage la frustration de ne pas pouvoir examiner un texte complet sur les Padhue, mais en l'espèce il s'agit d'une proposition de loi qui s'inscrit dans un cadre très particulier, celui des conséquences du Brexit.

La reconnaissance des médecins français au Royaume-Uni est automatique, comme avant le Brexit. C'est une disposition transitoire qui devrait être reconduite.

En effet, ce texte fait le distinguo entre les médecins ayant commencé leurs études avant le Brexit et ceux les ayant commencées après, car il vise à réinstaurer une sécurité juridique pour ceux ayant fait leurs études de médecine dans un cadre européen et qui se retrouvent aujourd'hui bloqués. Par ailleurs, en raison de l'article 40 de la Constitution, il n'était pas possible d'aller plus loin que le texte déposé et, par exemple, d'inclure les médecins ayant commencé leurs études après le Brexit.

EXAMEN DES ARTICLES

Article 1^er

Mme Patricia Demas, rapporteure. - Mon amendement COM-4 vise à intégrer les médecins britanniques ayant commencé leurs études avant le Brexit dans le dispositif de reconnaissance des diplômes, conformément à l'ambition initiale du texte. En l'état, la rédaction issue des travaux de l'Assemblée nationale limite en effet ce dispositif aux seuls ressortissants d'un pays membre de l'Union européenne, d'un autre État partie à l'accord sur l'EEE ou de la Suisse.

Dans un contexte de pénurie médicale, et au regard de la qualité reconnue des formations dispensées au Royaume-Uni, il apparaît justifié d'inclure ces praticiens, d'autant que leurs études ont été engagées dans un cadre juridique européen antérieur au Brexit.

L'amendement COM-4 est adopté.

Mme Patricia Demas, rapporteure. - Mon amendement COM-5 vise à prendre en compte les spécificités des études de médecine au Royaume-Uni pour inclure les Britanniques à la procédure « Dreessen », exclure les diplômes de base de la reconnaissance et spécifier par arrêté les diplômes reconnus. L'amendement COM-1 rectifié est identique.

Les amendements identiques COM-5 et COM-1 rectifié sont adoptés.

Mme Patricia Demas, rapporteure. - Mon amendement COM-6 prévoit l'application du texte à Wallis-et-Futuna et dans les Terres australes et antarctiques françaises.

L'amendement COM-6 est adopté.

L'article 1^er est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

Article 1^er bis (nouveau)

Mme Patricia Demas, rapporteure. - Mon amendement COM-7 vise à supprimer une demande de rapport sur les Padhue.

L'amendement COM-7 est adopté.

L'article 1^er bis est supprimé.

Article 2

L'article 2 est adopté sans modification.

La proposition de loi est adoptée dans la rédaction issue des travaux de la commission.

Projet de loi portant transposition de l'avenant n° 3 du 25 février 2026 au protocole d'accord du 10 novembre 2023 relatif à l'assurance chômage - Désignation d'un rapporteur

La commission désigne M. Laurent Burgoa rapporteur sur le projet de loi portant transposition de l'avenant n° 3 du 25 février 2026 au protocole d'accord du 10 novembre 2023 relatif à l'assurance chômage, sous réserve de sa transmission.

Communication

M. Philippe Mouiller, président. - Pour ce qui concerne nos travaux de contrôle, je vous indique que, pendant la période de suspension, une délégation de notre commission s'est rendue à Bruxelles afin de faire un suivi des dossiers européens relevant de notre domaine de compétence, en particulier en matière de santé et d'emploi. Cette délégation était composée de Pascale Gruny, Chantal Deseyne, Emilienne Poumirol, Brigitte Devésa et Silvana Silvani, et je l'ai accompagnée pour une partie de ses travaux.

Mission d'information relative à la médecine de crise - Désignation de rapporteurs

M. Philippe Mouiller, président. - Il convient de lancer les travaux de notre mission d'information sur la préparation de la France en matière de médecine de crise. Je vous propose que les rapporteurs en soient M. Laurent Burgoa, M. Khalifé Khalifé et Mme Marion Canalès.

La commission désigne M. Laurent Burgoa, M. Khalifé Khalifé et Mme Marion Canalès rapporteurs de la mission d'information relative à la médecine de crise.

Audition de Mme Marine Jeantet, proposée aux fonctions de directrice générale de l'Agence de la biomédecine

M. Philippe Mouiller, président. - Nous accueillons Mme Marine Jeantet dans le cadre de sa reconduction au poste de directrice générale de l'Agence de la biomédecine, en application de l'article L. 1451-1 du code de la santé publique. Je vous précise que, dans le cadre de cette procédure, nous n'aurons pas à nous prononcer par un vote.

Cette agence, créée par la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique, est un établissement public administratif placé sous la tutelle du ministre de la santé. L'Agence de la biomédecine est compétente dans les domaines de la greffe, de la reproduction, de l'embryologie et de la génétique humaine.

Ses missions ont été complétées par la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique avec l'ouverture de l'assistance médicale à la procréation aux couples de femmes et aux femmes seules, le développement de l'autoconservation des gamètes et la mise en oeuvre du registre des donneurs.

Madame Jeantet, je vais vous laisser la parole pour une présentation liminaire, à l'issue de laquelle nous vous poserons un certain nombre de questions et échangerons pour avoir une vue d'ensemble tant de vos motivations que de la situation de l'Agence.

Mme Marine Jeantet, candidate aux fonctions de directrice générale de l'Agence de la biomédecine. - Mesdames, messieurs les sénateurs, je suis très honorée d'être auditionnée par votre commission dans le cadre du renouvellement de mon mandat à la tête de l'Agence de la biomédecine, et j'espère que vous me redonnerez votre confiance.

Ce renouvellement intervient alors que les trois plans ministériels pilotés par l'Agence s'achèvent. Le pilotage innovant que nous avons mené par l'intermédiaire d'un comité de suivi national a permis de suivre très concrètement leur mise en oeuvre, d'identifier rapidement les points de blocage à lever et de construire un dialogue régulier avec toutes les parties prenantes, qu'il s'agisse des professionnels, des associations de patients, des agences régionales de santé (ARS) ou du ministère. Nous avons également fait le pari d'un meilleur déploiement territorial de ces plans en désignant des référents dans chacune des ARS ; il s'agit d'un véritable changement de méthode, qui a permis d'adapter les orientations nationales aux spécificités de chaque territoire. Alors qu'un premier bilan a déjà été partagé avec une grande partie des acteurs, une concertation s'ouvre à présent pour élaborer les futurs plans pour la période 2027-2031.

Pour ce qui concerne le plan ministériel pour le prélèvement et la greffe d'organes et de tissus, les résultats de 2025 sont très encourageants, mais hélas insuffisants pour répondre à tous les besoins des patients inscrits sur la liste nationale d'attente. Nous avons réalisé 6 148 greffes en 2025, soit un record jamais atteint en France, notamment grâce au déploiement de stratégies de prélèvements multi-sources pour les greffons, qui passent en particulier par la procédure Maastricht 3, c'est-à-dire les prélèvements après arrêt cardiorespiratoire. Désormais, soixante-cinq centres sont autorisés à réaliser cette activité en France, qui représente 17 % des prélèvements d'organes. Le prélèvement est assez technique, et grâce aux équipes de circulation régionale normothermique (CRN) mobiles se déplaçant dans les établissements, nous pourrons augmenter leur déploiement et permettre celui du prélèvement cardiaque, autorisé très récemment. Nous avons également développé les réseaux opérationnels de proximité comprenant presque 300 établissements adhérents, au sein desquels peuvent avoir lieu un prélèvement et un recensement de donneurs.

Surtout, nous avons augmenté le prélèvement par le don du vivant. Nous avons réalisé 603 greffes rénales de ce type en 2025, soit une progression de 7,7 % en deux ans. Ces dons ne représentent malheureusement encore que 15,6 % des greffons, alors que notre objectif est qu'ils en représentent 20 %. Nous avons donc encore des progrès à faire, d'autant que nous devons corriger l'hétérogénéité de l'activité entre les centres de greffe rénale. Nous avons notamment réalisé huit greffes issues de dons croisés, deux doublés et un quadruplé, en relevant, par cette belle réussite, un défi logistique.

Un audit systématique de toutes les coordinations hospitalières - nous l'aurons mené auprès de nos 156 coordinations à la fin de 2026 - permet l'amélioration de la qualité des opérations. Nous avons aussi déployé les machines à perfuser les organes, qui permettent d'améliorer l'efficience des prélèvements réalisés, et développé l'offre de formation, laquelle a quadruplé depuis 2022.

On observe une très forte dynamique sur le prélèvement de tissus, en réponse à des besoins progressant assez rapidement. Sur ce sujet, un rapport de l'inspection générale des affaires sociales (Igas) publié en janvier préconise notamment d'harmoniser les indications de greffe et les pratiques des banques de tissus, en renforçant le pilotage de cette activité par l'Agence. Il est notamment recommandé d'organiser la transparence des stocks des banques de tissus, car l'Agence n'a actuellement aucune visibilité des stocks des différentes banques ni des éventuels échanges entre elles qui permettraient de répondre aux besoins. Le rapport préconise également d'améliorer la traçabilité des donneurs vivants de tissus - il s'agit des résidus opératoires, par exemple des têtes fémorales récupérées après la pose d'une prothèse totale de hanche, qui sont ensuite transformées pour produire de la poudre d'os pour la dentisterie. Sur ce sujet, nous devons améliorer la traçabilité et revoir tout le modèle de financement des activités.

Malgré nos campagnes actives de promotion du don d'organes, nous nous heurtons toujours à une hausse continue du taux d'opposition depuis la période du covid. En 2025, 37 % des proches se sont opposés au don d'organes, alors que 33 % s'y opposaient avant le covid. Il faut également tenir compte de variations régionales : l'opposition atteint presque 51 % en Île-de-France, contre 25 % dans les Pays de la Loire, sans que l'on puisse toujours expliquer de telles disparités. Pour mesurer l'enjeu, il faut comprendre que chaque point d'opposition supplémentaire fait perdre 100 greffes : la question est loin d'être négligeable pour les patients en attente de greffe.

Les raisons de ces oppositions, d'origines multiples, sont malheureusement aussi en lien avec des idées reçues tenaces qui circulent sur les réseaux sociaux, nourrissant la méfiance et la peur relatives à des trafics d'organes, à des inégalités d'attribution ou à des prélèvements non consentis. Le sujet, même s'il ne correspond pas à la réalité, est très présent sur les réseaux sociaux et inquiète les gens. Selon notre baromètre, au début de 2026, une personne sur deux pense que le don d'organes ne profite pas de manière équitable à l'ensemble de la population, et la moitié des Français n'a donc pas confiance dans l'équité d'accès à la greffe ; la moitié des Français pense aussi que le don d'organes n'est pas compatible avec les rites funéraires, ce qui est évidemment faux ; et un quart des Français ont le sentiment de recevoir des informations contradictoires sur le don d'organes.

Plus grave, ces idées reçues existent aussi parmi le personnel hospitalier. Nous avons mené une enquête en juin 2025 auprès de 20 000 professionnels soignants, qui ne s'occupent pas forcément de dons d'organes ; 30 % d'entre eux estimaient qu'une personne en mort encéphalique n'est pas décédée. Nous devons donc mieux informer parce que ces personnels qui sont mal informés auront une influence négative sur leur entourage.

Ainsi, alors que le nombre d'inscriptions au registre national des refus de dons d'organes (RNR) a diminué jusqu'en 2024, nous avons constaté depuis cette date une multiplication par trois des inscriptions sur ce registre, à chaque fois en lien avec des pics de désinformation et de rumeurs sur les réseaux sociaux - la causalité est vraiment impressionnante. Le phénomène touche notamment beaucoup les jeunes, de plus en plus nombreux à s'y inscrire : notre baromètre établit que seulement 65 % des 16-24 ans sont favorables au don de leurs organes après la mort, soit une perte de dix points en un an. Ils se sentent par ailleurs moins bien informés que le reste de la population, malgré les travaux que nous menons avec des influenceurs sur les réseaux sociaux.

Plus que jamais, il est donc essentiel de communiquer sur le don d'organes dans la presse et sur les réseaux sociaux, d'appuyer les coordinations hospitalières de prélèvement et de rendre hommage aux donneurs - c'est très important - pour maintenir la confiance et l'adhésion des Français au don d'organes et les inciter à partager leur position avec leurs proches à l'occasion de la journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe, le 22 juin.

En ce qui concerne le plan ministériel pour le prélèvement et la greffe de cellules souches hématopoïétiques et les greffes de moelle osseuse, l'activité est également très dynamique : le nombre de greffes provenant de donneurs non apparentés, qui représentent désormais 60 % des greffes de moelle osseuse, augmente de plus de 30 % depuis 2022. Grâce à une solidarité internationale inédite, il est toujours possible de trouver un donneur : nous sommes reliés à 73 registres internationaux, qui recensent 45 millions de donneurs dans le monde. Ainsi, 90 % des greffes réalisées en France avec un donneur non apparenté le sont grâce à un donneur international, et les donneurs français s'exportent à l'international en fonction de la compatibilité des dons, que nous voulons toujours la meilleure possible.

Le registre français a dépassé les 420 000 donneurs inscrits, soit 100 000 inscrits de plus depuis le début du plan. On observe en outre un rajeunissement des inscrits, 44 % d'entre eux ayant moins de 30 ans. L'année dernière, nous avons enregistré 34 000 inscriptions alors que nous en visions 20 000, grâce à des campagnes sur les réseaux sociaux et à des collaborations avec des influenceurs, aux recrutements lors de collectes de sang dans les universités avec l'Établissement français du sang (EFS) et à des appels aux dons. Ce mois-ci, un appel au don pour un jeune garçon, Elio, fortement relayé sur les réseaux sociaux, a déjà engendré 19 000 demandes de préinscription, alors qu'on enregistre d'habitude entre 3 000 et 3 500 demandes par mois. Nous nous organisons donc pour répondre à cet appel aux dons extrêmement productif.

Nous accompagnons également les centres de greffe en faisant la tournée des centres hospitaliers universitaires (CHU), car il est très important d'aller à la rencontre des équipes pour comprendre leur réalité, leurs difficultés et adapter le soutien de l'Agence.

Enfin, nous travaillons à la refonte des actes permettant le typage d'antigènes d'histocompatibilité (HLA) - il s'agit de notre carte d'identité immunologique - par la Haute Autorité de santé (HAS), pour permettre de mieux les valoriser, car il s'agit du nerf de la guerre pour la réalisation de ces greffes.

Enfin, pour ce qui concerne le plan ministériel pour la procréation, l'embryologie et la génétique humaines, les nombreuses possibilités ouvertes par la dernière loi de bioéthique sont maintenant toutes mises en oeuvre. L'ouverture de l'assistance médicale à la procréation (AMP) avec tiers donneur pour les femmes seules et les couples de femmes a provoqué une hausse inédite de la demande, qui a été multipliée par 8,5 en quatre ans, et que nous avons accompagnée en concertation avec toutes les parties prenantes. Malheureusement, malgré l'augmentation progressive des capacités des centres, elle a entraîné un accroissement des délais de prise en charge : en 2024, le délai était de dix-huit mois pour une AMP avec don de sperme et de vingt-quatre mois pour un don d'ovocytes ; les chiffres de 2025 seront connus le mois prochain.

Nous avons donc déjà travaillé à fluidifier les parcours. L'Agence nationale d'appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux (Anap) proposera des solutions d'organisation au sein des centres afin d'améliorer la situation et de réduire les délais.

Nous avons aussi organisé la mutualisation des anciens stocks de spermatozoïdes avant l'entrée en vigueur définitive du droit d'accès aux origines, le 31 mars 2025. Nous avons ainsi mutualisé les stocks pour éviter leur destruction et répondre aux demandes. Plus de 10 000 paillettes ont notamment été envoyées dans les départements et régions d'outre-mer (Drom), où les donneurs sont peu nombreux, afin de permettre l'accès des jeunes femmes de ces départements à l'AMP.

Malheureusement, malgré le succès de nos campagnes de promotion, qui ont permis d'augmenter le nombre de donneurs - nous sommes passés de 665 donneurs en 2023 à plus de 1 000 en 2024 -, les besoins ne sont toujours pas satisfaits dans certaines régions. Nous constatons une croissance des importations de gamètes, qui proviennent essentiellement de deux banques danoises. Alors que nous n'en comptions que deux ou trois ces trois dernières années, il y a eu 100 importations de ce type en 2025. Il existe donc une dynamique, même si le phénomène reste minime par rapport aux dizaines de milliers de paillettes utilisées chaque année en France.

Quant à l'accès aux origines, le registre des donneurs de gamètes et d'embryons est opérationnel depuis 2022 ; plus de 7 500 donneurs y sont inscrits. La Commission d'accès des personnes nées d'une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (Capadd) a reçu 1 500 demandes d'enfants nés d'un don, 113 d'entre elles ayant pu aboutir.

La demande relative à l'autoconservation ovocytaire a peut-être été sous-évaluée. Elle est extrêmement forte : il y a eu 15 000 demandes en 2024, dont 54 % ont eu lieu en Île-de-France, le délai moyen d'accès étant de treize mois. Pour vous donner une idée de l'ampleur des besoins à venir, un sondage en population générale montre que 245 000 femmes en France sont intéressées par cette démarche. Or seulement 11 000 d'entre elles l'ont réalisé : potentiellement, la marche à gravir est immense. Une réflexion est ainsi menée par la ministre de la santé dans le cadre du comité de pilotage sur la fertilité pour ouvrir cette possibilité au secteur privé, car la loi, pour l'instant, restreint l'autoconservation aux centres publics.

Enfin, pour mieux piloter cette activité en très forte tension et optimiser la gestion des gamètes disponibles, nous avons annoncé en février dernier construire un système d'information dédié au pilotage, pour obtenir une visibilité sur les stocks nationaux dont nous ne bénéficions pas actuellement.

Sur le plan de la génétique, une révolution s'annonce avec l'accès facilité au séquençage de nouvelle génération (NGS), qui ouvre des capacités incroyables en matière de diagnostic et de thérapeutique, mais qui induit des défis majeurs pour le système de soins. Les choses vont très vite, et nous devons les anticiper pour développer les compétences nécessaires, interpréter ces données complexes et apporter un conseil adapté. Il faut structurer les parcours et permettre éventuellement une nouvelle analyse, car les connaissances avancent tous les jours : même si le séquençage d'un génome ne donne rien à un moment, il est possible qu'il en aille autrement plus tard. Il faut également penser aux équipements nécessaires permettant les séquençages et réfléchir à la manière de gérer le stockage de ces données, extrêmement coûteux. Nous devons donc travailler sur le recours aux justes tests, définir la place du secteur privé - beaucoup de séquenceurs privés existent déjà -, et revoir le modèle de financement de ces analyses.

La révolution génétique vient aussi bousculer nos consciences. Quelle information délivrer au patient ? Doit-on tout lui dire, notamment quand on a repéré des variants de signification inconnue ou des gènes prédisposant à des pathologies sans solution thérapeutique ? Comment protéger les personnes vulnérables, notamment les mineurs, face à la complexité des résultats ? Comment s'assurer de leur consentement réel à recevoir cette information ? Comment accompagner l'angoisse pouvant être causée par l'information d'une prédisposition au développement d'une maladie ? Comment anticiper les impacts sur les projets parentaux ? Doit-on autoriser le dépistage préconceptionnel en population générale, comme c'est le cas dans d'autres pays européens ? Combien de temps doit-on garder les données relatives au séquençage ? Qui y a accès ? Comment les protège-t-on ? Doit-on interdire les tests génétiques à usage récréatif pour assurer une meilleure protection des données, car, actuellement, de tels tests sont réalisés à l'étranger sans protection adéquate ?

Autant de questions à instruire et à anticiper, sur lesquelles le conseil d'orientation de l'Agence prépare actuellement des avis pour éclairer les travaux de la prochaine loi de bioéthique. De plus, l'Agence s'implique de plus en plus dans ce champ de la génétique. Elle a pris une place croissante dans le plan national Maladies rares. Nous avons également proposé de nous investir davantage dans le plan France médecine génomique et de construire une feuille de route génétique. En effet, ce domaine est géré par de nombreux interlocuteurs alors que nous avons besoin d'une vue d'ensemble sur ces sujets qui évoluent extrêmement vite.

Dans le champ de la recherche, l'Agence gère trois appels d'offres de recherche chaque année. Grâce à un legs, nous en avons lancé un nouveau, relatif aux sciences humaines et sociales. L'initiative a suscité un très vif intérêt : nous n'avons pu financer que sept des soixante-six projets que nous avons reçus. Une étude porte ainsi sur le non-recours à l'assistance médicale à la procréation en France, une autre sur la prise de décision et l'impact psychologique d'une thérapie foetale : nous avons besoin de recherches pour avancer sur de tels sujets.

Nous soutenons également le programme Treasure relatif à la greffe, doté de 9 millions d'euros, qui fait partie des programmes et équipements prioritaires de recherche (PEPR). Enfin, nous travaillons aussi sur le sujet de la xénogreffe, c'est-à-dire des greffes d'organismes génétiquement modifiés. Même si nous n'en sommes qu'au stade des recherches, il faut anticiper et réfléchir aux risques sanitaires collectifs que nous pourrions prendre en diffusant ces organismes génétiquement modifiés dans la nature, en les mettant en regard avec l'intérêt qu'ils représentent pour les patients concernés. En outre, quelle est la soutenabilité financière de ces opérations, de tels greffons étant assez chers ? Faut-il investir sur ces sujets, ou agir en amont sur la prévention de la maladie rénale chronique ? Se posent aussi des questions relatives au bien-être animal et à la chosification de l'animal, qui servirait de médicament à l'homme.

J'appelle également votre attention sur les neurotechnologies. L'Agence a une mission de veille et d'information du Parlement. Nous avons rédigé plusieurs courriers sur le sujet, et nous avons repris l'animation de la charte française du développement responsable des neurotechnologies. Le domaine évolue également extrêmement vite, et nous essayons de porter des projets à l'échelon européen, car il faudra encadrer les pratiques : par exemple, si une personne a reçu un implant produit par une start-up qui a ensuite fait faillite, qui gère l'implant, et comment le patient est-il suivi ?

Après ce premier bilan de l'action menée depuis trois ans, je résumerai les enjeux que je souhaite porter dans les trois années à venir.

Il s'agit de mieux répondre aux besoins de santé publique en matière de greffe. Pour vous donner un ordre d'idée, il nous faut réaliser 2 500 greffes supplémentaires pour répondre aux demandes de tous les patients inscrits sur la liste d'attente, soit une augmentation d'un tiers par rapport aux 6 148 greffes réalisées l'an passé. Un enjeu énorme est devant nous ; nous devons réfléchir à changer notre organisation pour atteindre cet objectif.

Nous devons aussi mieux anticiper les besoins de demain. Nous sommes donc en train de transformer le registre Réseau, épidémiologie, information, néphrologie (Rein) que l'Agence gère pour y intégrer les patients au stade 4 de la maladie rénale chronique, afin de connaître les parcours de soins et de modéliser les besoins. Il faut également savoir qu'actuellement, l'incidence de la maladie rénale chronique baisse de 2 % par an - c'est peu, mais cela nous permet de réaliser des projections pour anticiper également les besoins en matière de greffe.

Nous devons porter une attention particulière à l'accès à la greffe dans les Drom, où l'incidence de la maladie rénale chronique est malheureusement deux fois plus forte qu'en France hexagonale. L'accès à la greffe des populations qui vivent dans ces territoires est un vrai sujet.

Il faut lutter contre l'opposition et les idées reçues pour rassurer, informer, déconstruire les peurs et favoriser le dialogue entre proches. Il est très important de mieux valoriser les donneurs, en particulier les donneurs vivants. Nous devons améliorer la neutralité financière du don, qui n'est pas parfaite : si le don est anonyme et gratuit, il ne doit pas non plus coûter aux donneurs. Nous devons en outre mieux accompagner les familles de donneurs. Un groupe de travail de l'Agence rendra bientôt ses conclusions sur ce sujet.

Nous devons consolider le recrutement des jeunes donneurs de moelle osseuse, mais aussi promouvoir l'accès à la greffe des patients drépanocytaires, qui sont toujours considérés comme moins prioritaires que des patients atteints de leucémies et par conséquent n'accèdent pas à la greffe, alors qu'il est possible, grâce à une telle opération, de guérir de jeunes patients.

Il faut également améliorer le parcours post-greffe, car actuellement, nous avons aussi des embouteillages. L'activité est très dynamique, mais le problème réside dans le nombre de lits d'aval disponibles, qui n'est pas forcément à la hauteur des besoins ; il faut donc les développer.

Nous devons aussi structurer la thérapie cellulaire qui se développe dans les indications non oncologiques. Auparavant réservée au traitement des cancers, relevant donc du champ de l'Institut national du cancer (Inca), cette activité se développe ; il faut la réguler et la structurer. Les cellules CAR-T, produites à partir de cellules du corps humain, offrent des perspectives thérapeutiques merveilleuses. Ces traitements permettent aux industries concernées de réaliser des profits énormes, et il faut aussi réfléchir au retour sur investissement possible avec ces traitements, en gardant à l'esprit qu'il s'agit d'abord et avant tout de produits d'origine humaine.

Il faut évidemment fluidifier les parcours en AMP avec tiers donneur et en autoconservation, avec l'outil national que nous sommes en train de construire, et accompagner les évolutions majeures liées à l'arrivée de la génétique et de la génomique.

Nous devrons également structurer une gouvernance éthique des neurotechnologies. Si ce domaine est encore émergent, il se développera très vite.

Il faut également mieux valoriser les données de l'Agence et, évidemment, préparer la prochaine loi de bioéthique en travaillant avec le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) dans le cadre des états généraux de la bioéthique, et avec l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (Opecst), avec lequel nous avons déjà travaillé et qui rendra prochainement ses conclusions.

Je suis à votre disposition pour répondre à toutes vos questions, qui seront sans doute nombreuses.

Mme Corinne Imbert. - Nous vous remercions de votre présentation complète et passionnante. Vous soulignez la dynamique très forte de l'activité des greffes de tissus et avez noté les recommandations qui figurent dans le rapport de l'Igas, qui pointe des fragilités structurelles en la matière. Partagez-vous les constats de l'Igas ? Que préconiseriez-vous pour faire évoluer le modèle de financement ? Parmi les recommandations de l'Igas, quelles sont celles que vous estimez prioritaires pour ces trois prochaines années ?

Par ailleurs, le Gouvernement envisage le rapprochement de plusieurs agences de l'État, dans un souci d'optimisation de leurs missions et de leurs dépenses. L'Agence de la biomédecine est-elle concernée par cette réflexion, et vous inquiétez-vous du maintien du budget alloué à votre agence ?

Mme Émilienne Poumirol. - Vous avez employé le mot de prévention, mais il me semble que le terme demeure insuffisamment employé, notamment en matière de pathologies rénales : on le sait, c'est souvent l'évolution longue de diverses pathologies - diabète, hypertension, etc. - qui conduit au stade 4 de la maladie et à la greffe. Il faut améliorer la politique de prévention en matière de diététique et d'éducation thérapeutique pour éviter d'avoir besoin de greffe.

Dans un rapport datant de février dernier, l'Académie de médecine compare les résultats des politiques de greffes de rein en France et en Espagne, où les résultats sont bien meilleurs que les nôtres. L'Académie de médecine « appelle solennellement les pouvoirs publics et les établissements hospitaliers à inscrire et à financer le don d'organes comme une priorité absolue de santé publique. » L'association Renaloo, qui représente les personnes atteintes de pathologies rénales chroniques, fait état de plus de 1 000 patients qui auraient perdu la vie l'année dernière faute de greffe. Comment comptez-vous répondre à la demande de l'Académie nationale de médecine et améliorer la situation ?

Mme Cathy Apourceau-Poly. - Si le nombre de greffes d'organes atteint un record en 2025, il demeure insuffisant par rapport à celui des 23 294 patients en attente de greffe, parmi lesquels 11 642 personnes sont immédiatement appelables, compte tenu de l'urgence de leur situation. En 2025, 966 malades sont décédés faute de greffon, soit sensiblement davantage qu'en 2024. Une des explications repose manifestement sur l'augmentation du nombre d'inscriptions au registre national des refus, après des pics de circulation de fake news. Quelles mesures envisagez-vous pour redonner confiance à nos concitoyens, particulièrement aux jeunes, dont l'engagement recule certainement en raison de la désinformation sur les réseaux sociaux ?

Une ouverture de l'activité d'autoconservation des gamètes au secteur privé lucratif est envisagée. La loi réserve aujourd'hui cette activité aux secteurs public et privé non lucratif, pour éviter la facturation de dépassements d'honoraires qui constitueraient un obstacle au recours à ce nouveau droit créé en 2021. Quels verrous prévoir si une telle ouverture devait être faite ? Enfin, quel est le budget associé à la mise en oeuvre du plan relatif à l'infertilité ?

Mme Marine Jeantet. - Les greffes de tissus ne sont peut-être pas assez valorisées : on parle beaucoup des greffes d'organes, mais pas assez des greffes de tissus, aux potentialités pourtant immenses. Au-delà des greffes de cornée, il y a les greffes de peau et de tendons, qui apportent désormais de nouvelles solutions, par exemple en cas de rupture du ligament croisé du genou.

Nous partageons presque totalement les constats contenus dans le rapport de l'Igas, et nous avions travaillé de manière très étroite avec ses auteurs. Je me réjouis que ce rapport mette en lumière une activité un peu méconnue, ce qui explique d'ailleurs que son modèle de financement n'ait pas été revu depuis des années, alors que j'avais déjà identifié le sujet à mon arrivée à l'Agence.

Il faut commencer par harmoniser le financement du prélèvement de tissus : actuellement, chaque banque rémunère le chirurgien et l'équipe qui prélèvent, et il n'existe pas de tarif national. Il y a donc des iniquités de traitement entre les équipes. Nous voudrions introduire un peu d'harmonisation et de clarification.

Ensuite, il faut rémunérer l'activité des banques de tissus et peut-être définir un tarif de cession. Les prix de certains tissus sont inclus dans les groupes homogènes de séjour (GHS), mais d'autres sont financés sur des listes en sus : la tarification de ces opérations n'est pas harmonisée. Il faut définir une stratégie avec le Comité économique des produits de santé (CEPS) et avec le ministère, évidemment compétents en la matière. Il faut commencer par le prélèvement, en rémunérant tous les acteurs de la même manière, comme pour le prélèvement d'organes.

Au-delà de ces chantiers, il n'existe pas pour l'heure de recommandations de bonnes pratiques relatives à la greffe de cornée, chaque ophtalmologue décidant du moment où de telles opérations sont demandées, non plus qu'à la greffe d'os. Nous devons donc travailler avec les professionnels pour établir de telles recommandations. Nous devons aussi harmoniser les critères de qualification des donneurs entre les banques, chacune ayant pour l'heure les siens.

Il faut surtout que nous travaillions à la traçabilité des greffons. Le règlement Substances of Human Origins (Soho) imposera une traçabilité complète du prélèvement des produits du corps humain jusqu'à leur injection dans un autre corps humain. Une telle traçabilité n'existe pas encore pour les tissus : il faudra donc que nous l'organisions et que nous améliorions la transparence des stocks des banques pour faire des échanges et assurer l'équité d'accès sur le territoire. Les banques de tissus fonctionnent très bien, mais un pilotage national renforcé présente l'avantage d'offrir une meilleure visibilité.

Quant aux regroupements d'agences, l'Agence de la biomédecine n'est pour l'instant pas concernée. Dans une période compliquée, nos tutelles nous ont fait confiance en maintenant notre budget. Cela ne nous empêche pas de réaliser des gains d'efficience, ce qui est indispensable puisque nous sommes financés avec de l'argent public. Pour l'instant, nous avons donc été préservés : nos actions ne sont pas redondantes avec celles d'autres agences, et nous ne sommes qu'une petite agence.

Madame Poumirol, en tant que médecin de santé publique, je suis pleinement d'accord avec vous sur l'importance de la prévention. S'il faut explorer les possibilités offertes par les xénogreffes, il ne faut pas oublier la prévention de la maladie rénale chronique. L'Agence va élargir le registre Rein, qui recense tous les patients sous suppléance, en dialyse ou greffés, aux patients au stade 4 de la maladie rénale chronique, pour améliorer notre connaissance des parcours de soins et faire des simulations sur l'impact des nouvelles thérapeutiques. À l'aide de données environnementales en vie réelle, nous pourrons peut-être créer des modèles de prévision, mesurer l'impact de certaines mesures de prévention, y compris l'impact médico-économique, et ainsi peut-être de montrer la rentabilité de la prévention tout en anticipant les besoins en matière de greffe rénale. Tel est en tout cas notre objectif.

Nous sommes en pleine période de concertation pour l'élaboration des nouveaux plans. La greffe a progressé, mais sans doute pas assez dans le champ de la maladie rénale, qui représente environ 60 % des greffes. En concertation avec les associations de patients, nous analysons les causes des décès de personnes sur listes d'attente, pour déterminer s'il s'agit de patients qui auraient dû être greffés et qui n'ont pas pu l'être, ou de patients qui présentaient trop de comorbidités. Je ne le sais pas ; pour l'instant, nous n'avons pas suffisamment analysé les chiffres bruts dont nous disposons.

Les Espagnols, champions du monde en matière de prélèvements, sont un modèle. La culture du don est très installée en Espagne, mais on observe là aussi une augmentation de l'opposition chez les jeunes, ce qui rend le phénomène plus inquiétant d'ailleurs, car il ne s'agit pas d'une tendance uniquement française.

La greffe est déjà inscrite dans la loi comme une priorité absolue de santé publique. Comment la rendre effective ? Le champ d'action que j'identifie consiste à s'investir davantage au niveau hospitalier. Il est assez rare que nos campagnes de santé publique touchent les 69 millions d'habitants en France : nous sommes potentiellement tous donneurs, mais nous devons choisir des cibles à notre communication.

Nous avons déjà mené beaucoup d'actions auprès des jeunes, mais le problème est de capter leur attention de manière durable : les opérations que nous menons et qui fonctionnent sur les réseaux sociaux sont vite balayées par autre chose. En revanche, à l'hôpital, l'enquête que j'évoquais a établi que 30 % des personnels soignants ne sont pas à l'aise avec le concept de mort encéphalique, qui ne devrait d'ailleurs pas être utilisé, car il s'agit bien de personnes décédées. Ce terme médical, à mon sens, prête à confusion. Il faut peut-être commencer par restaurer la confiance au sein du personnel soignant. En effet, on constate que, par exemple, 40 % des aides-soignants estiment que les personnes dans cette situation ne sont pas mortes. Nous avons donc un travail à mener avec l'ensemble du personnel soignant pour mieux comprendre les raisons d'une telle impression - nous travaillons également avec des sociologues pour tenter de mieux comprendre ses déterminants. Les soignants ont un impact, car leur avis est prescriptif dans leur entourage.

On a d'ailleurs constaté un pic d'inscription dans le RNR après qu'une personne lavant les cadavres dans une morgue a publié un message indiquant que des prélèvements d'organes y étaient réalisés en cachette. Nous avons retrouvé le tweet à l'origine de cette rumeur et examiné la situation : il s'est avéré que la personne en question avait confondu le don d'organes avec une autopsie médico-légale. Elle a donc retiré son tweet, mais le mal était déjà fait.

Vous me posez également des questions sur l'autoconservation des gamètes et sur l'ouverture au secteur privé, notamment sur l'autorisation de dépassements d'honoraires. Le travail a été confié à la ministre dans le cadre du copilotage de la feuille de route sur la fertilité. Nous réfléchissons à cette question, car il n'est pas certain que les établissements privés s'investiraient dans cette activité si aucun dépassement n'y était autorisé. Il faut étudier la possibilité d'un dépassement plafonné, tout en étant lucide : les jeunes femmes qui se rendent en Espagne ou en Belgique pour y conserver leurs gamètes font appel à des centres privés et sont donc soumises à des dépassements d'honoraires. Il nous faut donc réfléchir pour trouver la bonne solution.

Mme Florence Lassarade. - Le dépistage néonatal de maladies rares et urgentes est actuellement entravé par les délais qui dépendent de la Poste. Serait-il possible que l'envoi des buvards de dépistage soit fait par l'EFS, lequel effectue des allers-retours quotidiens dans les maternités des hôpitaux ?

Pour ce qui concerne la greffe rénale, on ne trouve pas en France beaucoup de blocs opératoires doubles, qui peuvent accueillir à la fois le patient greffé et le donneur. Or il me semble que dans les pays où ces blocs sont bien plus nombreux, les dons du vivant sont bien plus généralisés.

Enfin, vous n'avez pas parlé des recherches sur les embryons ; le sujet est certes délicat, mais il vous revient de le traiter.

M. Khalifé Khalifé. - Je vous remercie de votre exposé, qui a notamment fait le lien entre le CCNE et l'Agence de la biomédecine. Pour ce qui est des campagnes de prévention, un label « ville ambassadrice du don d'organes » est intéressant. Adopté dans mon département par les maires, y compris de petites communes, il permet de porter le message au plus près de la population. Il me semble important de le valoriser à l'échelon national. Ancien médecin hospitalier, j'ai l'impression que les campagnes pour le don d'organes étaient plus fréquentes il y a vingt ans...

Est-il prévu d'élargir les critères de la procédure Maastricht pour améliorer les prélèvements ? Par ailleurs, où en sont les xénogreffes ? Un programme national leur sera-t-il consacré, ou à défaut est-il prévu de travailler à l'échelon européen ?

Mme Annie Le Houérou. - Les chiffres que vous nous avez indiqués, notamment pour les jeunes, sont assez inquiétants. De nombreuses associations et collectivités se démènent pour promouvoir le don d'organe, mais ces opérations de communication semblent manquer de coordination. Est-ce l'Agence de la biomédecine qui pilote ces campagnes ? Avez-vous les bons outils ? Si, selon votre sondage, le nombre de jeunes favorables au don d'organe a perdu dix points en un an, vous avez aussi signalé qu'il y a de plus en plus d'inscrits sur le registre des refus. Cela est encore plus inquiétant : nous avions instauré ce registre en espérant que la règle serait le don, et que, pour le refuser, il fallait s'inscrire dans ce registre national, geste qui n'est pas neutre.

Dans mon département, une association fait un travail extraordinaire avec les communes, la plupart d'entre elles étant ambassadrices du don d'organes. Mais au-delà de l'affichage, comment parvenir à mobiliser la population ? La Cour des comptes le dénonçait déjà il y a quelques années, les choses ne se passent visiblement pas très bien en la matière.

Le problème ne tient-il pas également aux moyens donnés à nos hôpitaux ? Pour intervenir, les équipes doivent être très réactives et préparées à intervenir. Or l'on réduit dans les hôpitaux de proximité les moyens des équipes de chirurgie, qui sont capables d'assurer l'acte de transplantation et qui permettraient d'aller chercher le don lorsqu'il est possible. Y a-t-il un levier d'action de ce côté ?

Mme Marine Jeantet. - C'est le ministère, et non l'Agence, qui est chargé du dépistage néonatal, et je ne suis pas au courant de tous les problèmes relatifs au transport du buvard de dépistage, mais je transmettrai votre remarque. En revanche, pour la première fois en juin dernier, nous avons mis en place le dépistage génétique de la néonatalamyotrophie spinale infantile (SMA), qui vient remplacer des dépistages biochimiques. L'Agence a participé à la formation des professionnels, car il faut un agrément pour rendre un diagnostic génétique. Il est probable que la génétique, dans les évolutions que je mentionnais, prenne de plus en plus de place dans le diagnostic prénatal et néonatal.

Vous avez raison au sujet des greffes de dons croisés. Nous en avons déjà réalisé huit, mais pour en faire davantage, il faut que des paires s'inscrivent, avant que nous n'effectuions les appariements. Nous encourageons cette pratique et le développement du don du vivant : plus les centres qui pratiqueront le don du vivant seront nombreux, plus il y aura de couples donneur-receveur incompatibles qui pourront être inscrits pour réaliser des dons croisés. Les Britanniques, qui réalisent une centaine d'opérations de ce type par an, sont très en avance en la matière. Nous démarrons, et la situation lorsque l'on a très peu de dons croisés est parfois un enfer logistique : nous devons affréter des avions pour transporter les greffons et coordonner tous les blocs opératoires. Plus nous aurons de paires possibles, plus nous pourrons optimiser les répartitions géographiques. Le développement de ces dons est clairement l'un de nos objectifs.

La dernière loi de bioéthique contient une modification relative aux recherches sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires : nous sommes passés à un régime de déclaration et non plus à des demandes d'autorisation. Nous avons reçu six demandes de recherches sur l'embryon, qui ont donné lieu à six autorisations. Les demandes de recherche sur les cellules souches augmentent davantage : depuis la dernière loi de bioéthique, nous en comptons dix-neuf, toutes reçues favorablement. Dans deux cas toutefois, nous avons demandé l'avis du comité d'orientation de l'Agence, car nous avions besoin de procéder à une vérification. De ce fait, nous enregistrons une baisse du nombre des contentieux relatifs à ces recherches : seulement deux sont en cours depuis cinq ans, alors que nous en avons recensé soixante-deux les dix-huit années précédentes.

Nous soutenons les villes ambassadrices du don d'organes depuis le début dans le cadre de notre politique de démocratie sanitaire. Le label s'est maintenant élargi aux régions, aux départements, aux ARS, aux hôpitaux et aux universités. La présidente de la région d'Île-de-France nous a par exemple proposé de mener une campagne d'information dans le Transilien le 22 juin prochain.

Effectivement, de nombreux collectifs associatifs proposent des actions, et l'une des missions de l'Agence, inscrite dans la loi, est de piloter la communication. Nous organisons quatre réunions annuelles avec les associations de patients pour nous informer mutuellement de nos campagnes et les rendre complémentaires. Nous avons attribué 3,5 millions d'euros aux campagnes de communication, et nous sommes bien dotés. Nous faisons beaucoup de communication digitale sur les réseaux sociaux, qui est moins coûteuse que l'achat d'espace télévisuel et a désormais plus d'impact. Nous avons observé un impact direct de ces opérations sur la promotion du don de moelle osseuse : pour toucher les jeunes, notre collaboration avec l'influenceur Michou à l'automne dernier a permis plus de 7 millions de préinscriptions en quelques jours. Ces opérations sont d'une puissance incroyable, et coûtent moins cher que n'importe quelle campagne télévisée.

Le don d'organes concerne cependant toute la population, et il faut prendre en compte toutes les bonnes volontés. Pour ce qui concerne le registre des refus, moins de 1 % de la population y est inscrite, et il est en réalité très rare qu'une greffe soit bloquée par une inscription sur ce registre. Il me semble très important que les gens puissent exprimer leur refus : on a le droit de ne pas vouloir donner ses organes. Mon problème concerne les gens qui sont d'accord pour donner leurs organes, mais qui, comme ils ne l'ont pas dit, ne peuvent pas faire ce don après leur mort, une opposition apparaissant pour de mauvaises raisons. C'est là le fond du problème. C'est pourquoi notre axe prioritaire de communication est de demander à chacun d'en parler avec ses proches, d'exprimer sa position, ce qui suffit à tout simplifier. En effet, seulement la moitié des Français a partagé son avis sur la question, et l'on observe que lorsque les proches ne savent pas, ils s'abstiennent, alors qu'auparavant, l'inverse était plus fréquent. C'est pour cela qu'une campagne comme celle que nous allons mener dans le Transilien, qui consiste à demander aux gens de donner leur position à leurs proches, est très simple et permettrait de faire reculer l'opposition au don d'organes.

Le protocole Maastricht 3 évolue en permanence ; il vient d'être élargi au coeur : les prélèvements cardiaques vont être possibles, et seront effectués dans trois centres pilotes. Pour ce qui est des xénogreffes, il n'y a pas de programme national de recherche, mais le PEPR Treasure comporte un volet sur le sujet. Des essais vont être envisagés en France, mais il faut bien les encadrer pour ne pas faire flamber l'opposition : de telles opérations, qui consistent par exemple à tester un greffon animal sur une personne en état de mort encéphalique peuvent être très mal perçues par la population générale, et il faut bien accompagner ces démarches.

Nous surveillons les moyens des coordinations hospitalières, qui reçoivent des dotations spécifiques. Nous connaissons précisément le nombre de personnes composant les équipes, et nous rappelons à l'ordre les établissements où elles sont en nombre insuffisant. Nous devons développer les réseaux opérationnels de prélèvement et permettre aux coordinations de se rendre dans les établissements de proximité. Cela prend du temps, mais les moyens existent.

Depuis l'épidémie de covid-19, les problèmes d'accès au bloc opératoire ne viennent pas tant des coordinations hospitalières que du nombre d'infirmiers de bloc opératoire diplômés d'État (Ibode), sollicités pour toutes les opérations alors que tous les blocs ne sont pas pourvus. L'on observe le même problème pour les lits dans les services d'hématologie pour les greffes de cellules souches hématopoïétiques (CSH) : pendant plusieurs années, un tiers des lits de l'hôpital Robert-Debré disponibles pour la greffe pédiatrique ont été fermés faute de personnel, avec autant de problèmes pour les patients drépanocytaires.

La priorité est donc de trouver des personnes ayant envie d'exercer ces activités. C'est toute la question de l'attractivité des métiers de l'hôpital, pour laquelle il existe de nombreux plans. Les choses sont en train de s'améliorer, mais c'est un processus plus lent que les besoins réels.

M. Philippe Mouiller, président. - Nous vous remercions de cette audition passionnante. La reconduction à votre poste ne passe pas par un vote de notre part, et nous serons très heureux de continuer de vous croiser dans vos fonctions.

Cette audition a fait l'objet d'une captation vidéo qui est disponible en ligne sur le site du Sénat.

La réunion est close à 18 h 50.