EXPOSÉ DES MOTIFS
Mesdames, Messieurs,
Les troubles du neuro-développement (TND) constituent aujourd'hui un enjeu majeur de santé publique, d'inclusion sociale et d'organisation des politiques publiques. Ils regroupent les troubles du spectre de l'autisme (TSA), le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (« troubles dys ») ou encore le trouble du développement intellectuel. Ces troubles se caractérisent par des particularités durables du développement cérébral qui affectent notamment les fonctions cognitives, la communication, l'attention ou les apprentissages.
Selon les estimations les plus récentes, les troubles du neuro-développement concerneraient près d'une personne sur six au niveau international. En France, leur prévalence est importante : l'autisme concerne environ 1 à 2 % de la population, les troubles dys environ 8 %, le TDAH près de 6 % des enfants et environ 3 % des adultes, tandis que le trouble du développement intellectuel touche près de 1 % de la population. Au total, plusieurs millions de Français sont concernés par un trouble du neuro-développement, souvent associé à d'autres troubles ou pathologies.
Ces troubles ne concernent pas uniquement l'enfance. Ils constituent, dans leur grande majorité, des troubles durables dont les manifestations et les conséquences fonctionnelles persistent fréquemment à l'adolescence puis à l'âge adulte, avec des répercussions importantes sur les études supérieures, l'emploi, l'autonomie et la participation à la vie sociale.
La France a engagé, depuis plusieurs années, une transformation progressive de ses politiques publiques en faveur des personnes présentant des TND. Après les plans autisme successifs, la stratégie nationale pour les troubles du neuro-développement 2023-2027 a poursuivi cette dynamique en élargissant l'approche à l'ensemble des troubles concernés.
Ces avancées sont réelles. La mise en place du forfait d'intervention précoce a permis d'améliorer l'accès aux soins et aux interventions précoces pour les jeunes enfants présentant un trouble du neuro-développement, en favorisant l'intervention rapide de professionnels libéraux et en limitant les restes à charge pour les familles.
La loi n° 2024-1028 du 15 novembre 2024 a constitué une avancée importante en structurant le repérage et l'accompagnement des enfants présentant un trouble du neuro-développement. Elle a instauré deux examens obligatoires de repérage aux âges de 9 mois et de 6 ans, renforcé l'implication des professionnels de la petite enfance dans le repérage et consolidé le parcours de diagnostic et d'intervention précoce. Elle a également prévu la généralisation de dispositifs de scolarisation en milieu ordinaire sur l'ensemble du territoire, renforcé la formation des équipes éducatives et facilité l'attribution pluriannuelle des aides par les MDPH (maison départementale des personnes handicapées). Enfin, elle a pérennisé les dispositifs de relayage à domicile et de séjours de répit, apportant un soutien concret aux familles.
Toutefois, un certain nombre de lacunes persistent dans l'accompagnement des personnes concernées, en particulier à l'âge adulte. Les auditions conduites dans le cadre de la préparation du livre Troubles du neuro-développement : le chemin de notre apprentissage ont mis en évidence trois constats principaux.
Le premier est celui d'une insuffisante coordination des parcours d'accompagnement, qui restent trop souvent cloisonnés entre les politiques de santé, d'éducation, de travail et d'action sociale. Les personnes présentant un trouble du neuro-développement et leurs familles doivent encore fréquemment composer avec une multiplicité d'interlocuteurs et de dispositifs insuffisamment articulés entre eux.
Le deuxième constat concerne la persistance d'un déficit de repérage et de compréhension des troubles du neuro-développement à l'âge adulte, en particulier dans le monde professionnel. Les TND constituent en effet très souvent des handicaps dits « invisibles », dont les manifestations ne sont pas immédiatement perceptibles mais peuvent avoir des conséquences importantes sur les conditions de travail, la communication ou l'organisation des tâches. Or, faute de formation ou d'information suffisante, ces situations sont encore trop souvent mal comprises, ce qui peut entraîner des difficultés d'insertion ou de maintien dans l'emploi.
Enfin, les familles et les proches aidants continuent d'assumer une part essentielle de l'accompagnement quotidien des personnes concernées. Leur rôle, pourtant déterminant pour la réussite des parcours de vie et d'inclusion, reste encore insuffisamment reconnu et pris en compte dans les dispositifs existants.
Le texte ne prétend toutefois pas répondre à l'ensemble des difficultés rencontrées, certaines relevant du domaine réglementaire. C'est notamment le cas de la formation continue de certaines professions, telles que les magistrats, afin de mieux appréhender les spécificités des troubles du neuro-développement, ou encore de l'accès au permis de conduire pour les personnes concernées.
La présente proposition de loi poursuit un double objectif : renforcer les interventions précoces chez les enfants présentant un trouble du neuro-développement et améliorer l'insertion professionnelle des adultes présentant un trouble du neuro-développement ainsi que celle des aidants.
L'article 1er vise à adapter le dispositif du forfait d'intervention précoce en l'ouvrant aux éducateurs spécialisés titulaires d'un diplôme d'État. Il introduit également une plus grande souplesse dans la répartition du forfait afin de mieux répondre aux besoins spécifiques de chaque enfant.
L'article 2 crée une consultation spécifique pour les personnes nées dans un contexte à risque de troubles du neuro-développement. Elle a pour objectif de renforcer leur suivi, de favoriser un repérage précoce des difficultés et de faciliter leur orientation vers les professionnels compétents.
L'article 3 permet aux centres de ressources et aux centres d'information et de coordination d'avoir une compétence nationale. Il ouvre la possibilité de créer des centres de ressources nationaux, par exemple spécialisés dans le domaine des troubles du neuro-développement ou du trouble du spectre de l'alcoolisation foetale (TSAF). Par ailleurs, il précise les régimes d'autorisation et de financement des établissements publics sociaux et médico-sociaux nationaux.
L'article 4 vise à améliorer l'accès des élèves présentant un trouble du neuro-développement aux outils numériques de compensation et aux dispositifs de communication alternative et améliorée. Il prévoit également que ces outils puissent être mis à disposition des familles lorsque cela favorise la continuité des apprentissages et de la communication.
L'article 5 vise à renforcer la prise en compte des troubles du neuro-développement dans le monde du travail. Il prévoit la formation des médecins du travail et des infirmiers de santé au travail à ces troubles et améliore la prise en compte des risques spécifiques auxquels sont exposés les salariés aidants.
L'article 6 complète les missions des référents handicap dans les entreprises de plus de 250 salariés. Il leur confie des actions de sensibilisation aux handicaps invisibles, notamment aux troubles du neuro-développement, ainsi qu'une mission d'information et d'accompagnement des salariés aidants.
L'article 7 ajoute la qualité d'aidant, défini dans le code de l'action sociale et des familles, à la liste des critères de discrimination prohibés par le code du travail. Il contribue à une définition uniforme pour l'ensemble des employeurs et à la protection des salariés aidants contre les discriminations liées à leur situation d'aidance.