Question de Mme MORIN-DESAILLY Catherine (Seine-Maritime - UC) publiée le 10/07/2025
Mme Catherine Morin-Desailly interroge M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins sur l'état d'avancement de la reconnaissance nationale de la fibromyalgie.
Reconnue comme maladie indépendante dans la classification internationale des maladies par l'Organisation mondiale de la santé depuis 2006, la fibromyalgie touche aujourd'hui 1,7 millions de personnes en France dont 80 % de femmes. Elle se caractérise par des douleurs musculaires, tendineuses et neurologiques qui ont un impact fort sur leur qualité de vie ainsi que sur la réalisation de leurs projets personnels et professionnels. Elle n'est pourtant identifiée en France que comme un syndrome. Elle est souvent sous-diagnostiquée et mal prise en charge. Seuls les patients atteints des formes les plus sévères et handicapantes peuvent aujourd'hui bénéficier d'une prise en charge au titre des affections de longue durée « hors liste » prévues par l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale.
En novembre 2023, en réponse à une question de sa collègue sénatrice de l'Ain Sylvie Goy-Chavent, Madame Agnès Firmin-Le Bodo, alors ministre de la santé, indiquait que « l'absence de causes connues [de la fibromyalgie] permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une affection de longue durée ».
Mme Catherine Morin-Desailly souhaite par conséquent savoir quelles sont les actions menées en termes de connaissance médicale et de prise en charge, afin de déterminer les causes de cette maladie, d'identifier des examens diagnostiques et traitements adaptés et de permettre enfin une vraie reconnaissance nationale de cette pathologie et, le cas échéant, son inscription sur la liste des affections longue durée.
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Réponse du Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins publiée le 04/09/2025
La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 affections de longue durée inscrites par décret (ALD) dites « de liste », lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, en effet, souligner les avancées récentes portées par les travaux de l'équipe du Dr Alain Moreau, qui a mis en évidence des signatures biologiques reposant sur 11 microARN spécifiques. Ces résultats sont prometteurs, car ils ouvrent des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Cependant, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ; - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les biomarqueurs aboutissent à des outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.
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