Question de M. GRILLOT Louis (Côte-d'Or - RI) publiée le 01/04/1999
M. Louis Grillot attire l'attention de M. le secrétaire d'Etat à la santé et à l'action sociale sur les trois principes fondateurs du don d'organes et de tissus humains : bénévolat - gratuité et anonymat. Conformément aux principes éthiques, la position de chacun doit être respectée et le registre national du refus est contraire à ces principes sur trois points : il n'assure pas la garantie de respect à celles et ceux qui sont pour le don. La carte volontaire pour le don (tant de l'EFG que de France ADOT) n'a en effet pas de caractère légal et n'est qu'un élément de négociation avec les proches du défunt. Il ne tient pas compte du choix possible car la capacité et le droit de décider du destin de son corps doit s'appliquer à l'acceptation comme à son refus. Il ne permet pas d'exprimer une acceptation limitée du don d'organes : on ne peut y exprimer qu'un refus total, alors que certains, pour des raisons personnelles que l'on se doit de respecter, seraient prêts à consentir au don d'une partie de leurs organes. Au nom de l'éthique et de l'équité face à la loi, France ADOT revendique les mêmes droits pour tous et demande en conséquence que le registre national du refus soit supprimé et remplacé par un registre national du don d'organes associé à une carte volontaire pour le don d'organes. Ce nouveau registre devrait permettre à chacun d'y exprimer sa volonté. De plus est-ce qu'une convention claire ne devrait-elle pas être établie entre l'établissement français des Greffes (EFG) et la fédération France ADOT afin d'éviter toute dissension entre un organisme public et une association de bénévoles dont le but est somme toute identique : le soulagement des maux des patients en attente de greffe. Il le remercie de bien vouloir lui faire savoir quelle suite il envisage face à la situation qu'il vient de lui exposer.
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Réponse du ministère : Santé publiée le 08/07/1999
Réponse. - Le régime actuel du consentement de prélèvement à des fins thérapeutiques déterminé par la loi dite de bioéthique du 29 juillet 1994 est celui du consentement présumé et non du consentement exprès. Soucieux de garantir la liberté individuelle face à ce principe général fondé sur la solidarité, le législateur a souhaité mettre à la disposition des citoyens un moyen fiable pour exprimer une éventuelle opposition à de tels prélèvements en créant le registre national des refus de prélèvement. La mise en place de ce registre peut donc avoir un impact favorable sur le don en tant qu'il renforce la confiance dans l'organisation du prélèvement. Pour autant, en l'état actuel des textes, il n'est qu'un des moyens proposés aux personnes pour exprimer leur volonté et la loi ne dispense pas le médecin, en cas de non-inscription sur le registre, de chercher à connaître la position du défunt sur le prélèvement, y compris en interrogeant ses proches. Ce dispositif peut poser problème dans la mesure où l'ignorance des proches de la volonté de la personne décédée, associée au choc de la perte subie, risque de les conduire dans certains cas à manifester une opposition au prélèvement. En revanche, les informations transmises par le personnel hospitalier chargé d'accueillir les familles attestent que les proches, lorsqu'ils connaissent la volonté du défunt, lui accorde une valeur testimoniale et la respectent. C'est pourquoi la communication de l'Etablissement français des greffes, établissement public national chargé par la loi de l'information du public, vise non seulement à amener les citoyens à prendre position sur le prélèvement mais aussi à en informer leur famille. Il est vrai que la carte de donneur peut également constituer une indication précieuse, mais subordonner le prélèvement au port d'une telle carte reviendrait à instaurer un régime de consentement exprès contraire à la loi précitée, tout comme la création d'un registre des donneurs. Il n'en demeure pas moins qu'un tel document peut être utilisé notamment si une personne souhaite exprimer une acceptation du prélèvement limitée à certains éléments de son corps, dont elle peut également, bien entendu, informer ses proches. En tout état de cause, à la suite des travaux d'évaluation de la loi du 29 juillet 1994 menés par l'office parlementaire des choix technologiques, en vue de son réexamen par le Parlement, le Gouvernement a saisi la section du rapport et des études du Conseil d'Etat et l'a chargée d'élaborer un avant-projet de réforme. Les questions afférentes au régime du consentement au don d'organe ainsi qu'aux modalités d'expression de ce consentement ne manqueront pas d'être examinées dans ce cadre. S'agissant des associations militant en faveur du don, l'Etablissement français des greffes est soucieux d'assurer une cohérence dans les messages d'information sur le don et la greffe afin de renforcer leur impact auprès de la population. A cette fin, il réunit trimestriellement les présidents de l'ensemble de ces associations et celles de malades greffés et les tient informés des résultats des greffes, de ses travaux ainsi que de ses programmes de communication auxquels les associations participent fréquemment. Aussi, les ADOT départementales et l'Etablissement français des greffes travaillent en bonne collaboration. Par ailleurs, la fédération France ADOT est représentée au conseil d'administration de l'EFG. Pour autant, la diversité du monde associatif dans le domaine des greffes a pour corollaire une pluralité des sensibilités qui transparaît dans les messages diffusés par ces associations, et que l'Etablissement français des greffes, dans le cadre de sa mission officielle d'information neutre et complète du public, ne peut systématiquement relayer. Il n'apparaît pas que la conclusion d'une convention entre ces associations et l'EFG soit de nature à modifier cet état de fait.
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