- Mercredi 6 mai 2026
- Proposition de loi visant à soutenir les collectivités territoriales dans la prévention et la gestion des inondations, modifiée par l'Assemblée nationale - Examen, en deuxième lecture, des amendements au texte de la commission
- Maladie de Lyme : à la croisée des enjeux santé/environnement Audition du docteur Alice Raffetin, infectiologue, coordinatrice du centre de référence des maladies vectorielles à tiques d'Île de France et des Hauts de France, présidente du groupe de travail de la Haute Autorité de santé sur la borréliose de Lyme, M. Jonas Durand, ingénieur de recherche, programme CiTIQUE, Mme Laura Arnal, autrice du livre J'ai surmonté la maladie de Lyme, du professeur Yazdan Yazdanpanah, directeur de l'ANRS Maladies infectieuses émergentes/Inserm, et Mme Christèle Dumas Gonnet, présidente de France Lyme
Mercredi 6 mai 2026
- Présidence de M. Jean-François Longeot, président -
La réunion est ouverte à 9 h 35.
Proposition de loi visant à soutenir les collectivités territoriales dans la prévention et la gestion des inondations, modifiée par l'Assemblée nationale - Examen, en deuxième lecture, des amendements au texte de la commission
M. Jean-François Longeot, président. - L'ordre du jour appelle l'examen, en deuxième lecture, des amendements au texte de la commission sur la proposition de loi visant à soutenir les collectivités territoriales dans la prévention et la gestion des inondations, modifiée par l'Assemblée nationale.
EXAMEN DES AMENDEMENTS AU TEXTE DE LA COMMISSION
M. Pascal Martin, rapporteur. - L'amendement no 3 avait déjà été présenté en commission. Je n'entrerai pas dans le détail à ce stade, puisque j'aurai l'occasion de le faire en séance publique. Avis défavorable.
M. Ronan Dantec. - Mon amendement vise à rétablir la rédaction initiale.
Nous pouvons nous accorder sur les éléments de langage : s'agissant des avis défavorables visant les amendements qui tendent à revenir à l'excellent texte présenté initialement par le rapporteur, point n'est besoin en effet de développer une argumentation de fond. Disons clairement les choses : l'objectif est un vote conforme.
La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 3.
Article 2 ter
La commission émet un avis défavorable aux amendements identiques nos 1 et 4.
Article 4
La commission émet un avis défavorable aux amendements identiques nos 2 et 5.
La commission a donné les avis suivants sur les amendements dont elle est saisie, qui sont retracés dans le tableau ci-après :
- Présidence de MM. Jean-François Longeot, président de la commission de l'aménagement du territoire et du développement durable et Philippe Mouiller, président de la commission des affaires sociales -
La réunion est ouverte à 9 h 45.
Maladie de Lyme : à la croisée des enjeux santé/environnement Audition du docteur Alice Raffetin, infectiologue, coordinatrice du centre de référence des maladies vectorielles à tiques d'Île de France et des Hauts de France, présidente du groupe de travail de la Haute Autorité de santé sur la borréliose de Lyme, M. Jonas Durand, ingénieur de recherche, programme CiTIQUE, Mme Laura Arnal, autrice du livre J'ai surmonté la maladie de Lyme, du professeur Yazdan Yazdanpanah, directeur de l'ANRS Maladies infectieuses émergentes/Inserm, et Mme Christèle Dumas Gonnet, présidente de France Lyme
M. Jean-François Longeot, président de la commission de l'aménagement du territoire et du développement durable. - Je me réjouis de l'organisation de cette table ronde commune à la commission de l'aménagement du territoire et du développement durable et à la commission des affaires sociales, sur la maladie de Lyme, qui se situe à la croisée des enjeux santé/environnement.
C'est un sujet que la commission de l'aménagement du territoire et du développement durable suit avec attention. Sur l'initiative de notre collègue Stéphane Demilly, nous avons ainsi organisé voilà environ deux ans, le 10 avril 2024, une table ronde sur l'intensification des risques épidémiologiques sous l'effet du changement climatique. La littérature scientifique et les travaux de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) ont en effet mis en évidence l'effet du dérèglement climatique sur la santé, les variations de température et de précipitations étant favorables à la propagation des maladies à transmission vectorielle.
Je me réjouis à titre plus personnel de l'organisation de cette table ronde : ma région, la Franche-Comté, est en effet l'une des régions les plus touchées par la propagation des tiques. Mais c'est aussi un sujet qui me tient particulièrement à coeur : je suis la situation de malades de mon territoire depuis plusieurs années. J'ai été témoin des difficultés de diagnostic, des souffrances de ces malades ou encore des problématiques de prise en charge. Je me félicite, à ce titre, du dialogue qui pourra avoir lieu aujourd'hui entre les malades - notamment l'association qui les représente à l'occasion de cette rencontre - et les médecins.
M. Philippe Mouiller, président de la commission des affaires sociales. - Je remercie vivement le président Longeot de l'initiative de cette table ronde conjointe. Comme il l'a évoqué, il est mobilisé depuis de nombreuses années sur les enjeux liés à la maladie de Lyme.
La commission des affaires sociales s'est intéressée depuis longtemps aux enjeux de la maladie de Lyme, notamment à travers plusieurs tables rondes portant respectivement sur l'épidémiologie et la biologie de la maladie, le diagnostic et le dépistage, la stratégie thérapeutique et, enfin, le rôle des autorités sanitaires, en particulier de la direction générale de la santé (DGS), de la Haute Autorité de santé (HAS) et de l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM).
Ces travaux s'étaient notamment conclus par un rapport présenté à l'époque par notre rapporteure générale, Mme Élisabeth Doineau. À propos des recommandations de la Haute Autorité de santé, qui dataient alors de 2018, ce rapport constatait qu'elles n'avaient pas emporté le consensus attendu, malgré un processus rigoureux d'élaboration reconnu au plan international. Il n'existait donc pas de ligne claire de la part de la Haute Autorité de santé sur ces enjeux.
Depuis, celle-ci a actualisé, notamment l'année dernière, ses recommandations sur le diagnostic et le traitement de la borréliose de Lyme. La table ronde d'aujourd'hui sera donc l'occasion de faire le point sur les évolutions entérinées et sur les points de discussion qui persistent.
Nous avons la chance de réunir des profils aux sensibilités diverses, qui ont accepté de participer à nos échanges. Cela permettra à nos commissions d'être mieux éclairées sur ces sujets d'actualité importants et sur le travail qui reste à mener.
M. Jean-François Longeot, président de la commission de l'aménagement du territoire et du développement durable. - Nous avons donc le plaisir d'accueillir ce matin plusieurs intervenants, dont les contributions seront précieuses pour la suite de nos travaux.
Le docteur Alice Raffetin, infectiologue, coordinatrice du centre de référence des maladies vectorielles à tiques (CRMVT) d'Île-de-France et des Hauts-de-France, présidente du groupe de travail de la Haute autorité de Santé sur la borréliose de Lyme, évoquera notamment les dernières recommandations de la HAS mentionnées par le président Mouiller.
M. Jonas Durand, ingénieur de recherche, travaillant au sein du programme CiTIQUE, programme de recherche participative qui mobilise citoyens et scientifiques pour collecter des données sur les tiques et les agents pathogènes qu'elles véhiculent, présentera notamment les effets du dérèglement climatique sur la présence des tiques sur notre territoire.
Mme Laura Arnal, autrice du livre J'ai surmonté la maladie de Lyme, reviendra sur son vécu de personne atteinte de la maladie de Lyme.
Le professeur Yazdan Yazdanpanah, directeur du département des maladies infectieuses émergentes à l'ANRS - Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale), présentera les programmes de recherche en cours et les perspectives de développement d'un vaccin.
Mme Christèle Dumas-Gonnet, présidente de France Lyme, association créée en 2008 et comptant environ 2 000 adhérents, exposera le point de vue des malades et les difficultés auxquelles ils sont confrontés.
Je vous remercie encore une fois, mesdames, messieurs, de votre présence parmi nous. Je vous propose de procéder chacun à une intervention liminaire, avant un échange de questions-réponses avec les membres des deux commissions.
Mme Alice Raffetin, infectiologue, coordinatrice du centre de référence des maladies vectorielles à tiques d'Île-de-France et des Hauts-de-France, présidente du groupe de travail de la Haute Autorité de santé sur la borréliose de Lyme. - Tout d'abord, un grand merci de nous réunir aujourd'hui pour discuter des maladies vectorielles transmises par les tiques et, plus particulièrement, de la borréliose de Lyme, qui touche 60 000 patients chaque année en France et constitue évidemment une préoccupation importante pour les experts et les représentants de patients réunis ici.
Au début de ma carrière, j'ai été sensibilisée à la borréliose de Lyme, cette maladie transmise par la tique Ixodes et due à une bactérie appelée Borrelia. J'ai également été sensibilisée à ses enjeux diagnostiques : il existe une forme cutanée, l'érythème migrant, localisée, précoce et bénigne, mais aussi des manifestations disséminées touchant davantage le système neurologique ou articulaire. Ces atteintes sont plus sévères et leur diagnostic beaucoup plus complexe, notamment en raison de leur ressemblance avec d'autres maladies et de la nécessité de réaliser davantage de tests.
J'ai aussi été sensibilisée aux enjeux thérapeutiques de la maladie de Lyme, avec l'antibiothérapie au centre du traitement, mais aussi à la prise en charge précoce de la douleur, de la fatigue et de la qualité de vie des patients afin de limiter le plus rapidement possible la persistance de symptômes parfois très invalidants, tant sur le plan professionnel, avec parfois l'incapacité de travailler, que sur le plan personnel. Ces symptômes persistants sont désignés dans les dernières recommandations sous le terme de post-treatment Lyme disease syndrome (PTLDS), que nous appellerons ici plutôt « syndrome post-Lyme » ou « Lyme long ».
J'ai été sensibilisée à ces enjeux grâce aux patients pris en charge au sein du centre hospitalier de Villeneuve-Saint-Georges, établissement entouré de forêts disposant d'une longue expérience de cette pathologie, mais aussi grâce aux travaux menés à la Haute Autorité de santé (HAS) depuis 2016. Nous avons développé un parcours de soins dédié et centré sur les patients, avec le soutien du professeur Olivier Patey, puis du docteur Pauline Caraux-Paz.
J'ai ainsi consacré ma carrière à ces enjeux.
Vous m'avez demandé de présenter les évolutions intervenues depuis les premières recommandations de la HAS publiées en 2018. Je retiendrai trois points.
Tout d'abord, la création, en 2019, des centres de référence des maladies vectorielles à tiques, décision politique témoignant d'une prise de conscience générale de la nécessité d'améliorer le parcours de soins des patients en replaçant ceux-ci au centre du dispositif. La personnalisation du parcours de soins et son accessibilité sur l'ensemble du territoire étaient essentielles.
Ces organisations pluridisciplinaires permettent aux patients de rencontrer plusieurs spécialistes dans la même journée afin d'obtenir un diagnostic précis, de bénéficier d'un temps d'écoute dédié et d'aboutir à une décision médicale partagée, dans le but de diminuer leur errance médicale. Nous vous remercions de la confiance accordée à notre système de soins et à ces professionnels de santé, puisque la création de ces centres n'a été possible que grâce au financement voté notamment par les sénateurs.
La création des CRMVT a également permis le développement de l'enseignement facultaire. Un premier enseignement, créé en 2019, est aujourd'hui porté par l'ensemble des centres de référence, mais aussi par l'Institut Pasteur, l'Institut national de recherche pour l'agriculture, l'alimentation et l'environnement (Inrae) et d'autres institutions françaises. Elle a aussi favorisé le développement de projets de recherche, avec plus de cinquante publications scientifiques issues de ces centres.
La communication constitue également un point fondamental, à la fois auprès des médecins généralistes afin de mieux diagnostiquer et plus précocement les malades de Lyme, mais aussi auprès du grand public. Une semaine de sensibilisation est organisée chaque année au mois de mai afin de toucher l'ensemble du territoire. Une campagne nationale menée avec Doctolib a également permis la diffusion de messages de prévention auprès de plus de 26 millions de personnes en France.
Enfin, la création de ces centres nous a permis de constituer un réseau français associant notamment les cinq centres de référence, l'Institut Pasteur, l'Agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail (Anses), les écoles nationales vétérinaires, l'Inrae, les centres nationaux de référence (CNR) pour les Borrelia et Rickettsia, ainsi que l'ANRS Maladies infectieuses émergentes (ANRS-MIE).
Ce réseau a contribué à améliorer la prise en charge des patients, à développer des collaborations de recherche et à participer à différents travaux d'expertise sur la maladie de Lyme et d'autres maladies transmises par les tiques, comme la fièvre hémorragique de Crimée-Congo (FHCC) ou l'encéphalite à tiques.
La création des centres de référence a également fait de la France un pays précurseur, puisque seuls quatre pays européens proposent aujourd'hui des parcours de soins pluridisciplinaires : les Pays-Bas, la France, le Danemark et désormais la Roumanie.
Ces structures ont montré leur efficacité dans des études publiées portant sur plusieurs milliers de patients, avec une réduction des délais diagnostiques, une augmentation des guérisons et, surtout, une meilleure satisfaction du parcours de soins. Ces structures nous sont aujourd'hui enviées et nous vous en remercions sincèrement pour tous nos patients.
Le deuxième point qui a évolué depuis 2018 concerne l'actualisation des recommandations de la HAS, avec la publication, en 2022, d'un parcours de soins ayant fait consensus entre les sociétés savantes et les associations de patients, puis, en 2025, de recommandations sur la prise en charge de la maladie de Lyme et d'autres maladies vectorielles à tiques.
Je retiendrai deux éléments. D'une part, ces recommandations ont permis d'harmoniser les pratiques françaises avec celles des autres pays européens, si bien qu'aujourd'hui un patient traité en France, en Allemagne, en Suisse ou en Suède bénéficie du même traitement. D'autre part, elles ont contribué à améliorer la définition et surtout la reconnaissance des symptômes prolongés après le traitement d'une maladie de Lyme, grâce à une analyse critique de la littérature scientifique et à des discussions très riches et constructives avec les représentants de patients.
Enfin, le dernier point majeur concerne le financement par l'État - là encore, nous vous en remercions - d'une enveloppe de 10 millions d'euros dédiée à la recherche sur la borréliose de Lyme. Celle-ci permettra, dès novembre 2026, le lancement de deux cohortes nationales et la constitution de biobanques afin de répondre aux questions scientifiques actuelles, mais aussi aux questions scientifiques futures.
M. Jonas Durand, ingénieur de recherche, programme CiTIQUE. - Au nom du collectif CiTIQUE, nous tenons à vous remercier de votre invitation à participer à cette table ronde sur cette problématique importante en France. Je fais partie du programme de recherche participative CiTIQUE, coordonné par Pascale Frey-Klett et porté conjointement par l'Inrae, l'Université de Lorraine, l'Anses et le Centre permanent d'initiatives pour l'environnement (CPIE) de Nancy Champenoux.
(L'orateur projette un diaporama en complément de son propos.)
Les tiques sont des acariens hématophages stricts, qui se nourrissent uniquement de sang. Une quarantaine d'espèces sont recensées en France, mais toutes ne piquent pas l'être humain. L'espèce piquant le plus fréquemment l'humain est Ixodes ricinus, également vectrice de la maladie de Lyme. Celle-ci passe par trois stades de développement - larve, nymphe et adulte - et doit, à chaque stade, prendre un repas sanguin sur un animal, mammifère, oiseau ou reptile.
Si nous nous intéressons aux tiques, c'est parce qu'elles peuvent être vectrices de bactéries, de parasites ou de virus pathogènes pour l'animal et pour l'humain : ce sont les maladies vectorielles à tiques. Elles ne sont toutefois pas toutes infectées, puisqu'elles doivent se nourrir sur un animal infecté pour être contaminées.
Le risque de développer une maladie vectorielle à tiques résulte de la combinaison du danger, de l'exposition et de la vulnérabilité. Le danger dépend notamment de la densité de tiques infectées actives, des espèces présentes, de leur stade de développement et des hôtes sur lesquels elles se nourrissent. La présence et la survie des hôtes et des tiques dépendent de l'environnement ainsi que des conditions climatiques et météorologiques. L'exposition repose sur le contact avec les tiques infectées et dépend aussi largement des comportements humains. Enfin, la vulnérabilité varie selon les individus, notamment selon leur système immunitaire ou la durée de la piqûre : plus une tique est retirée rapidement, par exemple avec un tire-tique, plus le risque d'infection diminue.
Cette problématique mobilise donc des composantes environnementales, animales et humaines et constitue un bel exemple de démarche One Health, ou « une seule santé », nécessitant un travail conjoint entre différentes spécialités.
S'agissant des changements globaux, notamment climatiques, nous observons, chez Ixodes ricinus, une présence de plus en plus élevée en altitude sous l'effet du réchauffement climatique. Un effet saisonnier apparaît également, avec des tiques actives plus tôt dans l'année et plus tard en fin de saison, en raison d'hivers plus doux.
Le rapport du Groupe d'experts intergouvernemental sur l'évolution du climat (Giec) de 2022 faisait aussi état de prévisions d'augmentation des risques d'infection par la maladie de Lyme à l'échelle européenne d'ici à 2050, même si les projections demeurent moins claires pour la France. Les études soulignent surtout le rôle des habitats et de leur dégradation, tant pour les tiques que pour les hôtes animaux et les humains.
Un besoin de connaissances subsistait donc concernant l'exposition humaine aux risques liés aux tiques et son évolution. C'est dans ce contexte qu'est né CiTIQUE, programme national de sciences et de recherche participatives visant à mieux comprendre l'écologie des tiques piquant les humains et les animaux, ainsi que les agents pathogènes qu'elles transmettent, afin d'améliorer la prévention.
Les citoyens peuvent participer au programme en signalant des piqûres, concernant eux-mêmes ou leurs animaux de compagnie, en envoyant les tiques collectées afin qu'elles soient conservées dans la seule « tiquothèque » française, en participant aux analyses au laboratoire ou encore en contribuant à l'élaboration des messages de prévention.
Après bientôt dix années de fonctionnement, plusieurs enseignements peuvent être tirés concernant l'exposition humaine. Près d'un tiers des signalements de piqûres concernent des environnements familiers. Si la majorité des piqûres survient en forêt, certaines interviennent également dans les jardins, les parcs ou même au domicile. Les personnes piquées dans leur jardin retirent d'ailleurs les tiques plus tardivement que celles qui sont piquées en forêt, ce qui constitue un facteur de risque important.
À l'échelle nationale, 27 % des tiques analysées étaient porteuses d'agents pathogènes appartenant à 18 espèces différentes. Les tiques collectées dans les jardins étaient plus fréquemment infectées par l'agent responsable de la maladie de Lyme que celles qui provenaient des forêts.
Ces résultats sont partagés sous forme de cartographies et de données avec les acteurs de la santé, les citoyens et les scientifiques afin de construire des messages de prévention et des pratiques adaptés à ces risques spécifiques, notamment dans les jardins. Notre objectif consiste à continuer d'objectiver les risques liés aux tiques et leurs variations spatio-temporelles sur le territoire.
Mme Laura Arnal, autrice du livre J'ai surmonté la maladie de Lyme. - Je suis ingénieure de formation, franco-allemande et originaire du Tarn-et-Garonne. J'ai travaillé dans de grands groupes avant d'être très malade.
Aujourd'hui, je suis patiente partenaire et patiente formatrice au sein d'universités et de structures de soins. J'ai notamment travaillé auprès des Hospices Civils de Lyon et je participe comme patiente co-chercheur à des projets de l'université de Bordeaux.
Je suis également administratrice de l'Institut français de l'expérience patient (Ifep) et, avec Mme Dumas-Gonnet, nous avons cofondé le Collectif PReFacE (Patient Resource Facilitator Europe). Enfin, je suis entrepreneuse et fondatrice du programme Rebounce, qui développe des réseaux de pair-accompagnement en entreprise. Dans ce cadre, je suis accompagnée par Lyon Start Up.
Dans les semaines ayant suivi la sortie de mon livre J'ai surmonté la maladie de Lyme en 2019, j'ai reçu plus de 600 messages de patients me disant : « Je suis comme vous, aidez-moi. » Ces messages montrent que les patients ne demandent pas seulement de l'information ; ils recherchent un point d'appui stable et humain entre les consultations. C'est pour cette raison que je me suis formée comme patiente partenaire à l'Université des Patient·es-Sorbonne ainsi qu'aux cours sur les fondements du partenariat patient de la faculté de médecine de l'université de Montréal.
Aujourd'hui, j'accompagne des patients. Je tiens à être très claire sur mon rôle : je ne réalise aucun diagnostic, je ne prescris pas et je ne donne pas de conseils médicaux. Mon intervention relève d'un accompagnement non médical. J'écoute le patient de manière structurée, je l'aide à préparer ses consultations, à clarifier son histoire, ses symptômes et ses priorités. Je donne également des repères pour mieux comprendre les informations et les traitements expliqués ou prescrits par les professionnels de santé.
En résumé, en tant que patiente partenaire, j'écoute, je structure, je rends les informations compréhensibles avec une perspective patient et j'oriente. Ma posture est non pas médicale, mais complémentaire. Cette fonction existe déjà dans plusieurs structures de soins accompagnées par les agences régionales de santé (ARS), notamment en Nouvelle-Aquitaine, où des patients-partenaires salariés participent de façon structurée à l'accompagnement de patients.
Je souhaiterais partager trois points : la peur, la formation et une mesure directement activable.
Lorsque l'on parle de la maladie de Lyme et des maladies vectorielles à tiques, les échanges portent souvent sur les diagnostics, les tests ou les controverses ; ce que je constate d'abord, sur le terrain, c'est la peur. Les patients craignent de ne pas être crus, de rester dans l'errance ou de perdre leur travail, leur autonomie et leur vie sociale.
Les professionnels de santé subissent également une pression face à un sujet complexe et à des demandes hétérogènes dans un système déjà saturé. Lorsque chacun avance avec ses peurs, le dialogue devient plus difficile, la relation se fragilise et la confiance se dégrade.
La question n'est donc pas seulement de mieux diagnostiquer ; il convient aussi d'organiser un parcours permettant un dialogue utile, apaisé et sécurisé des deux côtés. Cette tension est encore plus forte dans certains territoires où l'incidence est supérieure à la moyenne nationale.
Pour agir sur ce premier levier qu'est la peur, la formation est essentielle. La maladie de Lyme et les maladies vectorielles à tiques doivent davantage être intégrées à la formation initiale des professionnels de santé. Toutefois, quelques heures de formation ne suffiront pas si l'organisation des soins ne change pas. La formation continue constitue aujourd'hui un levier plus opérationnel, car elle s'adresse à des professionnels qui choisissent de se former et deviennent progressivement des points d'appui sur les territoires.
Il faut également former en binôme des professionnels de santé et des patients ayant le vécu avec la maladie, afin de croiser le savoir médical et le savoir expérientiel. Ce partenariat transforme profondément l'apprentissage, en le rendant plus concret, plus humain, plus utile et plus directement mobilisable dans la pratique.
Même avec une meilleure formation, une question demeure : comment recréer du lien et de la confiance dans le parcours ? Ma troisième proposition consiste à créer un point d'entrée structuré dans le parcours, une mesure concrète directement activable. Aujourd'hui, il manque un endroit simple et lisible où la complexité puisse être accueillie et structurée avant le temps médical.
Je propose donc de créer, dans les CRMVT ou en lien avec eux, un sas d'accueil et de préparation du parcours intégrant des patients-partenaires formés et salariés. Une telle organisation permettrait aux patients de savoir où aller, aux professionnels de ne plus être seuls face à la complexité et aux consultations de devenir plus utiles, plus efficaces, plus apaisées.
Ce modèle commence déjà à exister. En Nouvelle-Aquitaine, un dispositif soutenu par l'ARS expérimente le salariat de patients-partenaires dans des équipes d'oncologie. Les premiers résultats publiés se révèlent encourageants. Plusieurs travaux, parmi lesquels ceux du docteur Marie-Pascale Pomeys, montrent également que le travail conjoint entre patients-partenaires et professionnels peut améliorer la qualité du parcours.
Derrière la maladie de Lyme et les maladies vectorielles à tiques existe une peur des deux côtés, chez les patients comme chez les professionnels. Cette réalité appelle une réponse non seulement médicale, mais aussi une organisation capable de recréer de la confiance et du lien dans des parcours devenus complexes. Il s'agit de répondre à un besoin très réel du terrain.
M. Yazdan Yazdanpanah, directeur du département des maladies infectieuses émergentes à l'ANRS - Inserm. - Merci encore pour votre invitation. Comme cela a été rappelé, et même si la situation reste moins claire en France, le réchauffement climatique s'accompagne d'une augmentation de l'incidence ou de la fréquence des maladies vectorielles à tiques. Il reste beaucoup d'inconnues autour de la prise en charge des patients atteints de la maladie de Lyme et, plus largement, de maladies vectorielles à tiques. Dès lors que certaines questions restent mal identifiées, notamment autour du diagnostic, des traitements ou encore de l'histoire naturelle de la maladie, la recherche revêt une importance majeure.
Au début de la pandémie de covid-19, l'Inserm a été saisi afin de travailler sur cette problématique. Malgré le retard lié à la crise sanitaire, nous avons réuni les acteurs de la recherche et les patients. Ayant travaillé sur le VIH, je connais l'importance d'associer les patients à la conception, à la réalisation et à l'analyse des recherches. Dans cette logique One Health, l'Inrae, l'Anses et d'autres institutions ont été associés à ces travaux.
Grâce au financement de 10 millions d'euros accordé par le Parlement à l'Inserm pour structurer la recherche sur les maladies vectorielles à tiques - soyez-en remerciés -, nous avons pu engager ce travail. Les équipes étaient déjà en place. Nous avons également réalisé une cartographie des recherches conduites en France et à l'étranger afin d'éviter les doublons et de construire une recherche ambitieuse dans le temps long. Les patients souhaitent, à juste titre, des réponses rapides ; néanmoins, la recherche nécessite du temps.
Nous avons construit collectivement deux cohortes de patients, même si les discussions n'étaient pas toujours simples. La première vise à mieux comprendre l'histoire naturelle de la maladie, sans se limiter à la seule maladie de Lyme, en suivant des personnes piquées par une tique, mais également des personnes non piquées afin de disposer d'un comparateur. La seconde cohorte concerne les patients souffrant de formes longues ; je préfère d'ailleurs l'expression de « Lyme long » à celle de PTLDS.
Ces cohortes doivent permettre de mieux comprendre l'histoire naturelle de la maladie, la physiopathologie, la qualité de vie des patients, les traitements des formes prolongées, les tests diagnostiques ainsi que les enjeux de prévention.
Les projets ont été évalués par des experts internationaux et les retours reçus ont permis de les ajuster avant leur lancement. Cette dynamique constitue une chance pour la recherche sur la maladie de Lyme et les maladies vectorielles à tiques.
S'agissant des vaccins, plusieurs laboratoires, notamment Pfizer, Valneva et Moderna, développent des candidats à des stades différents. À l'heure actuelle, aucun vaccin ne paraît véritablement efficace. Des équipes françaises, notamment à l'Institut Pasteur, à l'Anses et à l'Inrae, travaillent également sur cette thématique.
Enfin, à l'Inserm et à l'ANRS-MIE, nous considérons que la problématique des maladies post-infectieuses ne se limite pas à la seule maladie de Lyme ou aux maladies vectorielles à tiques.
Le covid long illustre des mécanismes comparables que nous comprenons encore insuffisamment. Notre objectif consiste donc à élargir la réflexion à l'ensemble des maladies post-infectieuses, sans diluer la question des maladies vectorielles à tiques. La Commission européenne a d'ailleurs lancé un appel à projets sur ce sujet et nous avons cherché à fédérer les équipes françaises autour de cette thématique. Les résultats de cet appel devraient être connus au mois d'août.
Mme Christèle Dumas-Gonnet, présidente de France Lyme. - Mesdames, messieurs les sénateurs, nous étions déjà parmi vous en 2018 - je reconnais certains visages. Un point a progressé depuis : désormais nous, les acteurs réunis autour de cette table, échangeons et travaillons ensemble. Pour autant, la situation des patients reste complexe ; nous avons du pain sur la planche, et encore besoin de vous.
(L'oratrice projette un diaporama en complément de son propos.)
L'année 2025 a permis deux avancées majeures : la reconnaissance du Lyme long et le lancement d'un programme de recherche. C'est extrêmement important pour les patients, qui attendaient cela depuis des années.
Mais, alors que 6 à 20 % des patients évoluent en forme longue, aucun traitement n'a encore été validé et le parcours de soins proposé est insuffisant. Autrement dit, la maladie est reconnue, mais la prise en charge ne suit pas.
Parmi les signes positifs, une évaluation du parcours de soin est en cours et des dispositifs comme CiTIQUE montent en puissance. La collaboration croissante entre médecins, chercheurs et France Lyme, je viens d'en parler, est, elle aussi, essentielle puisque c'est ensemble que nous cherchons des réponses. C'est d'autant plus important que nous voyons émerger des syndromes post-infectieux (SPI) et des infections chroniques (IACI pour Infection-Associated Chronic Conditions) pour un certain nombre de maladies.
Nous enregistrons environ 50 000 cas de maladie de Lyme par an, mais nous ne connaissons que l'incidence - c'est-à-dire le nombre de personnes ayant développé la maladie au stade aigu -, et non la prévalence - c'est-à-dire le nombre de personnes atteintes d'un Lyme long. Nos projections, à partir du taux précédemment indiqué de 6 à 20 % de Lyme long, donnent un effectif d'environ 150 000 malades en France. Cela a été dit, 25 % des patients perdent leur emploi.
Un parcours de soins existe - comptant 5 CRMVT et 60 Centres de compétences des maladies vectorielles liées aux tiques (CCMVT) -, mais il reste peu connu des médecins généralistes et urgentistes. Les structures manquent également de moyens : chaque CRMVT touche 300 000 euros par an et les CCMVT ne bénéficient d'aucun financement particulier. C'est trop peu face aux 150 000 personnes susceptibles de devoir être accueillies dans ce parcours.
À ce jour, dans nos sondages, 45 % des patients indiquent faire des démarches sans parvenir à accéder à ce parcours de soins. Les résultats sont en outre insuffisants, avec 29 % des patients, seulement, qui déclarent avoir vu leur état s'améliorer, 47 % ressentant une maltraitance institutionnelle et 62 % estimant que les explorations diagnostiques n'ont pas été suffisantes. Enfin, 50 % des patients disent ne pas avoir de suivi après leur passage en centre.
En réalité, le modèle actuel n'est pas adapté aux pathologies chroniques complexes. La forme longue n'a été reconnue qu'en 2025. Il y a donc beaucoup à faire : l'approche, centrée sur l'infectiologie, manque de pluridisciplinarité ; les formes neurologiques sont sous-évaluées alors même qu'elles sont courantes ; les déficits moteurs sont peu accompagnés. Le modèle n'offre pas le suivi au long cours, avec soins de support, consultations régulières et soutien psychosocial, que nécessiterait la prise en charge de ces maladies chroniques complexes.
L'enjeu One Health a été mentionné ; il est essentiel. Je ne reviendrai pas sur l'expansion des tiques, mais j'insisterai sur les toxiques environnementaux. Nous voyons bien, en tant que patients, que mieux s'alimenter ou se préserver des toxiques environnementaux améliore légèrement notre état de santé. Il semble donc qu'il y ait des facteurs favorisant l'inflammation ou créant des terrains plus vulnérables aux formes longues. Cela nous touche tous ! Or l'approche reste cloisonnée. Les vétérinaires, notamment, sont souvent laissés en dehors de la réflexion et de la recherche en santé humaine alors que, lorsqu'on les interroge, ils ont beaucoup à dire.
S'agissant du plan d'action, il faut aller plus fort et plus vite sur la recherche. Je remercie les membres du Sénat pour les 10 millions d'euros obtenus - je me tourne notamment vers la sénatrice Élisabeth Doineau et le président Jean-François Longeot car je sais le temps et l'énergie qu'ils y ont consacrés... Aujourd'hui, il faut poursuivre l'effort et prévoir, le temps de mettre en place un vrai programme de recherche, des budgets annuels. Il s'agit de comprendre les raisons du basculement en Lyme long, mais surtout de trouver des thérapeutiques. En effet, si les connaissances s'accroissent, nous n'avons toujours pas de solutions pour les patients. Nous en appelons, en fait, à une recherche translationnelle, qui permette de décloisonner la réflexion et de tester des solutions concrètes.
Il faut aussi réorganiser et renforcer le parcours de soins. Nous ne sommes pas naïfs, nous connaissons l'état de notre système de santé, mais tous les parcours de soins ne sont pas logés à la même enseigne et le nôtre est réellement démuni. Il faut donc renforcer les CRMVT et financer les CCMVT. Il faut également créer des réseaux de soins ville-hôpital, comme cela s'est fait par le passé sur d'autres pathologies, et ouvrir explicitement les soins de support à la maladie de Lyme.
En matière de diagnostic, je ne reviendrai pas sur la question de la formation des médecins. Il faut par ailleurs déployer de nouveaux tests, biomarqueurs et techniques d'imagerie de pointe pour étayer le diagnostic et mettre en oeuvre un dépistage élargi des SPI.
Enfin, ce point a déjà été abordé, nous souhaitons opérer un guichet « Lyme Info Service », sur le modèle de Maladies Rares Info Service ou de Tabac Info Service. Compte tenu de la faiblesse du système de soins, ce serait déjà une porte d'entrée permettant d'informer, d'écouter et d'orienter les patients. À France Lyme, nous pouvons apporter l'expertise et les compétences, mais nous n'avons pas les moyens. Il nous faudrait donc un financement.
À cela, il faut évidemment ajouter des démarches de prévention à destination du grand public.
M. Stéphane Demilly. - Merci aux intervenants pour le caractère pédagogique de leurs exposés.
La maladie de Lyme n'est pas une maladie rare ; c'est une réalité quotidienne et silencieuse, une réalité qui progresse. Ce qui doit nous alerter n'est pas tant l'ampleur du phénomène - 50 000 cas estimés en France, comme l'a mentionné Mme Dumas-Gonnet - que la dynamique d'accélération. Dans le cadre de responsabilités parallèles, j'alerte régulièrement sur la progression des maladies vectorielles liées au réchauffement climatique : dengue, maladie de Lyme et paludisme. Ces pathologies, autrefois circonscrites à certaines zones du Globe, gagnent du terrain et affectent désormais nos territoires en direct. Si cette évolution sanitaire est galopante, ce n'est le cas ni de l'information, ni de la sensibilisation, ni de la prévention.
Madame Dumas-Gonnet, que proposez-vous concrètement pour renforcer la communication et la prévention sur le territoire national ?
Professeur Yazdanpanah, avez-vous modélisé la corrélation - ou, plus modestement, la relation - entre réchauffement climatique et évolution de la pathologie de Lyme ?
Mme Florence Lassarade. - Merci aux intervenants de nous avoir rappelé les enjeux liés à la maladie de Lyme.
Il me semble néanmoins que le problème principal n'a pas été mentionné. Celui-ci tient à la difficulté du diagnostic : un diagnostic de probabilité, avec une biologie qui n'est pas toujours positive. J'ai été pédiatre. Dans la zone forestière où je vis, les piqures de tiques sont quotidiennes et, en tant que pédiatres, nous sommes beaucoup sollicités pour enlever des tiques. Penser à cela longtemps après, et avec une ambigüité de diagnostic... Comment la recherche s'attache-t-elle à affiner cet aspect ?
Quelle est la proportion de maladies de Lyme dans les maladies vectorielles transmises par les tiques ?
Je rentre de Suède où la vaccination contre l'encéphalite à tiques est généralisée. Peut-on envisager de faire de même en France, selon l'évolution de la maladie ?
Enfin, quid de l'hantavirus qui sévit actuellement ? Vous verra-t-on bientôt au Sénat, professeur Yazdanpanah, pour évoquer ce sujet ? Nous savons que, lors de la précédente crise sanitaire, beaucoup de temps a été perdu.
M. Jean Bacci. - Merci aux intervenants pour leurs exposés et leurs explications. J'ai quelques questions supplémentaires, sans doute des questions de béotien...
Il a été dit que tous les types de tiques n'étaient pas porteurs de la maladie. J'imagine que le commun des mortels a du mal à faire la distinction entre celles qui sont dangereuses et celles qui le sont moins ou ne le sont pas. Pouvez-vous nous en dire plus ?
Il a également été dit que la majorité des maladies était due à des tiques de jardin. Comment ces tiques sont-elles infectées ? Est-ce au contact de nos animaux domestiques ? Sont-elles des porteurs sains ?
Mme Élisabeth Doineau. - Je remercie les présidents pour l'organisation de cette table ronde, qui était attendue par nos deux commissions. On peut toujours s'interroger sur l'utilité de telles réunions... Notons donc que les premières tables rondes organisées ici, au Sénat, ont permis d'améliorer les connaissances de chacun sur la question et ont servi d'appui aux demandes de financement réitérées auprès des gouvernements successifs.
Je connais Christèle Dumas-Gonnet depuis longtemps et j'ai été particulièrement touchée par votre livre, madame Arnal. Le couplage entre patients et professionnels de santé me semble effectivement être au coeur du sujet.
Vous avez dit, les uns et les autres, qu'il fallait aller plus vite ; je dirais surtout qu'il faut ne pas perdre de temps ! Prenons la gestion de la crise du covid-19 : parce qu'il y avait urgence, tous les moyens ont été mis pour trouver des réponses. Il faut avoir ce même sentiment d'urgence pour la maladie de Lyme et, plus généralement, pour toutes les maladies vectorielles à tiques.
J'insiste sur le fait que tous les sénateurs et toutes les sénatrices nous ont toujours suivis quand nous avons porté des amendements visant à accroître le montant des investissements dans la recherche.
Je voudrais dire, aussi, l'implication du président de l'Inserm, que j'ai rencontré à plusieurs reprises et qui m'a toujours rassurée quant aux financements, m'indiquant que, si les montants que nous avions dégagés ne paraissaient pas suffisants aux yeux d'un parlementaire, il avait les moyens de trouver des financements complémentaires.
J'ai une première question sur le plan de lutte contre la maladie de Lyme lancé en 2016. Tout cela paraît pour l'instant assez nébuleux. Or - on le voit, par exemple, pour l'alcool - un tel plan est de nature à poser une stratégie. Il faut donc absolument redynamiser le plan Lyme 2016. Où en est-on exactement ?
J'appuie la demande de ma collègue Florence Lassarade sur le sujet du diagnostic et de la prise en charge.
Par ailleurs, il y a un lien réel avec la prévention et la santé environnementale, donc avec une politique qui doit être insufflée par la commission de l'aménagement du territoire et du développement durable.
Le vaccin développé en Suède ne concerne qu'une partie des infections. Avez-vous confiance dans les avancées de la recherche dans ce domaine ? Donne-t-on assez de moyens aux laboratoires pour le développement de vaccins ?
De même que cette table ronde est commune à nos deux commissions, il faudra, je pense, une inflexion au plan national, avec le déploiement d'une approche interministérielle.
Je remercie les intervenants pour leurs témoignages et le travail qu'ils mènent sans discontinuer sur cette question.
Mme Marta de Cidrac. - Je remercie les deux présidents pour l'organisation de cette table ronde. En tant que membre de la commission de l'aménagement du territoire et du développement durable, je n'ai aucune connaissance particulière sur la pathologie en elle-même. Je suis donc contente d'entendre les éléments importants que vous nous apportez.
Je souhaite néanmoins vous interroger sur la prévention en amont. En tant qu'élus locaux, dans des environnements forestiers et ruraux, à quoi devons-nous faire attention ? Y a-t-il des démarches de prévention que nous pouvons porter collectivement ? Que pouvez-vous nous dire sur ce sujet ? Quel message simple, par exemple, à destination des enfants, des agents en charge des espaces verts ou, plus largement, de l'ensemble de la population ?
M. Jean-François Longeot, président de la commission de l'aménagement du territoire et du développement durable. - Cette question de l'information est excessivement importante. Il ne s'agit pas de faire peur, mais il faut pouvoir faire circuler l'information, afin d'éviter des cas évitables.
Mme Anne Souyris. - Je n'étais pas là au tout début des interventions, mais il ne me semble pas avoir entendu le mot « zoonose »... Ne faudrait-il pas élargir ? Au moment où l'on parle de One Health et de santé environnementale, au moment où, on le voit, quelque chose se passe avec la mondialisation, ne s'agirait-il pas d'avoir un plan stratégique sur les zoonoses ? Ne faut-il pas réfléchir à cela, y compris au niveau européen ? Le souhaiteriez-vous ?
En corollaire, et pour faire le lien avec les questions de prévention, l'avenir n'est-t-il pas à l'expertise partagée ? Ne faut-il pas, sur ces sujets, travailler avec les patients ?
Mme Laurence Muller-Bronn. - Je souhaite à mon tour saluer l'organisation de cette table ronde.
Je suis sénatrice du Bas-Rhin, une zone frontalière d'un pays très touché par les maladies vectorielles à tiques. En tant que conseillère départementale, je fais partie d'un groupe de travail réunissant des victimes et des chercheurs, dont le but est de mieux appréhender la maladie avec, notamment, un focus sur la prévention.
Les départements sont compétents pour les plans des itinéraires de promenades et de randonnées, ainsi que pour les sports de pleine nature. Il nous a semblé qu'il y avait là deux bonnes entrées en matière pour la prévention, qui justifieraient de donner au département un rôle de coordinateur.
En matière de formation des médecins, les communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) nous apparaissent comme des intermédiaires très intéressants. Il y en a partout, et elles sont en lien avec le département. Nous travaillons aussi avec l'Ordre des médecins et l'ARS. Enfin, pendant la période covid, notre laboratoire vétérinaire départemental a eu l'autorisation de travailler sur les infections covid humaines. Pourquoi ne pas y penser pour la maladie de Lyme ?
Du fait du caractère transfrontalier de notre territoire, notre groupe de travail est sensibilisé à ce qui se passe en Allemagne et nous nous interrogeons sur la validité des tests. Nous avons des patients qui passent la frontière pour aller se faire détecter en Allemagne, les tests semblant plus fiables. Quels laboratoires proposent les meilleurs tests en France ? Comment harmoniser tout cela ?
Le hasard du calendrier a voulu que notre groupe de travail soit reçu la semaine dernière par Vincent Descoeur, le président du groupe d'études sur la maladie de Lyme à l'Assemblée nationale. Son travail se fonde sur un premier rapport de 2021, qui contient 24 recommandations de la HAS.
Nous avons besoin de décisions nationales pour améliorer la prévention et la prise en charge des patients - avec, notamment, la question des tests, de leur sensibilité et de leur uniformisation. Mais les départements peuvent constituer un relais important, et il serait intéressant de leur donner les moyens de le faire...
Mme Cathy Apourceau-Poly. - Chacun manque d'informations en cas de piqûre : on se contente d'enlever la tique, sans aller voir systématiquement un médecin. Mais un mois plus tard viennent les premiers symptômes. Certains oublient même avoir été piqués par une tique quand ils se rendent chez le médecin. S'ensuit un traitement qui n'est pas adapté et la prise de sang tarde à être faite.
Bref, pensez-vous que les patients savent que, après avoir été piqué par une tique, il faut consulter ? Les informations sont-elles suffisantes ?
Les agents communaux présents dans les jardins et parcs de nos villes sont exposés. Les maires ont-ils les moyens de communiquer auprès de leurs agents et de faire de la prévention ?
M. Jean-François Longeot, président de la commission de l'aménagement du territoire et du développement durable. - Ces questions sont très intéressantes, car le sujet est assez peu connu. Je me rappelle que j'en ai entendu parler seulement en 2014.
La question de Mme Apourceau-Poly rejoint celle de Mme de Cidrac. Cette table ronde est essentielle. Il faudrait que le sujet soit abordé dans les grands médias comme la télévision, pour sensibiliser les populations le plus largement possible. Je connais une jeune patiente de 25 ans, piquée à 5 ans, dont la maladie s'est déclenchée à 15 ans seulement - elle s'endormait pendant les cours au collège.
L'information est en effet déterminante et cette table ronde contribue à sa circulation.
Mme Christèle Dumas-Gonnet. - Concernant la communication et la prévention, notre association a un certain nombre d'idées. Nous mettons en place avec les ARS des panneaux de prévention dans les forêts, sur notre temps bénévole. L'ARS finance ces panneaux, et notre association sait comment les mettre en place. Nous pourrions développer ces affichages.
L'Association des maires ruraux de France (AMRF) devrait être plus sollicitée. Cela représente beaucoup de travail, et nous manquons de moyens pour réaliser des conférences de prévention. Cette tâche est lourde.
Nous avons aussi développé des stands dans les foires aux plantes et les fêtes de l'agriculture. Idem, nous avons besoin d'aide pour développer ce type d'actions.
Les campagnes sur Doctolib sont très efficaces pour faire de la prévention auprès des assurés sociaux.
Récemment, nous avons rencontré la Caisse nationale de l'assurance maladie (Cnam). La Caisse est sensibilisée à cette problématique et elle nous aide à trouver les patients, l'idée étant que cette maladie coûte très cher aux pays comme aux patients. Nous pourrions aussi faire de la prévention sur Ameli. Ainsi, nous pourrions ensuite inclure des patients dans les cohortes de l'Inserm.
Le Lyme Info Service dont nous avons parlé est une urgence. Nous sommes prêts à mettre en oeuvre le site, mais nous avons besoin d'aide.
L'alimentation, la pollution atmosphérique et le stress jouent aussi. Dans notre pays, aujourd'hui, nous mangeons très mal ; et nous sommes aussi malades à cause de l'air que nous respirons et à cause du stress. Les campagnes de prévention à venir devront travailler sur l'écologie personnelle. Les malades de Lyme lourdement atteints, quand ils agissent sur ces trois facteurs, vont déjà un peu mieux.
Mme Laura Arnal. - On me demande de plus en plus, par courriel ou par téléphone, ce qu'il faut faire après avoir été piqué par une tique. La campagne de prévention commence donc à fonctionner, et il faut s'en féliciter. Les gens sont de plus en plus sensibilisés à ce sujet.
Une étude a montré que mettre ses vêtements dans un sèche-linge pendant six minutes en rentrant d'une sortie ou à la machine à laver à 60 degrés tue les tiques.
Aux États-Unis, il y a quelques années, on disait au moment de Noël : « Attention, réchauffement climatique, faites attention à vos sapins de Noël. » Voilà un moyen de faire de la prévention.
En France, tous les patients disent que les médecins considèrent les tests étrangers comme non valables. Les patients se sentent réduits à un morceau de papier, à un résultat d'examen. L'analyse clinique est pourtant déterminante. J'ai vu 69 médecins avant d'être diagnostiquée, et j'étais toujours négative aux tests ; les médecins ne cherchaient pas les coinfections correspondantes. Il y a donc là un point très important à suivre.
M. Jonas Durand. - Nous faisons beaucoup de prévention au niveau national. Entre un promeneur en forêt et un agent forestier, on ne prévient pas de la même façon ; d'où nos formations adaptées aux réalités du terrain et aux disparités territoriales. Notre fonctionnement se fonde sur des relais territoriaux, notamment des associations d'éducation à l'environnement.
Chaque année nous communiquons sur nos résultats, mais ce n'est pas suffisant. Une campagne fonctionne à un instant t ; mais il s'agit de communiquer tout au long de l'année. Nous avons montré, notamment dans la région Grand Est, que les personnes sont plus attentives aux tiques au moment de notre campagne, en mai et juin, plutôt qu'au début de l'activité des tiques, en mars et avril.
Il faut donc s'appuyer sur tous les acteurs pour communiquer. Nous avons par exemple communiqué au cours de fêtes de la musique, et là où l'on ne nous attendait pas.
Grâce à des ateliers réalisés avec des professionnels de l'environnement, nous avons acté qu'une solution simple serait d'inscrire des éléments dans le carnet de santé. Un encadré pourrait présenter les risques liés aux tiques, et une page spécifique permettrait d'indiquer les piqûres dès l'enfance. Cela est très important pour assurer un bon suivi. L'application Signalement Tique fonctionne ainsi : elle donne accès à un journal de piqûres, reconnu par les médecins, et propose des rappels incitant à consulter un médecin en cas de symptômes anormaux.
Il faut aussi lutter contre certaines idées reçues. Les États-Unis ont un écosystème très différent du nôtre. Nous avons eu des alertes sur les tiques dans les sapins en France et en Suisse, alors que ce risque n'existe pas dans nos contrées. Concernant le sèche-linge, nous avons mené une expérience : il faut en fait 60 minutes de sèche-linge pour tuer les tiques.
Outre la recherche sur la maladie et les soins, nous avons beaucoup à apprendre sur l'exposition humaine et l'écologie des tiques pour améliorer la prévention. Cela vaut pour tout le monde, car une deuxième infection est toujours possible.
D'ailleurs, nous avons apporté, pour la fin de la réunion, des tiques en tube : la première des choses est de savoir à quoi ressemble une tique.
Il est important de proposer des messages et des vidéos de prévention sur un ton un peu décalé ; c'est important pour sensibiliser les jeunes. La prévention se doit d'être diversifiée.
Dr Alice Raffetin. - Un patient n'est ni un papier ni un résultat d'examen biologique. Cela est absolument fondamental. En effet, tout ne repose pas uniquement sur un test diagnostic. Pour diagnostiquer une maladie de Lyme et toute autre maladie à tiques, il faut trois éléments.
Le premier élément est une piqûre de tiques. Il ne faut pas hésiter à noter dans un carnet de santé une éventuelle piqûre et à la signaler à votre médecin, pour en garder une trace.
Le deuxième élément est la chronologie. Les symptômes apparaissent en général dans les six mois qui suivent la piqûre. Par conséquent, s'il ne se passe rien au bout de six mois, c'est en général que l'on n'est pas tombé malade, puisque toutes les tiques ne sont pas porteuses de la maladie. Si l'on dit que la maladie se développe dans les six mois, cela ne veut pas dire que le diagnostic est réalisé dans ce même délai.
C'est là que nous arrivons au diagnostic complexe, notamment des formes neurologiques.
Il faut absolument mettre en regard cette piqûre de tiques avec l'apparition des premiers symptômes. La situation en France et aux États-Unis est différente. La maladie de Lyme aux États-Unis ne ressemble pas du tout à la maladie de Lyme européenne : beaucoup de centres de référence voudraient que l'on parle de borréliose européenne, et non plus de borréliose de Lyme. En Europe, la maladie est plus sournoise ; elle apparaît plutôt lentement, et non brutalement comme aux États-Unis, avec des pics de fièvre à 40 degrés. Chez nous, il est vrai que le diagnostic, même clinique, des formes disséminées est un petit peu plus compliqué.
J'en viens à la sérologie, dont les performances s'élèvent à 98 % de sensibilité et de spécificité. C'est un très bon test. Il existe aujourd'hui trois tests sérologiques indirects : le français, l'allemand et l'italien. Ce sont les meilleurs tests qui existent actuellement sur le marché. En France, un grand travail a été mené, notamment par l'ANSM, pour évaluer tous les tests ; ces résultats sont donc issus du rapport de l'ANSM publié il y a déjà quelques années. La plupart des laboratoires français sur le territoire sont aujourd'hui équipés de ces tests diagnostics performants.
En revanche, le problème d'une sérologie est qu'elle ne vous dit pas si votre patient est malade. Un test sérologique indique seulement si tel patient a développé des anticorps parce qu'un jour il a rencontré la bactérie Borrelia. C'est bien là toute la différence.
L'objectif est de traiter un patient qui présente des signes cliniques évocateurs et des symptômes. La complexité du diagnostic réside donc dans la réunion de ce triptyque qui va confirmer la maladie de Lyme. Parfois, nous n'arrivons pas à confirmer parfaitement le diagnostic, mais le doute bénéficiant au patient, nous pouvons effectivement prescrire une antibiothérapie d'épreuve qui, parfois, améliore grandement l'état des patients et nous permet rétrospectivement de confirmer le diagnostic.
Aujourd'hui, il n'existe pas que les tests indirects, même s'ils nous permettent de poser le diagnostic dans la grande majorité des cas. Néanmoins, les cas complexes restent nombreux. Vous avez tous été touchés par ces grandes errances médicales.
Il existe donc des tests directs avec la PCR (Polymerase Chain Reaction), qui détectent directement la présence de l'ADN de la bactérie. La PCR fonctionne très bien dans la peau, dans le liquide articulaire. Nous la pratiquons systématiquement.
Il y a aussi de nouveaux tests. L'un d'entre eux, le CXCL13, pour les neuroborrélioses, est disponible en France depuis déjà plusieurs années, mais pas partout. Il faut donc envoyer les échantillons au bon laboratoire. De plus, comme pour tous les tests, il faut que le test soit bien calibré pour être performant. Les équipes du Centre national de référence (CNR) Borrelia de Strasbourg réalisent ces tests de manière très fiable. Nous leur envoyons tous nos échantillons.
Ensuite, des projets de recherche existent pour développer de nouveaux outils, notamment grâce à tous les progrès réalisés en génomique. Prochainement, de nouveaux tests permettront de faire des diagnostics plus rapides, notamment chez des patients un peu plus difficiles à diagnostiquer. Les cohortes dont a parlé le professeur Yazdanpanah consacreront un grand pan à ce sujet. Nous espérons des résultats rapidement.
Enfin, les tests validés et recommandés en France, en Allemagne ou en Suisse sont exactement les mêmes. Des échantillons sont d'ailleurs échangés d'un centre de référence à l'autre pour tester la validité de ces tests. Ainsi, les recommandations européennes sont parfaitement harmonisées.
En revanche, certains tests sont de faible qualité ; les études ont montré des rendements bien moindres, si bien que les tests en question n'ont pas été retenus. Si le test CXCL13 était à l'état de recherche il y a dix ans et a maintenant été validé, le test interféron gamma, ou EliSpot, a, malheureusement, encore montré des rendements bien plus faibles que la sérologie. C'est la raison pour laquelle ce test n'est pas remboursé. Il n'est validé ni en France, ni en Allemagne, ni en Suisse. Les laboratoires peuvent toutefois le proposer s'ils le souhaitent, mais il ne sera pas remboursé et coûtera très cher.
J'ajoute que, en France, la sécurité sociale permet à nos patients d'avoir accès à ces tests et de se les faire rembourser, ce qui est une grande chance.
Nous pouvons certes mieux faire. Nous attendons les nouveaux tests génomiques qui, eux, seront probablement très performants, mais, aujourd'hui, nous pouvons établir en France un diagnostic reposant sur un triptyque qui fonctionne correctement.
La vaccination contre l'encéphalite à tiques est une question de grand intérêt. Des travaux sont en cours pour élaborer de nouvelles recommandations vaccinales, qui seront probablement proposées aux Français. Il sera aussi très important de communiquer sur le fait qu'elle protège contre l'encéphalite à tiques, mais pas contre la maladie de Lyme. Il ne faudra pas confondre les deux.
En effet, comme l'a dit le professeur Yazdanpanah, le vaccin contre la maladie de Lyme arrivera d'ici à 2027. Il présente 70 % d'efficacité, mais la publication officielle n'est pas encore parue. Il ne s'agit que de résultats annoncés dans les médias. Je m'exprime donc avec beaucoup de prudence. D'après les annonces, la significativité statistique n'est pas atteinte. Nous attendons avec beaucoup d'impatience la fin de l'année pour savoir que penser de ce vaccin et comment le positionner : 70 % d'efficacité n'est peut-être pas suffisant, mais ce n'est peut-être pas rien non plus. Nous devrons en rediscuter lorsque nous aurons l'ensemble des éléments à disposition.
Au sein de la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF), un groupe intitulé SPILF Émergences étudie les zoonoses. Une réunion mensuelle permet de scruter toutes les émergences dans tous les pays du monde, y compris en France, et de proposer des actions immédiates si cela est nécessaire. Des travaux sont également menés au sein du Haut Conseil de la santé publique (HCSP). Les zoonoses sont un sujet One Health ; au sein de l'Anses, un groupe travaille sur les vecteurs et regroupe de nombreuses spécialités : des spécialistes des insectes et des acariens, des médecins, des vétérinaires, etc. Ce groupe se réunit tous les deux mois. Par ailleurs, une initiative européenne a été lancée pour fédérer tous les groupes de travail sur le sujet One Health, en lien avec les zoonoses. Enfin, un groupe de recherche européen, dit Egsbor (Escmid Study Group for lyme BORreliosis), qui dépend de la Société européenne de microbiologie clinique et des maladies infectieuses (Escmid), s'intéresse aux maladies transmises par les tiques et la maladie de Lyme - je fais partie de son comité exécutif. Il produit des travaux de recherche et des avis. Nous cherchons aussi à harmoniser les recommandations et les fameux tests diagnostics. Ces travaux de recherche paneuropéens sont extrêmement importants.
Ce groupe a aussi créé une conférence, l'ETBD (European conference on Tick-Borne Disease), qui s'est tenue pour la première fois à Paris l'année dernière et qui a été organisée par les centres de référence français. L'objectif est de réunir tous les ans ou tous les deux ans l'ensemble des centres de référence européens pour partager nos méthodes, des cas cliniques et nos travaux de recherche. L'idée est d'initier des collaborations à venir.
Pr Yazdan Yazdanpanah. - Avant tout, il ne faut pas perdre de temps, et donc être ambitieux. Nous avons commencé nos recherches en 2017, et obtenu des moyens en 2023. Le temps de la recherche est long, ne l'oublions pas.
Environ 75 % des maladies infectieuses émergentes sont des zoonoses. Cet angle d'attaque est intéressant ; il est palpable du point de vue de la communication. On parle beaucoup de l'approche One Health, mais trop souvent on oublie qu'elle concerne aussi la santé humaine. One Health doit être un continuum entre les trois écosystèmes : santé environnementale, santé animale, santé humaine.
Il est essentiel que la stratégie soit harmonisée au niveau européen. Au moment du covid, les populations étaient perdues tant les réponses divergeaient entre pays. Cette harmonisation est aussi un enjeu d'acceptabilité.
J'en viens à la prévention. Les chercheurs évaluent aussi comment la présenter. Au sein de l'ANRS, un groupe de travail « Infodémie et crises épidémiques » rassemble des spécialistes en sciences sociales, des scientifiques et des journalistes qui travaillent pour savoir comment communiquer sur ces sujets.
Un des projets de cohorte comporte une thématique sur la prévention, thématique qui fait également partie de la recherche. Il n'est pas si simple de savoir comment procéder. Nous avons besoin que les chercheurs nous apportent des éléments.
M. Jonas Durand. - Concernant la part de la maladie de Lyme dans les maladies vectorielles à tiques, d'après nos plus de 2 000 échantillons analysés, environ 27,7 % des tiques piqueuses sont pathogènes pour l'homme, dont la moitié - c'est 15 % du total environ - sont porteuses de Borrelia. Nous n'avons pas recherché les virus, notre étude portant uniquement sur les parasites et les bactéries.
Pr Yazdan Yazdanpanah. - L'objectif de la cohorte est aussi de retrouver l'agent pathogène. Il ne faut pas tout associer à l'encéphalite à tiques, car d'autres maladies existent, comme la FHCC. Nous avons trouvé ce pathogène sur des tiques, notamment dans le sud de la France ; le réchauffement climatique est en cause.
Il est nécessaire de considérer les choses dans leur globalité.
Concernant les vaccins, nous attendons les publications à venir. Toutefois, les industriels ont compris qu'il y avait un besoin.
Concernant les moyens, à court terme, avec la cohorte, nous avons de quoi débuter. Nous aurons besoin d'argent un peu plus tard. En revanche, si nous voulons nous intéresser aux maladies post-infectieuses dans leur globalité - ce sujet est très important -, nous aurons besoin de financements.
Dr Alice Raffetin. - Nous disposons des moyens nécessaires pour commencer les cohortes et suivre les patients pendant au moins trois ans. Nous avons voulu examiner toutes les pistes intéressantes en matière de syndromes post-infectieux : immunologie, génétique, auto-immunité, microbiote, persistance bactérienne, etc. Tout cela coûte cher, et nous n'avons voulu abandonner aucune piste.
Nous avons cherché à constituer une biobanque importante pour répondre à toutes ces questions. Nous la mettrons à disposition, mais nous-mêmes n'avons pas les moyens d'analyser tous les échantillons collectés.
Pr Yazdan Yazdanpanah. - Nous allons collecter les échantillons, ce qui prendra deux ou trois ans, puis nous organiserons des appels à projets.
M. Jonas Durand. - L'Inrae a été chargé par les ministères de la santé, de l'agriculture et de l'environnement - trois ministères qui travaillent ensemble - de réfléchir avec l'Anses à la préfiguration d'un dispositif d'épidémiosurveillance des risques liés aux tiques, qui prendra appui sur le programme CiTIQUE. Deux groupes de travail, multiacteurs et multiorganismes, ont été mis en place, notamment pour travailler en parallèle sur la problématique de la tique Hyalomma et du virus de la fièvre hémorragique de Crimée-Congo, qui concerne davantage le sud, et sur la problématique des tiques Ixodes, avec toutes les autres maladies vectorielles à tiques. Je tenais à souligner cette opportunité.
La modélisation reste complexe. Les tiques sont de plus en plus présentes dans les latitudes nord, notamment dans les pays scandinaves. Au niveau européen, nous attendons une augmentation de l'incidence de la maladie de Lyme. En revanche, en France, les tiques sont déjà présentes. Si, comme je vous l'ai indiqué, nous les trouvons plus tôt dans l'année et plus tard en hiver, les étés très chauds et très secs seront aussi mortels pour les tiques et ne favoriseront pas leur population.
Les publications montrent que nous parvenons bien à modéliser et à prévoir l'arrivée et l'extension de l'aire de répartition des tiques là où il n'y en avait pas. En revanche, l'effet du changement climatique, notamment dans le sud, est plus difficile à prévoir. Le changement climatique sera-t-il suffisamment lent pour que les tiques parviennent à s'adapter ? Par exemple, des études ont montré que les tiques Ixodes ricinus, que l'on trouve en Angleterre ou en France - au nord comme au sud -, ne s'activent pas aux mêmes températures. Elles sont adaptées à leur climat local et ont donc une certaine plasticité.
Pour étudier l'effet du réchauffement climatique, il nous faut des données portant sur au moins dix ans. Les études de collecte de tiques dans la végétation montrent surtout de grandes variabilités interannuelles, qui sont dues notamment à des fluctuations dans les populations de rongeurs, lesquels sont, avec les oiseaux, des hôtes réservoirs pour la bactérie Borrelia. Ces fluctuations sont liées à des variations dans la production de faînes, c'est-à-dire la fructification du hêtre - l'environnement, les animaux et la santé humaine sont donc liés - sans que l'on puisse forcément distinguer de tendance très claire entre l'augmentation, la diminution ou la stabilisation du nombre de tiques. Il est donc difficile de se prononcer.
Ce qui est certain, c'est que le risque est présent et que nous allons devoir vivre avec. S'il y a moins d'Ixodes ricinus, arriveront d'autres tiques invasives porteuses d'autres agents pathogènes auxquels nous ne sommes pas non plus préparés. En tout état de cause, ce risque est là pour durer, mais la situation est complexe. Il n'y a pas de résultat clair, du moins sur l'augmentation ou la stabilisation des populations.
M. Jean-François Longeot, président de la commission de l'aménagement du territoire et du développement durable. - Je vous remercie pour cette table ronde très enrichissante et pour la qualité de nos échanges. Pour réussir, nous devons instaurer un solide partenariat entre tous les acteurs. Vous avez su nous donner des perspectives, sur ce sujet très important.
Nos relations avec les patients en seront enrichies ; c'est à eux que nous nous adressons. J'ai notamment été très touché par mes échanges avec des patients qui m'expliquaient qu'ils voulaient avant tout aider les autres malades, pensant aux autres avant eux-mêmes.
M. Philippe Mouiller, président de la commission des affaires sociales. - Je vous remercie pour cette présentation de vos travaux. Vous nous offrez une vision globale et un regard différent, utiles pour notre institution, sur les enjeux scientifiques et budgétaires comme sur la prise en compte des patients. Je vous remercie pour le temps que vous consacrez à cette question : cela nous aide à avancer collectivement.
Ce point de l'ordre du jour a fait l'objet d'une captation vidéo, disponible en ligne sur le site du Sénat.
La réunion est close à 11 h 30.