Question de Mme PAYET Anne-Marie (La Réunion - UC-UDF) publiée le 02/02/2006

Mme Anne-Marie Payet appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur les problèmes de santé publique que constituent la prise en charge et le dépistage de la drépanocytose en France.

Elle précise que la drépanocytose retentit de façon très importante sur la vie quotidienne des personnes atteintes mais également sur leur famille : elle pose, en effet, un problème majeur d'organisation de la prise en charge au sein des établissements de soins qui sont les plus concernés.

Elle rappelle que cette maladie se manifeste quelques mois après la naissance et se caractérise par une grave perturbation de la capacité des globules rouges à circuler normalement dans les petits vaisseaux sanguins. De ce fait, les patients sont dans une situation de perpétuel risque d'évènements critiques majeurs.

Grâce à la mise en œuvre du dépistage néonatal depuis quelques années, on peut dire aujourd'hui que 330 nouveaux patients drépanocytaires naissent en France chaque année. Si l'on considère les choses globalement, et en termes d'incidence, on constate que la drépanocytose prédomine assez largement sur toutes les maladies génétiques comparables, en particulier la mucoviscidose ou les myopathies.

S'agissant de la prise en charge, deux problèmes majeurs subsistent : la prise en charge des adultes et la mise en place d'une politique de santé visant à l'information et à la prévention des personnes risquant d'avoir des enfants drépanocytaires. L'OMS a, par ailleurs, proposé un modèle de prise en charge dite intégrée qui s'inscrit dans la réalisation de centres de ressources et de prise en charge disposant de la structure de soins adaptée. Or, il n'y a réellement aucun centre en France qui réponde totalement à cette définition – celui de la Guadeloupe étant peut-être celui qui s'en rapproche le plus.

Dans ce contexte, il est primordial, pour les professionnels engagés dans la lutte conte cette maladie, que :
- la drépanocytose soit considérée comme une priorité de santé publique;
- le dépistage soit systématique dans les régions à risque;
- l'état des lieux soit analysé dans toutes les composantes du problème et débouche sur des propositions structurantes;
- les régions où cette maladie prédomine fortement soient sollicitées pour la mise en place de structures de soins adaptées;
- soit mis en place un programme national de prévention et d'information, comprenant des déclinaisons régionales.

En conséquence, elle lui demande de bien vouloir lui faire connaître les moyens qu'il envisage de mettre en œuvre pour améliorer la prise en charge de cette maladie.

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Réponse du Ministère délégué à la sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille publiée le 08/03/2006

Réponse apportée en séance publique le 07/03/2006

M. le président. La parole est à Mme Anne-Marie Payet, auteur de la question n° 925, adressée à M. le ministre de la santé et des solidarités.

Madame Payet, nous avons beaucoup pensé à vous depuis quinze jours et sommes heureux de vous retrouver au Sénat.

Mme Anne-Marie Payet. Monsieur le président, je vous remercie.

Ma question s'adresse au ministre de la santé et porte sur la prise en charge de la drépanocytose en France.

Cette maladie, qui touche environ 15 000 personnes en France, originaires de l'outre-mer, d'Afrique, retentit de façon très importante sur la vie quotidienne des personnes atteintes, mais également sur celle de leur famille. Elle pose un problème majeur d'organisation de la prise en charge au sein des établissements de soins qui sont les plus concernés.

Elle se manifeste quelques mois après la naissance et se caractérise par une grave perturbation de la capacité des globules rouges à circuler normalement dans les tout petits vaisseaux sanguins. De ce fait, les patients sont dans une situation de perpétuel risque d'événements critiques majeurs.

Les effets de cette maladie, incurable pour l'instant, peuvent cependant être atténués et soulagés, si l'on sait comment réagir.

Grâce au dépistage néonatal mis en oeuvre depuis quelques années, on peut dire aujourd'hui que la France compte 330 nouveau-nés drépanocytaires de plus chaque année.

Si l'on considère le problème globalement et en termes d'incidence, on constate que la drépanocytose prédomine assez largement sur toutes les maladies génétiques comparables, en particulier la mucoviscidose ou les myopathies.

S'agissant de la prise en charge, deux problèmes majeurs subsistent : la prise en charge des adultes et la mise en place d'une politique de santé visant à l'information et à la prévention des personnes risquant d'avoir des enfants drépanocytaires.

L'Organisation mondiale de la santé a, par ailleurs, proposé un modèle de prise en charge dite intégrée qui s'inscrit dans la réalisation de centres de ressources et de prise en charge disposant de la structure de soins adaptée.

Or il n'y a réellement aucun centre en France qui réponde totalement à cette définition, celui de la Guadeloupe, créé en 1990, étant peut-être celui qui s'en rapproche le plus.

Dans ce contexte, il est primordial, pour les professionnels engagés dans la lutte conte cette maladie, que l'état des lieux soit analysé dans toutes les composantes du problème et que cette analyse permette d'aboutir à des propositions structurantes. Il faut également que les régions où cette maladie prédomine soient sollicitées pour la mise en place de structures de soins adaptées et qu'un programme national de prévention et d'information, avec des déclinaisons régionales, soit mis en place.

Je voulais ajouter à cette liste, monsieur le ministre, que la drépanocytose doit être considérée comme une priorité de santé publique, mais j'ai lu, voilà une heure à peine, que ce serait chose faite depuis novembre 2004. Peut-être pouvez- vous me confirmer cette information.

En conséquence, je vous demande, monsieur le ministre, de bien vouloir me faire connaître les moyens que vous envisagez de mettre en oeuvre pour améliorer la prise en charge de cette maladie.

M. le président. La parole est à M. le ministre délégué.

M. Philippe Bas, ministre délégué à la sécurité sociale, aux personnes âgées, aux personnes handicapées et à la famille. Madame Payet, je vous réponds au nom de M. Xavier Bertrand, qui est aujourd'hui en déplacement dans les Antilles.

Vous l'avez interrogé sur le dépistage et la prise en charge de la drépanocytose en France.

La drépanocytose, comme l'ensemble des maladies rares, constitue une priorité de santé publique. Ces maladies font l'objet d'un plan national, le « plan national maladies rares 2005-2008 », inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Ce plan, qui a été annoncé le 20 novembre 2004, est financé à hauteur de 100 millions d'euros.

Le plan national « maladies rares » prévoit notamment de labelliser et de financer une centaine de « centres de référence de maladies rares », dans le cadre d'une procédure nationale d'appel d'offres.

En ce qui concerne plus particulièrement la drépanocytose, un centre de référence a été labellisé, en 2004, en Île-de-France. Il regroupe plusieurs structures hospitalières pour adultes et pour enfants. Il est coordonné par les professeurs Frédéric Galacteros et Robert Girot.

D'autres centres de prise en charge de la drépanocytose peuvent, s'ils le souhaitent et s'ils répondent au cahier des charges, déposer leur candidature dans le cadre d'un nouvel appel d'offres pour 2006 afin de devenir centres de référence de maladies rares.

Afin d'améliorer l'information, la base de données sur les maladies rares « Orphanet », accessible par l'internet, développe de nouveaux outils de communication et d'information destinés aux professionnels de santé et aux malades. Un service de téléphonie « Maladies rares info service », financé par le ministère de la santé et des solidarités, permet d'informer les malades et leur famille.

Compte tenu des enjeux de santé publique de la drépanocytose, un programme de dépistage général, financé par l'assurance maladie, a été mis en place.

Ce dépistage, systématique chez tous les nouveau-nés des départements d'outre-mer et ciblé chez les enfants nés en métropole en fonction de l'origine géographique des parents, permet de diagnostiquer la maladie, vous l'avez rappelé tout à l'heure, chez 300 nouveau-nés chaque année et de proposer une prise en charge précoce. Cette prise en charge améliore le pronostic et la qualité de vie des malades. Un diagnostic génétique est également proposé en cas de dépistage positif.

Des recommandations professionnelles ont été élaborées en 2005 sous l'égide de la Haute autorité de santé pour la prise en charge de l'enfant et de l'adolescent atteints de cette maladie. Ces cahiers des charges soulignent aussi l'importance d'un suivi médical régulier de soins, de prévention et d'une éducation thérapeutique adaptée pour les patients et leur entourage.

Je vous précise, par ailleurs, qu'une carte d'urgence et d'information « drépanocytose », destinée aux malades et aux professionnels de santé, a été diffusée en 2005. Elle comporte deux volets. Le premier contient des informations et des conseils pour les patients. Le second, qui correspond à une carte de soins, comporte des précisions sur le type de drépanocytose, les personnes à prévenir en cas de problème et les coordonnées des différents médecins responsables de la prise en charge du malade.

M. le président. La parole est à Mme Anne-Marie Payet.

Mme Anne-Marie Payet. Monsieur le ministre, je vous remercie de toutes les précisions utiles que vous m'avez apportées.

Je souligne que si, en France, le nombre de malades - adultes et enfants - est estimé à 15 000 personnes, dans le monde, 500 000 nouveau-nés sont atteints chaque année et l'on sait que 50 % d'entre eux n'atteindront jamais l'âge de cinq ans ! La drépanocytose est donc une maladie qu'il ne faut pas banaliser.

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