M. le président. La parole est à M. Xavier Iacovelli. (Applaudissements sur les travées du groupe RDPI. – M. Éric Gold applaudit également.)

M. Xavier Iacovelli. Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, l’annonce d’une maladie infantile est toujours un cataclysme, qui frappe la famille concernée et diffuse une onde de choc déstabilisant l’ensemble de ses proches.

Avec l’enfant qui fait face à la pathologie, ses parents et toute sa famille sont confrontés à cette lutte contre la maladie ou le handicap graves, qui devient un combat de tous les jours, parfois même de toute une vie.

Les rendez-vous médicaux, les soins, voire les hospitalisations des enfants obligent souvent l’un des deux parents à aménager son activité professionnelle, parfois à la suspendre.

La proposition de loi que nous examinons aujourd’hui, visant à renforcer la protection des familles d’enfants touchés par une affection de longue durée, est une avancée majeure pour ces milliers de parents. Je pense notamment à ceux qui perçoivent l’allocation journalière de présence parentale et à toutes ces familles qui sont appelées à en bénéficier.

Face à la complexité, que vous avez rappelée, madame la rapporteure, du système auquel elles sont confrontées, des mesures ont été prises au cours des dernières années. Elles portent sur la situation des aidants, qui œuvrent quotidiennement aux côtés de leurs proches en difficulté, ou encore sur le congé familial.

Cette proposition de loi renforce un peu plus encore notre politique publique en faveur des aidants, à laquelle la majorité présidentielle a largement contribué et qu’elle continue de mener.

Je pense évidemment à la stratégie pluriannuelle pour les aidants ou encore à la création d’une assurance vieillesse dédiée.

Néanmoins – je le rappelle une fois de plus –, des obstacles, notamment des freins administratifs, compliquent encore inutilement la vie de ces familles.

Concrètement, cette proposition de loi permettra d’appliquer aux parents d’enfants malades les mêmes mécanismes de protection qu’aux adultes. Elle améliore la reconnaissance des obligations des parents qui accompagnent quotidiennement leur enfant dépendant ou malade. Elle facilite leur travail en favorisant le télétravail ou les aménagements de poste. Elle renforce la protection contre le licenciement, en inscrivant dans le code du travail la protection contre le licenciement et les mutations pour tout parent salarié dans l’obligation de réduire ou de cesser son activité professionnelle. De même, elle consolide leur droit au logement, en interdisant au bailleur de refuser un renouvellement de bail locatif à des locataires ayant un enfant touché. Elle améliore aussi leur accès à l’AJPA et à l’AJPP tout en supprimant la mesure d’écrêtement de ces aides.

Cette proposition de loi s’attache donc à améliorer la protection des parents. Ce faisant, elle s’inscrit dans la continuité des actions menées par le Gouvernement au cours des dernières années.

Je pense notamment à la loi du 8 mars 2019 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli. Je pense aussi à la loi du 15 novembre 2021 visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d’un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu, autre marqueur fort de notre politique.

Je salue le travail de notre collègue député Paul Christophe, présent en tribune, qui est à l’initiative de ce texte. Je salue aussi le travail de tous les parlementaires qui, avec bienveillance, ont apporté leur contribution. Grâce à eux, nous parvenons à un texte réellement abouti, qui – une fois n’est pas coutume, qui plus est ces derniers temps – a fait consensus à l’Assemblée nationale.

Mes chers collègues, vous connaissez mon engagement personnel pour l’enfance, la protection des droits de l’enfant et la politique du handicap. Je ne puis que me féliciter de cette avancée en faveur des droits familiaux.

Accompagner les enfants vivant avec un handicap, atteints d’une maladie ou victimes d’un accident, c’est aussi accompagner leurs parents, qui les entourent chaque jour. On l’a dit : leurs difficultés sont d’abord d’ordre administratif. Ces parents doivent se familiariser du jour au lendemain avec de nombreuses procédures. Surtout, ils subissent un choc financier : près d’un ménage sur quatre touchant l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) vit sous le seuil de pauvreté.

Malheureusement, les plus précaires sont souvent des mères isolées, qui subissent ainsi une double peine. Dans les familles ayant un enfant handicapé, le taux de divorce atteint 85 %, contre 45 % dans les autres familles. (Mme Nassimah Dindar le confirme.)

Avec ce texte, nous accomplissons un pas de plus pour faciliter le quotidien des parents. Nous réduisons autant que possible les différents obstacles administratifs et financiers qu’ils rencontrent afin qu’ils puissent être présents, autant que nécessaire, auprès de leur enfant. Cela leur permettra de concilier cette situation exceptionnelle avec leur activité professionnelle.

Tout soutien, toute facilitation est bienvenu dans ces moments si difficiles. Contribuer à la protection et à l’accompagnement de ceux qui en ont le plus besoin est, bien sûr, l’une de nos plus grandes préoccupations en tant que législateurs.

Enfin, je tiens à rendre hommage au remarquable travail de tous les bénévoles qui œuvrent au quotidien, aux côtés des enfants et des familles, dans les associations et dans les hôpitaux, pour offrir aux jeunes malades un peu de joie et d’espoir.

Cette proposition de loi apporte des réponses concrètes et un peu d’humanité aux familles d’enfants victimes d’une maladie grave reconnue en affection de longue durée. Les élus du groupe RDPI la voteront sans hésitation. (Applaudissements sur les travées du groupe RDPI, ainsi que sur des travées du groupe UC. – Mmes Véronique Guillotin et Colette Mélot applaudissent également.)

M. le président. La parole est à Mme Annie Le Houerou. (Applaudissements sur des travées du groupe SER.)

Mme Annie Le Houerou. Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, l’annonce d’une affection de longue durée, d’une maladie grave d’un enfant ou d’un handicap bouleverse le quotidien de la famille confrontée à cette situation.

En examinant cette proposition de loi, nous pensons avant tout à ces familles.

Outre le choc difficile à encaisser, l’annonce conduit à modifier les habitudes de vie. Elle peut toucher de nombreux aspects du quotidien et contraint parfois à trouver un nouveau logement, plus adapté.

Cette période impose de nombreux rendez-vous, notamment médicaux, qui viennent perturber la fragile organisation conçue pour concilier vie professionnelle et vie familiale.

Cette nouvelle donne se traduit souvent par la décision de la mère de famille – c’est généralement elle qui s’y résout – d’arrêter de travailler pour s’occuper de son enfant. Ce bouleversement dans la vie familiale justifie un soutien exceptionnel.

Malgré les dispositifs existants, les parcours sont semés d’embûches. J’y insiste, ce sont très souvent les mères qui doivent adapter leur activité professionnelle, opter pour un temps partiel ou cesser de travailler. Les revenus du foyer s’en trouvent diminués. Le recours aux droits découlant de cette nouvelle situation exige du temps ; il est souvent retardé par des freins administratifs.

À ce choc s’ajoutent des problèmes financiers, le stress lié à la crainte d’une perte d’emploi et l’inquiétude de subir des impayés. Garantir la sécurité de l’emploi et protéger l’employé pour passer ce cap difficile rassure.

Outre-mer, ces difficultés sont exacerbées. (Mme Nassimah Dindar le confirme.) L’éloignement des services publics et les inégalités territoriales d’accès aux soins touchent particulièrement les enfants ultramarins. Les parents accompagnent parfois leur enfant en métropole et se trouvent donc contraints de quitter leur emploi. Les coûts supplémentaires induits aggravent encore leur détresse.

Le suivi et l’accompagnement de ces familles sont mal pris en compte. Une attention particulière et un soutien doivent leur être apportés par la collectivité nationale.

Même si cette proposition de loi ne résout pas l’ensemble des problématiques auxquelles doivent faire face les familles touchées, elle améliore les dispositifs existants.

Nous sommes satisfaits de l’adoption à l’unanimité par l’Assemblée nationale de ce texte, présenté par notre collègue député Paul Christophe le 3 mars dernier.

Cette proposition de loi permet notamment aux CAF de verser des avances sur l’AJPP. Cette allocation est attribuée par la caisse primaire d’assurance maladie (CPAM), sous conditions, pour permettre au parent de cesser temporairement son activité afin de s’occuper de son enfant malade ou handicapé. L’avance est rendue possible dans l’attente de l’avis de la CPAM.

En outre, le présent texte supprime l’accord explicite du service du contrôle médical lors du renouvellement de l’AJPP.

Nous saluons aussi la possibilité donnée aux CAF d’expérimenter sur trois ans une simplification et une amélioration de l’accompagnement des familles bénéficiaires de l’AJPP. Certaines CAF avancent des propositions concrètes pour améliorer la prise en charge des familles confrontées à ces situations.

L’allongement du congé à douze jours pour décès d’un enfant et la protection du droit au logement pour les parents d’enfants handicapés ou malades, sur le même modèle que pour les personnes âgées, vont eux aussi dans le bon sens.

Nous souhaiterions aller plus loin, en créant notamment un statut d’employé plus protecteur pour les parents d’enfants touchés par la longue maladie ou le handicap.

Nous regrettons le rejet en commission des affaires sociales de plusieurs de nos amendements. Il nous semble notamment important de rétablir la rédaction initiale de l’article 1er, qui était plus protectrice.

La commission a voté la possibilité pour l’employeur de rompre le contrat en cas de faute grave ou d’impossibilité de maintenir le contrat pour un motif étranger à l’état de santé de l’enfant de l’intéressé. Cette limitation de la protection de l’employé est certes de nature à rassurer les employeurs ; on ne peut pas en dire autant pour ce qui concerne les salariés.

Nous souhaitons également allonger la durée du congé pour annonce de la survenue d’un handicap ou d’une pathologie chronique de l’enfant. Nous avons proposé dix jours au lieu des cinq retenus à l’issue des travaux de l’Assemblée nationale et de notre commission des affaires sociales. Il s’agit certes d’un progrès par rapport à la durée actuelle, fixée à deux jours. Mais cinq jours restent insuffisants pour permettre aux parents de faire face au choc provoqué par une telle annonce et à toutes ses implications. Ce moment douloureux réclame du temps pour envisager les différentes démarches à accomplir.

Le présent texte contient une autre avancée : il facilite le télétravail. Cette option permet de mieux concilier vie professionnelle et vie familiale lorsque les circonstances et l’emploi l’autorisent. Elle évite l’isolement que pourrait entraîner l’arrêt complet du travail. L’aménagement du poste de travail sous la forme du télétravail doit pouvoir être étudié pour tout salarié chargé d’un enfant ou d’un proche atteint d’une maladie grave ou d’un handicap, lorsque l’intéressé le souhaite.

Un de nos amendements vise à mieux faire connaître cette possibilité, via la notification obligatoire par l’employeur à la personne salariée de la possibilité de télétravailler ou d’adapter son poste. Cette information permet d’évoquer les possibilités envisageables selon le contexte particulier de l’emploi.

Nous proposons également de garantir aux parents d’enfants atteints de maladie grave ou gravement handicapés un poste de télétravail dont le matériel nécessaire et adapté serait à la charge de l’employeur.

Cette proposition de loi crée de nouveaux droits pour faciliter la vie des familles confrontées à ces situations douloureuses. Elle assure une simplification bienvenue des démarches. Les élus du groupe Socialiste, Écologiste et Républicain la voteront.

La définition d’un statut des aidants familiaux et leur reconnaissance dans une approche plus globale pourraient toutefois trouver leur place dans une grande loi relative à l’adaptation de notre société à la perte d’autonomie ; une grande loi que nous attendons avec impatience, monsieur le ministre ! (Applaudissements sur les travées des groupes SER et CRCE, ainsi que sur des travées du groupe UC. – M. Jean-Pierre Corbisez applaudit également.)

M. le président. La parole est à Mme Cathy Apourceau-Poly. (M. Jean-Pierre Corbisez et Mme Nassimah Dindar applaudissent.)

Mme Cathy Apourceau-Poly. Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, nombreuses sont les familles qui doivent affronter la maladie d’un enfant et renforcer leur présence auprès de lui.

Ne l’oublions pas : lorsqu’un enfant est malade, c’est toute une famille qui est bouleversée. Certains parents renoncent à toute vie professionnelle ou sociale pour s’occuper de leur enfant. D’autres tentent de trouver des solutions pour concilier leur mission familiale avec la nécessité de subvenir aux besoins du foyer.

Cette proposition de loi s’inscrit dans la continuité des initiatives parlementaires visant à améliorer l’accompagnement des familles, notamment de celles dont un membre est en situation de handicap ou de maladie.

Ces dernières années, plusieurs textes ont renforcé la prise en charge des cancers pédiatriques et ont permis d’améliorer l’accompagnement des enfants atteints de pathologies graves et celui de leurs parents. Pourtant, il reste beaucoup à faire.

Ces initiatives parcellaires démontrent la nécessité d’une loi qui offre un cadre global protecteur pour l’ensemble des familles, afin de lever les obstacles à la conciliation entre présence parentale et vie professionnelle et de renforcer leurs droits, notamment au travail.

En portant la durée du congé de présence parentale de deux à cinq jours en cas de survenue d’un handicap, d’une pathologie chronique ou d’un cancer chez l’enfant, ce texte améliore précisément la conciliation entre vie professionnelle et vie familiale. Il faudrait que ce congé soit pris en charge à 100 % par la sécurité sociale et que les conditions permettant d’en bénéficier soient encore étendues ; mais c’est malgré tout une avancée.

Faciliter le télétravail pour les parents est également une mesure positive. En permettant à ces derniers de demeurer près de leurs proches, le télétravail apporte de la souplesse dans l’organisation des familles.

Quant à l’interdiction de licenciement d’un salarié pendant la durée du congé de présence parentale, elle traduit un renforcement des droits tout à fait bienvenu.

En parallèle, le présent texte lève des freins à l’accès aux droits en supprimant l’obligation d’un accord explicite du service du contrôle médical lors du renouvellement de l’allocation journalière de présence parentale. De même, il supprime la mesure d’écrêtement pour l’allocation journalière de proche aidant des travailleurs indépendants et des personnes en recherche d’emploi. Mais ces mesures de justice et de progrès en appellent d’autres.

Par ailleurs, nous espérons que les expérimentations lancées dans les CAF permettront d’élargir le périmètre des bénéficiaires et le montant de l’allocation journalière de présence parentale.

Enfin, l’ajout de l’interdiction de refuser le renouvellement d’un bail locatif à des locataires ayant un enfant atteint d’une maladie grave ou d’un handicap constitue une protection supplémentaire, face aux bailleurs qui souhaiteraient ne pas renouveler un contrat locatif.

Au total, nous avons le sentiment que de nombreux textes de loi se suivent pour améliorer par petits bouts les droits des familles et l’accompagnement des plus fragiles – personnes âgées, personnes handicapées et enfants malades. Par ces initiatives, les groupes de la majorité gouvernementale tentent de compenser le renoncement du Gouvernement à proposer un véritable projet de loi dédié à la perte d’autonomie.

Monsieur le ministre, ce n’est pas la création d’une cinquième branche de la sécurité sociale, financée uniquement par les cotisations des salariés et les impôts des citoyens, qui permettra d’adapter notre société aux défis de demain. Sans une mise à contribution des entreprises, des revenus financiers et des plus riches, vous ne pourrez pas financer la prise en charge de la perte d’autonomie, sauf à réduire encore les remboursements de la sécurité sociale.

En attendant cette grande loi pour l’autonomie, les élus du groupe communiste républicain citoyen et écologiste voteront le présent texte. (Applaudissements sur les travées du groupe CRCE et sur des travées du groupe SER. – M. Jean-Pierre Corbisez, Mmes Colette Mélot, Nassimah Dindar et Brigitte Micouleau applaudissent également.)

M. le président. La parole est à Mme Jocelyne Guidez. (Applaudissements sur les travées du groupe UC, ainsi quau banc des commissions. – Mme Brigitte Micouleau applaudit également.)

Mme Jocelyne Guidez. Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, j’ouvrirai mon propos par une citation de l’abbé Pierre : « Nous sommes tous ensemble responsables, responsables de nous-mêmes et responsables les uns des autres, c’est cela la grandeur d’être homme. »

Je salue à mon tour le travail de Paul Christophe, l’auteur de cette proposition de loi – je ne suis pas surprise de la qualité de son texte : j’ai travaillé avec lui à plusieurs reprises sur des propositions de loi relatives aux aidants –, ainsi que celui de notre collègue rapporteure, Marie-Pierre Richer, qui éclaire avec précision les enjeux de cet important dossier législatif.

Ce texte apporte des solutions de proximité pour faire évoluer nos mécanismes de solidarité. Il prend en compte les contraintes et besoins des parents dont l’enfant est atteint d’une maladie, d’un handicap, ou victime d’un accident d’une particulière gravité, afin de les aider à traverser cette épreuve extrêmement douloureuse. Il étend aux parents d’enfants malades les dispositifs prévus pour les adultes placés dans une situation semblable.

Ces parents, souvent jeunes, qui forment parfois un foyer monoparental, doivent faire face à la maladie de leur enfant et accompagner ce dernier. Pour eux, la conciliation entre vie professionnelle et vie personnelle devient dès lors très délicate. L’enfant malade exigeant une attention particulière et une présence soutenue, ils doivent endosser plusieurs rôles : tout en restant parents, ils deviennent soignants, accompagnateurs, experts administratifs ou encore instituteurs.

Pour eux, les obstacles sont nombreux : freins administratifs, délais d’attente de plusieurs semaines, voire de plusieurs mois, difficultés financières… S’y ajoutent le possible manque de compréhension de l’employeur et l’obligation de diminuer son temps de travail, voire de cesser son activité pour s’occuper de son enfant.

Afin de réduire ces difficultés, des avancées majeures ont été accomplies ces dernières années en faveur de l’accompagnement des proches aidants, grâce à l’ouverture de nouveaux droits. De récentes réformes ont encore amélioré la protection des familles concernées. Néanmoins, il est nécessaire de veiller collectivement à la diffusion des possibilités offertes à nos concitoyens, afin que les familles soient mieux informées de leurs droits.

Nous ne pouvons que saluer les dispositions de cette proposition de loi, qu’il s’agisse de l’allongement de la durée des congés accordés, de l’accélération des procédures ou encore de la simplification du recours aux prestations par les bénéficiaires.

La protection contre le licenciement des salariés en congé de présence parentale nous semble une adaptation bienvenue. Un amendement de Mme la rapporteure vise à garantir l’effectivité de cette mesure, y compris lors d’éventuelles périodes de reprise du contrat de travail entre deux congés auprès de l’enfant. Il tend à accorder aux parents en congé de présence parentale un niveau de protection identique, quels que soient leurs choix professionnels. Dès lors, un parent d’enfant malade ou handicapé qui souhaiterait garder un lien avec son travail et fractionner son congé serait aussi bien protégé que celui qui chercherait à poser en un bloc l’ensemble des jours auxquels il a droit.

De plus, le présent texte renforce le recours au télétravail pour les salariés aidants. L’employeur devra ainsi motiver son éventuel refus d’accorder à un salarié aidant la possibilité de travailler à distance.

Ces mesures réduisent les risques de discrimination et assurent une meilleure adaptation du monde du travail aux caractéristiques des salariés en question.

Nous sommes convaincus du bien-fondé de ces dispositifs, qui répondent au besoin de stabilité des parents. Il s’agit de mieux protéger ces derniers de certains risques socioprofessionnels afin qu’ils puissent se consacrer pleinement au combat de leur enfant.

Nous nous réjouissons évidemment de l’augmentation de la durée du congé pour l’annonce du handicap ou d’une pathologie d’un enfant. Pour les parents, une telle annonce constitue inévitablement un choc psychologique. Elle impose à la famille une nouvelle organisation et un apprentissage de la gestion de la maladie.

La loi du 17 décembre 2021 visant à l’accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer a permis aux parents concernés de bénéficier d’un congé de deux jours. Face aux besoins et à la lourdeur des procédures à engager, les associations ont jugé cette durée insuffisante.

Cette proposition de loi permet d’aller un peu plus loin en portant ce congé à cinq jours ouvrables. Les familles auront ainsi davantage de temps pour assimiler la nouvelle, se renseigner sur le diagnostic posé et accomplir les multiples démarches administratives et médicales auxquelles elles sont confrontées.

Par amendement, la commission des affaires sociales a porté de sept jours ouvrés à quatorze jours ouvrables le congé minimal applicable en cas de décès d’un enfant ou d’une personne à charge de moins de 25 ans, ou d’un enfant lui-même parent. Les familles auront ainsi davantage de temps pour se recueillir et mener les démarches qui s’imposent, sans contrainte professionnelle.

L’article 3 permet aux caisses d’allocations familiales de verser l’allocation journalière de présence parentale dans l’attente de l’avis du service du contrôle médical des caisses primaires d’assurance maladie. Ces avances sur prestation contribueront à réduire les délais de traitement et permettront aux parents d’enfants malades de voir leurs arrêts d’activité compensés plus rapidement.

Compte tenu des difficultés que les bénéficiaires de l’AJPP rencontrent pour se loger, il paraît prioritaire de garantir la situation de ceux qui disposent déjà d’un logement adapté.

En vertu de l’article 4 bis, un bailleur ne peut plus donner congé à un locataire bénéficiaire de l’AJPP dont les ressources sont inférieures au plafond prévu pour les logements conventionnés lors du renouvellement du bail, à moins que l’on ne propose à ce locataire un logement, à proximité, correspondant à ses besoins. Cette protection, qui limite le droit de propriété des bailleurs, ne pourrait courir au-delà de six années.

L’article 5 favorise la mise en œuvre des innovations, à titre expérimental, dans le service consacré aux AJPP des CAF afin de mieux accompagner les allocataires et de les aider à se prémunir contre les difficultés financières.

Enfin, nous nous devons d’évoquer deux points importants concernant les travailleurs indépendants et les territoires ultramarins.

Nous ne saurions oublier les travailleurs indépendants, notamment les commerçants et les artisans qui limitent leur activité professionnelle lors du parcours de soins de leurs enfants. Il est nécessaire de leur assurer la survie de leur activité économique.

Nous tenons également à insister sur la spécificité sanitaire des territoires ultramarins et sur ses conséquences humaines, sociales et financières. Une famille de l’Hexagone bénéficiera le plus souvent d’une prise en charge dans un hôpital de sa région de résidence, quand une famille ultramarine devra parfois se rendre en France métropolitaine pour y faire soigner son enfant, en général en région parisienne, où les prix sont particulièrement élevés, notamment pour se loger.

Cette situation est très pénalisante, particulièrement dans le cas d’un traitement de longue durée : les pathologies les plus graves, comme les cancers, peuvent entraîner de nombreux mois d’hospitalisation et induire des périodes d’attente entre différents traitements, pendant lesquelles les malades ne sont pas autorisés à rentrer outre-mer. (Mme Nassimah Dindar acquiesce.) En résulte une rupture d’équité territoriale inacceptable. Certaines familles de la classe moyenne basculent ainsi dans la spirale du surendettement, des crédits à la consommation et de la précarité. D’autres finissent par renoncer purement et simplement aux soins. Les populations les plus précaires sont donc très fortement affectées.

Nous le savons, il reste du chemin à parcourir pour accompagner ces familles : cette proposition de loi n’est qu’un premier pas. Il est temps d’accorder aux parents l’attention et les ressources nécessaires pour les aider à faire face aux défis auxquels ils sont confrontés.

Les attentes sont multiples : mise en place d’une stratégie de communication et de sensibilisation à destination de plusieurs cibles, repérage des parents aidants, information et formation des professionnels et des employeurs, etc. De même, il est primordial de structurer l’offre de répit et de rendre accessibles ces solutions en faveur des salariés aidants.

Les élus du groupe Union Centriste voteront ce texte, qui contient des mesures de bon sens pour répondre aux attentes de toutes ces familles, dont ils saluent le courage. (Applaudissements sur les travées des groupes UC et RDPI, ainsi que sur des travées des groupes INDEP et Les Républicains.)

M. le président. La parole est à Mme Véronique Guillotin. (Applaudissements sur les travées du groupe RDSE. – Mme Nassimah Dindar applaudit également.)

Mme Véronique Guillotin. Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, lorsque nous pensons aux enfants, nous voyons apparaître des images d’innocence et de joie ; nous voyons se dessiner la promesse d’un avenir radieux. Pourtant, quand la maladie s’immisce dans leur vie ou qu’un accident survient brutalement, tout ce que nous tenons pour acquis est bouleversé. Cet invité indésirable, qui perturbe les rires, les jeux et les rêves, remplit d’incertitudes et de peurs le quotidien de toute leur famille.

Même si les enfants font preuve d’une grande résilience et sont capables d’une incroyable force intérieure, la présence réconfortante de leurs parents, le dévouement et l’amour de ces derniers sont indispensables au parcours de soins.

Alors que le travail est souvent au centre de nos vies, le quotidien de ces familles est rythmé par les visites chez les médecins, les hospitalisations et les traitements. Les parents consacrent la plus grande part de leur temps et de leur énergie à prendre soin de leur enfant au détriment de leur vie sociale et professionnelle.

Face à ces défis, il est essentiel de prendre en compte les besoins spécifiques de ces familles et de les accompagner pour les aider à traverser ces épreuves.

Depuis plusieurs années, le législateur s’est emparé de la question. Il a cherché à renforcer la protection des proches aidants et des familles ayant un enfant atteint d’une longue maladie. Plusieurs textes ont ainsi permis d’apporter un certain nombre d’améliorations.

Cette proposition de loi s’inscrit dans la même démarche : elle vise à assurer une présence parentale nécessaire dans une période difficile, sans pour autant mettre en danger la situation financière de la famille. Les travaux menés tant à l’Assemblée nationale qu’au Sénat ont permis d’enrichir son contenu.

Tout d’abord, le présent texte protège du risque de licenciement les parents dont l’état de santé de l’enfant est dégradé et qui sont contraints de réduire leur activité professionnelle. C’est une très bonne chose. Si le code du travail protège effectivement les salariés contre toutes les formes de discrimination, notamment au regard de leur situation familiale, il est important d’accorder une protection spécifique à ces parents afin qu’ils puissent concilier vie professionnelle et vie personnelle.

Je salue le travail de Mme la rapporteure, qui a permis de sécuriser ce dispositif : le licenciement sera interdit non seulement pendant les périodes de congé, mais aussi pendant les reprises professionnelles qui peuvent séparer deux périodes de congé de présence parentale.

Par ailleurs, cette proposition de loi facilite les démarches administratives pour le renouvellement de l’allocation journalière de présence parentale en supprimant la condition d’accord explicite du service du contrôle médical. Cette condition, qui implique de longs délais, empêche bien souvent le renouvellement de l’allocation.

Pour ce qui concerne le congé de présence parentale et l’allocation journalière de présence parentale, il reste toutefois beaucoup à faire : il est indispensable de renforcer l’information à destination des familles concernées, des entreprises et, bien sûr, des services sociaux des hôpitaux pour rendre le droit à ces aides plus effectif.

Je me félicite que le recours au télétravail soit facilité pour que ces parents – dans la très grande majorité des cas, il s’agit des mères – puissent plus aisément concilier leurs responsabilités professionnelles et familiales.

La suppression de la mesure d’écrêtement de l’allocation journalière de présence parentale et de l’allocation journalière du proche aidant pour les travailleurs indépendants et les personnes en recherche d’emploi va dans le bon sens, ainsi que l’interdiction de refuser le renouvellement d’un bail locatif à des locataires ayant un enfant atteint d’une maladie grave ou d’un handicap.

Enfin, l’allongement du congé pour l’annonce du handicap ou d’une pathologie d’un enfant du salarié, mesure plébiscitée par les associations, nous paraît évidemment très pertinent. Les familles auront davantage de temps pour assimiler la douloureuse information et faire face aux innombrables démarches qu’elles doivent entreprendre après l’annonce. Il est essentiel que nous reconnaissions l’importance de ces premiers instants.

Même si l’on peut se demander s’il est bien pertinent de toucher au congé pour décès d’un enfant dans le cadre de cette proposition de loi, je me félicite que notre commission ait répercuté l’allongement souhaité par les députés sur le congé spécifique pour la perte d’un enfant de moins de 25 ans, pour le fixer à quatorze jours.

La douleur incommensurable liée au décès d’un enfant bouleverse la vie des parents. Des jours supplémentaires ne combleront jamais cette immense perte, mais il est important de donner aux familles un peu plus de temps pour effectuer les démarches matérielles et administratives.

Pour toutes ces raisons, la totalité du groupe RDSE apportera un soutien sans réserve à cette proposition de loi. (Applaudissements sur les travées du groupe RDSE, sur des travées du groupe UC, ainsi quau banc des commissions. – Mme Colette Mélot applaudit également.)