Données de santé

TABLEAU DE MISE EN oeUVRE ET DE SUIVI
DES RECOMMANDATIONS

N°	Recommandations	Acteurs concernés	Support
1	Améliorer le pilotage politique transversal en matière de données de santé et veiller à la cohérence des missions entre les directions d'administrations centrales	Gouvernement	Réglementaire
2	Prioriser la constitution d'entrepôts de données de santé hospitaliers d'envergure répondant à des besoins de santé publique et de recherche, par pathologies et bassins géographiques	Gouvernement	Réglementaire
3	Lancer un plan de formation des compétences nécessaires au traitement des données	Gouvernement	Réglementaire
4	Clarifier pour les patients, les praticiens et les établissements de santé, les modalités de consentement à la réutilisation à des fins de recherche des données recueillies dans le cadre des soins	Gouvernement	Règlementaire Éventuels ajustements législatifs
5	Modifier le décret « cadre NIR » pour faciliter l'utilisation du NIR par davantage d'équipes de recherche	Gouvernement	Décret
6	Afin de réduire les délais d'instruction des demandes, soutenir les moyens des différents organes de contrôle de l'accès aux données (Cnil, Cesrees)	Gouvernement	Texte financier
7	Prioriser des dossiers de demande d'accès aux données de santé selon leur intérêt public, apprécié par le Cesrees	Gouvernement, Assurance maladie et Health Data Hub	Organisationnel et réglementaire
8	Arbitrer politiquement dès 2023 la solution privilégiée pour l'hébergement du SNDS par le Health Data Hub (HDH) entre le choix de fonctionnalités élargies qui pourraient n'être mises à disposition que par des prestataires extra-européens, ou celui d'une solution « souveraine » selon des critères révisés à court terme à la baisse et correspondant aux besoins prioritaires, et engager sans délai le transfert de la gestion de la copie du SNDS vers le HDH	Gouvernement	Réglementaire
9	Recentrer la mission du HDH sur la gestion et la mise en valeur de la base principale du SNDS et l'extension progressive du catalogue de données sur des thématiques ou jeux de données identifiés comme prioritaires et renforcer son positionnement comme point d'entrée et fédérateur de l'accès aux données de santé	Gouvernement et Health Data Hub	Réglementaire
10	Soutenir la production et l'entretien de bases de données nouvelles par un financement sur la base de dotations Merri et une valorisation effective des données utilisées	Gouvernement et Health Data Hub	Dotations budgétaires Doctrine et prescriptions réglementaires
11	Anticiper les conséquences du futur règlement sur l'espace européen des données de santé sur les missions des organismes et les procédures applicables, en clarifiant les responsabilités respectives de la Cnil et du HDH	Gouvernement, Assurance maladie, Health Data Hub et Délégation au numérique en santé	Étude d'impact À terme, mesures législatives et réglementaires
12	Renforcer les incitations conventionnelles à l'utilisation de Mon espace santé et les étendre aux professions de santé en demeurant dépourvues	Ministres de la santé et de la sécurité sociale Union nationale des caisses d'assurance maladie	Lignes directrices ministérielles Conventions professionnelles
13	À l'occasion du déploiement du catalogue d'applications référencées et de l'agenda de santé, renforcer la communication auprès des usagers et la centrer sur les nouvelles possibilités d'usage de Mon espace santé	Agence du numérique en santé Caisse nationale d'assurance maladie	Campagnes de communication Sites internet institutionnels
14	Évaluer les outils de lutte contre la fracture numérique existants et renforcer l'accompagnement des populations les plus fragiles dans l'utilisation de l'outil	Agence du numérique en santé Caisse nationale d'assurance maladie	Mesures administratives
15	Faciliter l'accès des professionnels de santé à l'ENS en accélérant le déploiement du bouquet de services et en renforçant la formation initiale et continue	Agence du numérique en santé Caisse nationale d'assurance maladie	Mesures administratives