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Maladie rare et reconnaissance de handicap

13e législature

Question orale n° 0350S de M. Michel Houel (Seine-et-Marne - UMP)

publiée dans le JO Sénat du 27/11/2008 - page 2351

M. Michel Houel appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la cystite interstitielle (CI), maladie inflammatoire chronique de la vessie extrêmement douloureuse qui débute en moyenne entre 30 et 40 ans et touche essentiellement les femmes. Plus fréquente qu'on ne le croit, elle se caractérise par un besoin urgent et très fréquent d'uriner avec des douleurs au niveau du bas ventre.

Le manque d'autonomie qui en découle peut avoir des conséquences importantes sur la vie professionnelle, sociale et familiale. En effet, les patients doivent adapter leur mode de vie. L'impact psychologique est considérable : plus de 50% d'entre eux sont déprimés et le taux de suicide est quatre fois plus élevé que pour le reste de la population. Une étude épidémiologique a également montré qu'une majorité de malades ne pouvaient plus travailler à temps plein et que leur qualité de vie est comparable à celle des dialysés.

Le décret du 3 mars 2008, facilite la prise en charge des patients souffrant de maladies rares ou graves et le plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, développé en 2007, a pour but de garantir une offre de soins initiale de qualité pour limiter la perte d'autonomie. L'on ne que se féliciter de ces avancées notoires. Mais cela ne suffit pas, ces malades subissent un handicap quotidien, ils ne peuvent, en effet, marcher ou rester debout très longtemps ou encore rester en position assise.

Il lui demande donc de prendre les mesures permettant à ces malades de disposer d'une carte officielle de priorité pour personnes handicapées reconnaissant ainsi leur invalidité.



Réponse du Secrétariat d'État chargé des sports

publiée dans le JO Sénat du 28/01/2009 - page 923

M. Michel Houel. La cystite interstitielle est une maladie inflammatoire chronique de la vessie extrêmement douloureuse, qui débute en moyenne entre trente et quarante ans et touche essentiellement les femmes. Plus fréquente qu'on ne le croit, elle se caractérise par un besoin urgent et très fréquent d'uriner avec des douleurs au niveau du bas-ventre.

Le manque d'autonomie qui en découle peut avoir des conséquences importantes sur la vie professionnelle, sociale et familiale. En effet, les patients doivent adapter leur mode de vie. L'impact psychologique est considérable : plus de 50 % d'entre eux sont déprimés et le taux de suicide est quatre fois plus élevé que pour le reste de la population. Une étude épidémiologique a également montré qu'une majorité de malades ne pouvaient plus travailler à temps plein et que leur qualité de vie est comparable à celle des dialysés.

Le décret du 3 mars 2008 facilite la prise en charge des patients souffrant de maladies rares ou graves, et le plan pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, développé en 2007, a pour objet de garantir une offre de soins initiale de qualité afin de limiter la perte d'autonomie.

Nous ne pouvons que nous féliciter de ces avancées tout à fait notables. Néanmoins, monsieur le secrétaire d'État, cela ne suffit pas : ces malades subissent un handicap quotidien ; ils ne peuvent, en effet, marcher ou rester debout très longtemps, ou encore demeurer en position assise.

Je vous demande donc, monsieur le secrétaire d'État, de prendre les mesures afin que ces malades puissent disposer, tout simplement, d'une carte officielle de priorité pour personnes handicapées, et qu'ainsi leur invalidité soit reconnue.

M. le président. La parole est à M. le secrétaire d'État.

M. Bernard Laporte, secrétaire d'État chargé des sports. Monsieur le sénateur, vous interrogez Roselyne Bachelot-Narquin sur la question de la cystite interstitielle, la CI.

Cette maladie provoque d'intenses douleurs ainsi que des mictions fréquentes et urgentes de jour comme de nuit, et évolue par poussées. La prévalence de la CI est mal connue en France ; on estime qu'elle touche 1 femme sur 1 000.

Le diagnostic de la CI est dit « d'exclusion » ; il doit être établi dans une consultation spécialisée d'urologie. La prise en charge thérapeutique optimale est multidisciplinaire, c'est-à-dire qu'elle doit associer des mesures hygiéno-diététiques, un traitement médicamenteux et/ou neurophysiologique, des instillations vésicales et des séances de kinésithérapie.

Le décret no 2008-211 du 3 mars 2008 organisant le dispositif de « prise en charge à titre dérogatoire de certaines spécialités pharmaceutiques, produits ou prestations », en principe non remboursés, pour des patients souffrant de maladies rares ou graves, a permis de garantir aux patients une meilleure prise en charge, ce dont il faut se réjouir.

Une demande de carte d'invalidité est instruite par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées, au sein de la maison départementale des personnes handicapées. Cette carte est traditionnellement délivrée à toute personne dont le taux d'incapacité permanente est au moins de 80 %, bénéficiaire d'une pension d'invalidité classée en troisième catégorie par la sécurité sociale.

Il revient donc aux patients malheureusement atteints d'effectuer la demande de carte d'invalidité, qui sera attribuée au regard du handicap estimé lors de l'instruction du dossier.

M. le président. La parole est à M. Michel Houel.

M. Michel Houel. Je vous remercie de votre réponse, monsieur le secrétaire d'État. C'est la première fois que l'on nous indique qu'il est possible d'obtenir cette carte d'invalidité auprès de la maison départementale des personnes handicapées.

Vous comprenez qu'il est tout de même désagréable pour une personne atteinte de cette maladie, si tout à coup elle a besoin d'aller aux toilettes, de devoir entrer dans un café et de consommer, même si elle ne boit pas, pour ne pas avoir à se justifier, ou d'exposer ses soucis de santé au patron qui lui demande où elle va. Je crois important que ces personnes aient la carte de handicapé.