Question de Mme LINKENHELD Audrey (Nord - SER) publiée le 30/01/2025
Mme Audrey Linkenheld attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins sur la publication des décrets d'application de la loi n° 2022-53 du 24 janvier 2022 visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques du covid-19.
Le covid long, ou « affection post-covid-19 », se caractérise par des symptômes persistants tels que la fatigue, l'essoufflement ou la perte de goût, qui impactent lourdement la vie quotidienne des malades. L'Organisation mondiale de la santé estime que plus de 25 millions d'Européens ont été affectés entre 2020 et 2023, et en France, Santé publique France a évalué en juillet 2022 que 4 % de la population générale adulte et 30 % des personnes infectées par le SARS-CoV-2 étaient concernées.
Dans le Nord, comme partout en France, des malades atteints d'un covid long luttent depuis parfois plusieurs années contre une multitude de symptômes qui impactent lourdement leur vie quotidienne, sociale, scolaire et professionnelle. À ces difficultés physiques et psychologiques s'ajoutent des obstacles importants en matière de diagnostic, de soins et d'accompagnement, notamment financier. Épuisés, beaucoup d'entre eux se retrouvent en errance médicale ou contraints d'abandonner leur prise en charge, entraînant une véritable perte de repères.
Pour répondre à cette urgence sanitaire, le Parlement a adopté le 24 janvier 2022 la loi n° 2022-53 prévoyant la création d'une plateforme nationale pour référencer les malades chroniques du covid-19 et leur assurer une prise en charge adaptée, incluant des parcours de soins coordonnés et un accompagnement pluridisciplinaire. Pour les nombreux malades, l'application de la loi est très attendue. Aussi, près de trois ans après sa promulgation, la sénatrice souhaiterait connaître la date de publication des décrets d'application de la loi promulguée, ainsi que les autres mesures envisagées pour permettre aux patients atteints d'un covid long de concilier études, travail et maladie. Elle souhaite ainsi savoir si les critères d'inscription du covid long dans la liste des affections longues durées seront révisés et si cette pathologie sera reconnue au titre de la qualité de travailleur handicapé pour mieux répondre aux besoins spécifiques des malades.
Elle demande également si des actions seront entreprises pour garantir un recensement national des cas de covid long, adultes et pédiatriques, conformément aux recommandations de la Haute autorité de santé et du Conseil scientifique. Elle s'interroge enfin sur la reprise de la mission covid long, suspendue après la démission du Dr Dominique Martin, et sur la nomination d'un conseiller dédié à cette pathologie, ainsi que sur les financements prévus en 2025 pour soutenir la recherche et accompagner les malades.
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Réponse du Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins publiée le 19/06/2025
Le Covid long constitue un enjeu de santé publique majeur, nécessitant une réponse coordonnée et adaptée aux besoins des patients. Conformément aux dispositions de la loi du 24 janvier 2022, le ministère a veillé à mettre en place un dispositif efficace pour accompagner les personnes concernées et structurer leur prise en charge. Dans cette optique, un comité de pilotage a acté l'ouverture d'un espace d'information dédié au Covid long sur Santé.fr, en concertation avec l'ensemble des parties prenantes (experts, professionnels de santé, patients et administrations centrales). Mis en ligne en mars 2024, cet espace vise à informer et orienter les patients à travers trois grandes thématiques : symptômes/clinique, connaissances scientifiques et épidémiologie ainsi que l'organisation des soins et prise en charge. Un outil d'aide à l'orientation vers les ressources de proximité est également intégré. L'intérêt de cette plateforme se traduit par un taux de satisfaction de 88 %, mesuré via le module de feedback intégré aux pages du site. Sur le plan clinique, le diagnostic du Covid long repose encore sur une évaluation médicale différenciée, en l'absence de biomarqueurs spécifiques. Il appartient aux médecins traitants d'exclure d'autres pathologies pouvant expliquer les symptômes. Les mécanismes sous-jacents, la durée d'évolution et les options thérapeutiques font encore l'objet de recherches actives. La prise en charge des restes à charge peut s'effectuer dans le cadre du dispositif de l'Affection de longue durée (ALD) 30, 31 ou 32 selon les situations. Des consignes nationales ont été données afin d'harmoniser les décisions de l'Assurance maladie en la matière. Au 30 juin 2024, 10 779 demandes d'ALD pour Covid long ont été déposées, et 6 893 accordées (ALD hors liste 31/32). Enfin, la recherche reste un enjeu majeur. Elle s'appuie sur différentes sources, dont les grandes cohortes de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale en population générale, ou des enquêtes ad hoc, comme l'enquête IPSOS réalisée en 2022 pour Santé publique France. L'Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales - Maladies infectieuses émergentes (ANRS-MIE) assure l'animation scientifique de la recherche Covid long, s'appuyant sur une action coordonnée « Covid long « réunissant les parties prenantes. A ce jour, le Covid long est une réalité clinique fondée sur des symptômes variés ne pouvant être expliqués par une autre cause. Les mécanismes, tests diagnostiques et traitement causal sont des objets de recherche. Au total, 16 Meuros de financements de l'Etat pour la recherche concernant le Covid long étaient décomptés fin 2023, dont un appel à projets dédié de plus de 10 Meuros lancé par l'ANRS MIE en 2021/2022. 50 projets ont été soutenus dans ce cadre. L'ANRS-MIE, Santé publique France et la haute autorité de santé ont organisé une journée scientifique le 14 octobre 2024 afin d'actualiser les priorités de recherche pour les années à venir et remobiliser les acteurs.
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