Question de Mme CLAIREAUX Karine (Saint-Pierre-et-Miquelon - Socialiste et républicain) publiée le 13/07/2017
Mme Karine Claireaux attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la non réponse apportée par l'Etat aux personnes atteintes de la forme sévère de la maladie de Tarlov.
Ces personnes sont confrontées non seulement à des conditions de vie rendues difficiles par les douleurs, mais bien trop souvent à l'obligation de cesser de travailler et de se couper de toute vie sociale, la maladie étant tellement handicapante qu'elles ne peuvent plus se déplacer.
Sur le plan médical, les patients sont dans une impasse. En effet, la maladie n'est pas reconnue comme une maladie rare, et même si la circulaire DSS/SD1MCGR/2009/308 du 8 octobre 2009 relative à l'admission ou au renouvellement d'une affection de longue durée hors liste au titre de l'article L. 322-3 4° du code de la sécurité sociale définit les contours du classement en ALD Hors liste, beaucoup de médecins rechignent à demander ce classement ALD Hors Liste pour la maladie de Tarlov.
Souvent mal diagnostiqués, les patients sont renvoyés de spécialiste en spécialiste, sans certitude de prise en charge, sans concordance des soins, dans le flou le plus total. Pour voir accès à ses spécialistes, certains doivent parcourir des centaines de kilomètres, sans certitude de prise en charge d'un transport en véhicule sanitaire léger alors même qu'ils ne peuvent plus utiliser les transports publics.
Ces conditions de vie difficiles, les douleurs, le sentiment d'être dépassé par les démarches, entraînent bien des patients vers la dépression, voire le suicide.
L'élaboration du 3ème plan maladies rares devait être l'occasion, d'après son prédécesseur, de réfléchir aux actions d'information et de formation à renforcer pour améliorer la connaissance de cette maladie.
Elle souhaite donc connaître les décisions prises à ce sujet et les actions envisagées afin de mieux former les professionnels de santé à la prise en charge de cette maladie et de soulager la détresse morale des patients.
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Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 01/03/2018
La base ORPHANET, portail d'information sur les maladies rares, rapporte que la prévalence de la maladie de Tarlov reste inconnue et que son incidence annuelle est estimée à environ 5 % (bien que les gros kystes à l'origine de symptômes soient relativement rares avec une incidence annuelle de moins de 1/2 000). Cette maladie ne peut donc être classée comme une maladie rare au sens de la définition européenne officielle. Néanmoins, deux contacts pourraient être recommandés, non pas pour prendre en charge directement ces personnes malades mais pour apporter un éclairage pratique sur l'organisation des soins autour de cette pathologie : (i) la société française de neurochirurgie et (ii) la filière de santé maladies rares « NEUROSPHINX » sur les malformations vertébrales et médullaires rares dont l'animateur est le professeur Fabrice Parker (AP-HP, site Kremlin-Bicêtre) qui est également responsable du centre de référence de ces pathologies. Par ailleurs, au titre des formes graves des affections neurologiques et musculaires, les formes les plus sévères de la maladie de Tarlov font partie de la liste des trente affections de longue durée ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur pour les soins liés au traitement de cette pathologie, en raison du traitement prolongé et de la thérapeutique particulièrement coûteuse. Comme pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les personnes atteintes d'une forme grave de la maladie de Tarlov peuvent prétendre au bénéfice de prestations au titre de l'assurance invalidité, lorsque leur pathologie les a rendus inaptes à la poursuite de leur activité professionnelle. En outre, les personnes concernées peuvent également déposer une demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées, en vue de l'obtention des droits et des prestations en lien avec leur état et, notamment, à la prestation de compensation du handicap. Dans ce cas, il appartient à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées de déterminer si l'état ou le taux d'incapacité de la personne le justifie, de fixer les prestations, l'orientation et éventuellement les mesures de reclassement professionnel des personnes en situation de handicap, conformément à la loi. Il est donc très important que les professionnels de santé qui prennent en charge ces malades aient connaissance de ces possibilités et n'hésitent pas à les mobiliser. Un contact avec la direction générale de la cohésion sociale, qui s'occupe de ces aspects, pourrait également s'avérer utile.
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