Question de M. COUDERC Raymond (Hérault - UMP) publiée le 25/06/2009
M. Raymond Couderc appelle l'attention de M. le ministre du travail, des relations sociales, de la famille et de la solidarité sur la situation préoccupante des personnes atteintes de sclérose en plaques. Selon un recensement opéré par la coordination solidarités SEP, il y a en France près de 1000 personnes de moins de 60 ans atteintes de cette grave maladie neuro-dégénérative qui n'ont pas trouvé de structure d'accueil spécialisé pour pallier leur dépendance quand le maintien à domicile n'est plus possible. En effet, il existe en France moins de 300 places de long séjour réparties en 6 centres spécialisés. Ce chiffre dénote un manque de moyens criant pour traiter cette grave pathologie.
Pour celles qui ont réussi à trouver une place, l'éloignement des structures d'accueil les oblige à se séparer de leur famille et de leur milieu, ce qui ajoute à la dépendance la solitude. Pour les autres, très nombreuses, qui n'ont pas réussi à trouver de place, les délais d'attente sont très longs, allant de 2 à 5 ans. Certaines autres, découragées, finissent par se suicider. Nous ne pouvons laisser ces personnes, déjà atteintes dans leur chair, dans une telle situation de détresse. Il faut qu'il y ait au minimum une structure d'accueil spécialisé de long séjour par région.
En outre, il apparait évident qu'il n'existe pas d'outil statistique approprié pour évaluer la situation. Or, si personne n'est en mesure de quantifier et qualifier le problème, comment prétendre lui apporter une solution ? N'importe quelle politique de santé publique efficace doit se fonder sur une évaluation précise de la pathologie à traiter afin de mettre les moyens en adéquation avec la situation. A ce jour, aucune structure ne dispose des moyens statistiques permettant d'évaluer correctement la situation et donc d'y apporter la réponse appropriée. Dès lors, il apparait nécessaire de doter les maisons des personnes handicapées (MDPH) des moyens statistiques pour pouvoir évaluer et suivre ces personnes, au niveau même de la pathologie, et de lever les obstacles bloquant l'établissement de telles statistiques.
Il lui demande donc de bien vouloir lui faire connaître les dispositions qu'il compte mettre en œuvre pour pallier le manque de moyens destinés à accompagner cette terrible maladie et améliorer l'évaluation et le suivi statistique des personnes qui en sont atteintes afin de leur apporter une prise en charge et la dignité qu'ils méritent.
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Réponse du Ministère du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville publiée le 31/12/2009
Le Gouvernement est pleinement mobilisé pour apporter une réponse adaptée aux besoins d'accompagnement des personnes atteintes de sclérose en plaques. Ainsi, face au déficit de places dans les structures médico-sociales pour personnes lourdement handicapées, il entend, tout en développant des modes d'accompagnement diversifiés, poursuivre l'amélioration des capacités d'accueil sur l'ensemble du territoire pour répondre de façon durable à ce type de besoin, et parmi eux les besoins générés par les handicaps induits par la sclérose en plaque. À cet égard, si l'on peut constater que les centres de long séjour dédiés spécifiquement à cette pathologie neurodégénérative sont peu nombreux, il convient toutefois de souligner que les établissements médico-sociaux susceptibles d'accompagner les altérations fonctionnelles qu'elle engendre et les handicaps qui en découlent (handicap moteur lourd avec troubles associés) sont en nombre beaucoup plus important. Une extraction du fichier des établissements sanitaires et sociaux (FINESS) d'octobre 2009 indique qu'il existe plus de 37 000 places de maisons d'accueil spécialisées (MAS) et de foyers d'accueil médicalisé (FAM), dont plus de 2 600, dédiées aux personnes avec un handicap moteur lourd. Par ailleurs, le plan pluriannuel 2008-2012 lancé par le Président de la République pour renforcer l'offre d'accompagnement en établissements médico-sociaux prévoit la création de 13 000 places de MAS et de FAM pour les personnes lourdement handicapées. Il prévoit également 800 places d'accueil temporaire pour permettre des séjours de rupture ou de répit. En outre, pour veiller à garantir une équité territoriale de ces places en termes de proximité et de fonctionnement, les programmes interdépartementaux d'accompagnement des handicaps et de la perte d'autonomie (PRIAC) permettent de hiérarchiser les projets et de prioriser les territoires. Cet outil permet une expression des besoins à partir du niveau local. C'est, entre autres, à partir de l'analyse des informations contenues dans ces programmes que s'élabore la construction de l'objectif national de dépenses de l'assurance maladie (ONDAM) pour le secteur médico-social, et que se déterminent de manière plus équitable les enveloppes régionales et départementales.
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