OPECST : bulletin

OPECST : bulletin

OFFICE PARLEMENTAIRE D'ÉVALUATION DES POLITIQUES DE SANTÉ

Mercredi 2 juin 2004

- Présidence de M. Nicolas About, président -

L'Office parlementaire d'évaluation des politiques de santé (OPEPS) s'est réuni au Sénat, sous la présidence de M. Nicolas About, sénateur, président de l'OPEPS.

Présentation de l'étude consacrée à la prévention des handicaps de l'enfant

M. Francis Giraud, rapporteur, a rappelé qu'avec l'assistance du conseil d'experts, plusieurs réunions préparatoires avaient été consacrées à la délimitation du champ assigné à l'étude qui va être présentée ce matin. A cette occasion, il avait clairement exprimé sa volonté de disposer d'une analyse originale et pas seulement d'une compilation, ou d'une mise à jour, des travaux existants.

Mme Jeanne Etiemble, directrice du centre d'expertise collective à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), coordinatrice de l'étude consacrée à la prévention des handicaps de l'enfant, a souligné l'approche novatrice des travaux menés par son équipe, qui offrent une vue d'ensemble du point de vue épidémiologique et analysent les problèmes soulevés par l'organisation des dispositifs de dépistage et de prise en charge des handicaps chez l'enfant.

Mme Marie-Josèphe Saurel, de l'INSERM, a indiqué que l'établissement de cette étude avait conduit à organiser deux réunions avec des associations de parents d'enfants handicapés, qui ont permis aux experts de bénéficier d'informations pratiques utiles fournies par les familles.

M. Pierre-Yves Ancel, de l'INSERM, a précisé que les données épidémiologiques disponibles soulignaient les progrès réalisés, tant dans les domaines de l'obstétrique que de la néonatologie, qui se traduisent par une baisse importante de la mortalité périnatale. Cette diminution est de 25 à 35 % chez les enfants prématurés et de 30 à 55 % chez les enfants grands prématurés.

Il a observé que les groupes à risques, c'est-à-dire essentiellement les grands prématurés, étaient les principales victimes de handicaps et de déficiences, ces dernières étant soit d'origine prénatale (anomalies génétiques, aberrations chromosomiques) pour 20 à 35 % des cas, soit d'origine post-natale pour 5 à 10 % des cas, soit d'origine périnatale pour le solde.

L'établissement de telles statistiques suppose d'identifier ce que l'on doit appeler handicap périnatal. Il en a proposé une définition qui englobe tout événement survenu entre la vingt-deuxième semaine de grossesse et le huitième jour après la naissance. Sur l'ensemble des naissances, 1 % des enfants sont porteurs d'une déficience sévère. Au total, 55 à 65 % des handicaps de l'enfant auraient une cause périnatale. Toutefois, il a souligné que les recherches scientifiques et les données statistiques disponibles étaient encore insuffisantes pour affiner l'analyse des causes des handicaps de l'enfant.

Mme Danièle Vasseur-Masson, de l'INSERM, a indiqué que la mise en oeuvre d'un dépistage précoce des lésions cérébrales chez l'enfant est essentielle. Ce dépistage doit d'abord s'adresser aux populations dites à risques, qui sont constituées des enfants prématurés, c'est-à-dire nés avant la trente-troisième semaine de grossesse, des enfants nés à terme ayant souffert d'une anoxie périnatale et des enfants victimes d'infections materno-foetales ou d'intoxications subies pendant la grossesse (tabac, alcoolisme, cocaïne).

Elle a confirmé que les examens pratiqués en période néonatale sont indispensables pour le repérage des situations à risque, dont la survenance varie selon l'individu.

Elle a estimé que la plupart des handicaps ou déficiences d'origine périnatale peuvent être dépistés dans les trois premières années de l'enfant. Les handicaps majeurs sont décelables dès les premiers mois, les handicaps sévères le sont entre six et douze mois, tandis que le diagnostic des atteintes plus modérées est établi vers l'âge de deux ans.

Elle a donc insisté sur l'importance des consultations de référence en néonatologie et sur la transmission de l'information indispensable par l'intermédiaire du carnet de santé, car un diagnostic précis ne doit pas être posé trop tôt, mais à l'issue de plusieurs examens cliniques.

Mme Danièle Vasseur-Masson, de l'INSERM, a indiqué qu'au cours des trois premières années, le dépistage des cas de déficience auditive, de troubles envahissants du développement et de déficience intellectuelle devait être assuré. Ce dépistage repose sur le concept d'intervention précoce et sur la notion de plasticité cérébrale, c'est-à-dire sur la possibilité de récupérer certaines fonctions cérébrales.

Ces interventions précoces reposent essentiellement sur deux grands axes : des stratégies d'intervention éducative classique et des stratégies de neuroprotection. Ces dernières peuvent prendre la forme d'un transfert de la patiente vers une maternité à haut risque ou d'une prescription de médicaments neuroprotecteurs.

Mme Evelyne Combeau, de l'INSERM,a insisté sur la nécessité de mettre en place, une fois le diagnostic posé, un projet thérapeutique individualisé. Ce projet doit permettre la prise en charge de l'enfant par une équipe pluridisciplinaire spécialisée et déboucher sur un programme de rééducation spécifique après étude des capacités et des difficultés, auquel il est indispensable d'associer les familles.

Elle a déploré le manque de données statistiques qui permettraient de juger de l'adéquation entre les besoins réels de la population et l'offre d'accueil développée par les pouvoirs publics. A titre d'exemple, elle a indiqué qu'aucune statistique exhaustive n'était disponible concernant le nombre de places existant pour l'accueil des enfants de zéro à trois ans et de trois à six ans.

Elle a conclu en indiquant qu'à l'étranger, certains pays avaient développé des programmes d'intervention précoce et que l'Italie, par exemple, avait supprimé les services spécialisés au profit d'un accueil en milieu scolaire ouvert.

M. Francis Giraud, rapporteur, a souligné que les conclusions auxquelles avaient abouti l'équipe de chercheurs valident le choix opportun de l'étude et donnent toute sa pertinence à la réflexion menée par l'OPEPS.

Il s'est dit convaincu de l'utilité de cette étude qui, selon lui, met en exergue l'insuffisance des études épidémiologiques consacrées au sujet et l'absence de coordination entre les différents acteurs de la politique du handicap.

M. Nicolas About, président, a voulu connaître l'opinion des intervenants sur l'utilité et le rôle des réseaux de soins dans la prise en charge des enfants handicapés. Il a, par ailleurs, souligné les problèmes financiers dont souffraient les réseaux et salué l'action des départements dans ce domaine.

Mme Evelyne Combeau, de l'INSERM, a souligné que plusieurs types de réseaux pouvaient exister. Elle a rappelé que les réseaux interétablissements, bien que prévus par un décret de 1998, connaissaient des retards de mise en oeuvre, souvent en raison de la réticence des établissements. Mais elle a indiqué que des réseaux horizontaux pouvaient se créer avec une collaboration entre les médecins de PMI, les généralistes et les obstétriciens. Ces réseaux permettent de prendre en charge les personnes dans les zones à faible densité de population, comme le montre l'expérience menée en Bourgogne. Elle a également insisté sur l'importance des « réseaux d'amont » indispensables pour le suivi médical des femmes toxicomanes ou en situation de précarité.

M. Nicolas About, sénateur, président de l'OPEPS, a souhaité connaître les raisons de ce manque d'informations chiffrées et les mesures utiles au développement de statistiques fiables.

Mme Evelyne Combeau, de l'INSERM, a estimé qu'il s'agissait prioritairement d'un problème de comportement car le dispositif législatif et réglementaire prévoyait déjà des étapes médicales obligatoires pour les enfants entre l'âge de huit jours et de neuf mois. Les médecins doivent donc prêter plus d'attention à la transmission des informations.

M. Jean-Michel Dubernard, député, premier vice-président, s'est félicité des conclusions présentées par les experts. Il a estimé qu'elles répondent exactement au rôle que doit jouer l'OPEPS, c'est-à-dire éclairer le législateur. Ces propositions pourraient être éventuellement reprises dans le cadre de l'examen du projet de loi relatif au handicap.

M. Gilbert Barbier, sénateur, s'est interrogé sur la pertinence des niveaux de recueil de données et sur l'intérêt de favoriser le niveau régional plutôt que national.

M. Pierre-Yves Ancel, de l'INSERM, a estimé que l'échelon régional présentait à la fois l'avantage de la proximité et d'une population suffisante pour donner un sens au recueil et à l'analyse des données. Il a par ailleurs évoqué deux expérimentations de constitution de registres destinés à identifier les enfants porteurs de handicaps, en cours dans les départements de l'Isère et de la Haute-Garonne.

M. Jean-Louis Lorrain, sénateur, s'est interrogé sur les liens existant entre maternité et alcoologie. Il a également demandé s'il existait des données statistiques portant sur la relation entre le recours à la procréation médicale assistée et la naissance d'enfant prématuré porteur d'un handicap, ainsi que sur les conséquences de l'intervention du service de réanimation sur les grands prématurés.

M. Guy Fischer, sénateur, a demandé s'il existait un lien entre la survenance de la prématurité et les origines sociales ou territoriales de la mère.

Mme Jeanne Etiemble, directrice du centre d'expertise collective à l'INSERM, a précisé que, sur ces sujets, les comparaisons internationales sont complexes du fait de la multiplicité des pratiques, notamment dans le domaine de la réanimation des enfants de petit poids.

M. Pierre-Yves Ancel, de l'INSERM, a observé que la survenance de la prématurité est liée à des causes multifactorielles. Toutefois, la présente étude permet de mieux connaître les problèmes rencontrés par les enfants. Il en ressort notamment que 50 % des prématurés porteurs de handicaps sont issus de milieux sociaux défavorisés.

M. Nicolas About, sénateur, président, a interrogé les intervenants sur les éléments permettant à une équipe médicale d'estimer les chances de survie d'un grand prématuré.

Mme Danièle Vasseur-Masson, de l'INSERM, a indiqué que la réflexion éthique se poursuit pour prévenir autant que possible l'apparition de handicaps sévères. Des références existent pour les interventions sur les grands prématurés, nés entre vingt-deux et vingt-cinq semaines de gestation, sur lesquels on n'entreprend pas de réanimation lourde, mais cette pratique varie selon les pays : alors que la réanimation est systématiquement effectuée aux Etats-Unis, les Pays-Bas n'y ont pas recours pour les prématurés de moins de vingt-six semaines.

M. Guy Fischer, sénateur, a voulu connaître les recommandations des chercheurs pour lutter contre la fréquence plus importante de la prématurité dans les catégories sociales les plus défavorisées.

Mme Jeanne Etiemble, directrice du centre d'expertise collective à l'INSERM, a souligné les difficultés que rencontrent les structures sanitaires pour atteindre les populations en situation de précarité. Elle a estimé que la réalisation de cet objectif passait par une meilleure coordination entre les équipes médicales et médico-sociales. Cette coordination doit déboucher sur une prise en charge des femmes enceintes, mais également sur la mise en place d'un suivi post-natal.

M. Gilbert Chabroux, sénateur, s'est dit surpris par l'ampleur des informations présentées par l'étude, notamment par le fait que 1 % des nouveaux-nés seront atteints d'une déficience sévère. Il a interrogé les intervenants sur les moyens à mettre en oeuvre pour éviter cette situation humainement dramatique et a voulu connaître les effets attribués aux intoxications survenues pendant la grossesse du fait du tabagisme, de la consommation d'alcool et de la toxicomanie.

M. Pierre-Yves Ancel, de l'INSERM, a confirmé que la prématurité était provoquée par des causes multiples et qu'il n'était donc pas possible de déterminer précisément la part de chacun des facteurs (tabac, alcool ou drogue) même s'il était évident que l'importance des facteurs de risques liés au mode de vie devait être prise en considération.

M. Nicolas About, sénateur, président, a interrogé les intervenants sur les handicaps survenant chez les enfants souffrant d'anoxie.

Mme Danièle Vasseur-Masson, de l'INSERM, a précisé que les handicaps apparus chez les enfants réanimés ne sont pas imputables à une mauvaise surveillance de la réanimation mais au fait qu'elle est désormais pratiquée sur des enfants de plus en plus gravement prématurés.

M. Paul-Henri Cugnenc, député, a souligné que le débat sur les pratiques à risque devait bien distinguer les nécessaires précautions que doit prendre une femme enceinte et les bienfaits d'une consommation modérée de vin.

Présentation de l'étude sur le dépistage du cancer du sein

L'OPEPS a ensuite entendu M. Alain Brémond, professeur de médecine, expert auprès de la Fédération nationale des centres de la ligue contre le cancer, coordonnateur de l'étude consacrée au dépistage du cancer du sein.

En préambule, M. Marc Bernier, député, rapporteur, a rappelé que l'objectif du rapport était d'évaluer le dispositif de dépistage du cancer du sein mis en place par les pouvoirs publics et d'émettre des propositions concrètes susceptibles d'améliorer la pertinence et l'efficacité du dispositif. Une réunion de travail à Marseille, le 10 septembre 2003, a permis de cibler les travaux des experts.

M. Alain Brémond a indiqué que les travaux font apparaître l'intérêt médical du dépistage du cancer féminin du sein, dont la généralisation permettrait de réduire de 25 % la mortalité provoquée par ce cancer, ce qui équivaut à 2 % de la mortalité globale.

Ce dépistage systématique est justifié pour les femmes âgées de 50 à 69 ans et il est rendu possible par la généralisation des centres de dépistage présents dans 98 départements sur 100. La politique de dépistage repose sur une mammographie bisannuelle des femmes concernées. Il a précisé que le dépistage organisé par les centres référents a vocation à se substituer au dépistage individuel car il est de meilleure qualité grâce à la systématisation du recours à la procédure de double lecture et à une meilleure évaluation des résultats. Ainsi quinze cancers du sein sur 100 sont détectés à l'occasion de la seconde lecture de la mammographie et ce dépistage organisé s'accompagne de prescriptions plus précises.

M. Alain Brémond a ensuite présenté les recommandations susceptibles d'améliorer la qualité du dépistage du cancer du sein.

La première est relative à l'organisation du travail. Il a souligné la lourdeur et la complexité du dispositif actuel, qui ne compte pas moins de neuf acteurs différents. Cette complexité ne s'accompagne pas de la pérennité financière des centres chargés du dépistage, ce qui pose des problèmes de qualification des personnels.

Il a également attiré l'attention des parlementaires sur le respect du cahier des charges établissant les règles de fonctionnement des centres et sur la nécessité d'anticiper l'augmentation prévisible du nombre de personnes dépistées. En effet, une participation de 70 % des femmes âgées de 50 à 74 ans, objectif annoncé du plan de dépistage, correspond environ à 2.700.000 mammographies par an, soit cinq fois plus qu'en 2000.

M. Alain Brémond a, par ailleurs, souligné les efforts qui doivent être entrepris pour améliorer la qualité de l'information diffusée aux femmes, notamment la conduite d'une réflexion approfondie préalable à la rédaction des documents diffusés aux patientes. La communication sur les questions de santé demande, en effet, des qualités spécifiques, tout particulièrement à l'intention des populations défavorisées.

Il a observé qu'une véritable politique d'évaluation devait être mise en oeuvre avec pour objectifs de standardiser le recueil des données, de régionaliser la collation des données anatomopathologiques, d'évaluer plus rapidement l'efficacité du dispositif, de diligenter des études sur les coûts du système et enfin de mener des recherches sur les mesures à prendre s'agissant des femmes de plus de 70 ans.Il a jugé ces mesures indispensables pour déterminer le montant des ressources nécessaires au bon fonctionnement du dispositif et pour que les chercheurs et les équipes médicales disposent de données statistiques fiables et détaillées.

M. Alain Brémond a ensuite abordé la question de la prise en charge des mammographies. Il a estimé que, dans la mesure où les dépistages assurés par les centres spécialisés étaient plus efficaces, il convenait de traduire cette réalité au niveau du remboursement. En conséquence, il propose de limiter le remboursement des mammographies de dépistage aux examens réalisés dans le cadre du programme national de surveillance.

Il a souhaité que les hôpitaux concernés, et plus particulièrement des centres de référence pour le diagnostic, soient mieux définis et que les moyens de diagnostics non chirurgicaux des établissements de santé soient renforcés. Il a préconisé une mise à jour du cahier des charges établi pour le programme du dépistage, l'intégration et la diffusion des nouvelles technologies, plus particulièrement la mammographie numérique, et enfin une évaluation régulière de ce cahier des charges.

M. Marc Bernier, député, rapporteur, s'est interrogé sur les moyens qui pourraient être employés afin de faire accéder au système médical les femmes qui ne participent pas aujourd'hui au programme de dépistage.

M. Alain Brémond a reconnu la réalité de ce problème et a évoqué plusieurs pistes, notamment une sensibilisation accrue à ces questions des médecins de terrain et des travailleurs sociaux. Il a considéré que la solution résidait dans le recours à plusieurs canaux de communication.

M. Jean-Michel Dubernard, premier vice-président, a considéré qu'une partie des points évoqués par le rapport avait vocation à être prise en charge par l'Institut national du cancer (INCa) et s'est interrogé sur la distinction à faire entre les éléments à inclure dans le Plan cancer et les autres, notamment ceux devant faire l'objet d'une action des parlementaires.

M. Alain Brémond a considéré que l'action publique devait prioritairement s'attacher à pérenniser le financement des centres de dépistage afin de leur faire bénéficier d'un personnel de qualité.

M. Nicolas About, président, s'est félicité de la généralisation du dépistage et a souhaité savoir si les examens pratiqués étaient désormais moins invasifs et moins agressifs pour les femmes.

M. Alain Brémond a souligné qu'il s'agissait là d'une préoccupation fondamentale pour tout le personnel médical, mais que, malheureusement, même si les effets secondaires étaient limités, l'examen demeurait peu agréable pour les patientes. En tous les cas, il faut évidemment éviter les opérations chirurgicales inutiles.

M. André Vantomme, sénateur, a fait part de ses réserves sur la délimitation d'une fourchette d'âge de 50 à 74 ans pour la généralisation des dépistages et s'est interrogé sur les éventuels effets pervers d'un tel dispositif. Il a voulu connaître, par ailleurs, l'état d'équipement des centres spécialisés et de diffusion des nouvelles technologies.

M. Alain Brémond a précisé que les études statistiques disponibles menées sous l'autorité de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (ANAES) ne faisaient pas apparaître l'intérêt d'un dépistage systématique des femmes âgées de moins de 49 ans, car ce dépistage ne se traduisait pas par une réduction du taux de mortalité dans ces tranches d'âge.

Il a, par ailleurs, regretté que la diffusion des nouvelles technologies, notamment la tomographie à émission de positons, ne connaisse pas un rythme plus rapide.

M. Jean Bardet, député, s'est interrogé sur les justifications de l'organisation du dépistage sur une base de deux ans. Il a également voulu savoir si la systématisation de la deuxième lecture permettait d'éliminer des diagnostics positifs posés à l'occasion de la première lecture.

M. Alain Brémond a précisé que le cahier des charges transmis aux centres de dépistage ne prévoit une deuxième lecture systématique que des diagnostics positifs dès la première lecture, ce afin de ne pas retarder la prise en charge des patients. En outre, les mammographies ne sont plus archivées dans les centres de gestion, ce qui pose à la fois un problème médical en cas de diagnostic erroné et un problème scientifique, puisque les erreurs ne pouvaient pas être analysées.

Il a indiqué que le délai de deux ans entre deux examens de dépistage relevait plus d'un consensus autour des pratiques médicales que d'une nécessité établie scientifiquement.

Mme Françoise Forette, membre du comité d'experts, a fait part de ses inquiétudes sur les conclusions de l'étude, notamment sur son impact pour les femmes de plus de 70 ans.

M. Nicolas About, président, s'est également interrogé sur les raisons scientifiques qui justifient que le dépistage serait moins utile après 70 ans.

M. Alain Brémond a préconisé d'arrêter les invitations de dépistage adressées à ces femmes et a indiqué que les raisons principales étaient à rechercher du côté des patientes qui, à partir d'un certain âge, n'ont plus les mêmes préoccupations médicales. D'autres problèmes de santé interfèrent dans leur décision de pratiquer un examen de dépistage.

M. Gilbert Barbier, sénateur, s'est interrogé sur la pertinence d'un remboursement des mammographies effectuées avant 50 ans.

M. Alain Brémond a souligné que sa proposition de non-remboursement ne portait que sur les mammographies de dépistage non justifiées médicalement et a insisté à nouveau sur la nécessité de promouvoir les mammographies exécutés dans les centres de dépistage, dans le cadre d'un programme organisé.

Etude sur les problèmes de nutrition et de prévention de l'obésité - Communication

Puis Mme Claudine Blum-Boisgard, membre du conseil d'experts de l'OPEPS, professeur de santé publique à l'université Paris V et médecin au conseil national d'assurance maladie, a présenté une étude sur les problèmes de nutrition et de prévention de l'obésité. Elle a indiqué que la recherche qu'elle avait entreprise sur la politique de prévention et de prise en charge de l'obésité s'inspirait des nombreuses études existant en la matière : l'expertise de l'INSERM, le rapport de l'Office parlementaire des choix scientifiques du Sénat sur la sécurité alimentaire, le projet de loi relatif à la santé publique, le site Internet de l'organisation mondiale de la santé (OMS) et le programme national « nutrition-santé », lancé en décembre 2002.

Estimant qu'il était urgent d'agir pour prévenir, elle a constaté que, si la France était pour l'instant dans une situation relativement favorable par rapport à d'autres pays comme les Etats-Unis, la Grande-Bretagne ou l'Allemagne, l'obésité constituait d'ores et déjà un problème national, puisque 10 à 11 % des enfants et 11 % des adultes en sont aujourd'hui touchés et que la courbe de développement épidémiologique laissait prévoir un phénomène de rattrapage dans les dix années à venir. Elle s'est inquiétée, en outre, de l'apparition de complications supplémentaires qui pourraient être liées à cette pathologie, comme certains cancers digestifs.

Rappelant qu'au-delà des aspects strictement sanitaires, l'obésité était surtout un problème de société, Mme Claudine Blum-Boisgard a ajouté que la politique de prévention devait s'accompagner d'une meilleure prise en charge des personnes obèses, trop souvent « maltraitées » par notre société.

Elle a ensuite expliqué que la lutte contre l'obésité appelle trois types d'intervention de nature différente : la prévention, qui couvre un champ plus large que la lutte contre l'obésité et qui doit cibler en priorité les enfants et les jeunes en y associant les familles, les éducateurs ou les industriels ; le dépistage et la prise en charge précoce de l'obésité, qui requièrent une bonne coordination des personnes et des structures en charge des jeunes enfants (écoles, système de soins) ; la prise en charge sociale et médicale des obèses adultes, dont il convient d'améliorer l'accès aux soins et la place dans la société.

Au vu de ces considérations, Mme Claudine Blum-Boisgard a confirmé l'opportunité et la faisabilité d'une évaluation de la politique de l'obésité par l'OPEPS.

Sur le plan de l'opportunité, elle a jugé que, malgré le caractère récent du programme national « nutrition-santé », de nombreux éléments militaient en faveur du lancement d'une évaluation, dès maintenant :

- l'entrée en vigueur de nombreuses actions et programmes de lutte contre l'obésité, comme ledit programme national « nutrition-santé », la loi relative à la santé publique, le développement des réseaux expérimentaux « ville-hôpital » dédiés à l'obésité de l'enfant et les programmes internationaux (OMS et Union européenne) ;

- la mise en place de réseaux autour de partenaires multiples tels que la Direction générale de la santé, le Comité national de l'alimentation, l'Agence française de sécurité sanitaire des aliments (AFFSA) et l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) ;

- la publication de rapports relatifs à l'alimentation, comme celui qui a été publié par l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques.

Selon elle, l'OPEPS pourrait contribuer à améliorer le dispositif actuel de lutte contre l'obésité en proposant une meilleure coordination entre les intervenants, en mettant en valeur les actions qui ont démontré leur efficacité, notamment aux niveaux local et européen et en analysant le rôle des industriels.

Concernant la faisabilité de cette évaluation, Mme Claudine Blum-Boisgard a jugé que l'OPEPS disposerait sans aucun doute d'expertises techniques suffisantes pour son étude, tant au niveau national qu'européen.

M. Nicolas About, président, a souhaité savoir si le recours à d'autres types d'experts (sociologues, experts étrangers) pouvait être profitable pour analyser la pertinence de nos outils de lutte contre l'obésité. Mme Claudine Blum-Boisgard a répondu qu'elle n'y voyait pas d'inconvénient.

Après s'être inquiété du développement de l'obésité en France, en particulier chez les jeunes, M. Gérard Dériot a souligné que les conclusions de Mme Claudine Blum-Boisgard rejoignaient les préoccupations exprimées par l'OPEPS.

M. Jean-Michel Dubernard, premier vice-président, a souhaité que le rapport de l'OPEPS sur l'obésité dégage des axes politiques clairs, pouvant être efficacement repris dans un texte de loi.

Etude sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées - Communication

Enfin, l'OPEPS a entendu Mme Françoise Forette, membre du conseil d'experts de l'OPEPS, professeur de gériatrie à l'hôpital Broca, sur une étude sur la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées.

Mme Françoise Forette a énuméré une liste de douze points dont pourrait s'inspirer l'OPEPS pour établir des propositions en matière de lutte contre la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées :

- un état des lieux de l'incidence et de la prévalence de la maladie d'Alzheimer (statistiques nationales et régionales, durée de la maladie, risque d'entrée en établissement hébergeant les personnes âgées dépendantes [EHPD]) ;

- une présentation des stratégies actuelles de dépistage et de diagnostic ;

- une synthèse des stratégies thérapeutiques pharmacologiques et non pharmacologiques, notamment le taux de patients traités ;

- un bilan de l'offre de soins, en particulier les résultats du « plan Alzheimer » : il s'agira d'évaluer le système de repérage par le médecin généraliste et les consultations mémoires de proximité (CMP), d'étudier le fonctionnement des centres ressources de mémoire et de recherche (CMRR), labellisés par les agences régionales hospitalières, les ressources d'aide à domicile et les ressources d'institutionnalisation, comme les EHPD et les unités de soins ;

- une analyse de l'aide sociale et financière délivrée aux malades et à leurs familles : allocation personnalisée d'autonomie, accueils de jour, information des familles par les centres locaux d'information et de coordination (CLIC), prise en charge spécifique des personnes atteintes de moins de soixante ans ;

- les politiques de formation des acteurs de soins ;

- une réflexion sur le financement des soins et sur la répartition des responsabilités entre la Caisse nationale d'assurance maladie, les Unions régionales des caisses d'assurance maladie, les agences régionales hospitalières, la Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (DHOS) et la direction générale de la santé ;

- une analyse sur les progrès de la recherche clinique ;

- une évaluation du coût de la maladie d'Alzheimer ;

- la place des associations et des familles ;

- la valorisation de la dimension éthique (annonce du diagnostic, image de la maladie, dignité de la personne...) ;

- l'évaluation de l'ensemble des points précédents.

Pour l'élaboration du futur rapport de l'OPEPS, Mme Françoise Forette a recommandé l'audition de trois experts principaux : M. Jean-François Dartigues, neuroépidémiologiste, Mme Florence Pasquier, chef du service de neurologie au Centre hospitalier régional universitaire (CHRU) de Lille, et Mme Sylvie Legrain, chef du service de gériatrie à l'hôpital Bichat.

M. Jean-Michel Dubernard, premier vice-président, a précisé que l'Assemblée nationale avait été sensibilisée sur les enjeux entourant la maladie d'Alzheimer par Mme Cécile Gallez, députée, qui était candidate à la fonction de rapporteur sur ce sujet.

Mme Cécile Gallez, députée, a montré un vif intérêt pour cette présentation liminaire, précisant qu'en tant que maire, elle avait été surtout intéressée par l'intégration sociale des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

Après avoir rappelé qu'il avait été l'auteur d'une proposition de loi sur la prise en charge de cette maladie, à laquelle l'Assemblée nationale ne s'était malheureusement pas associée à l'époque, M. Alain Vasselle, sénateur, s'est réjoui de la détermination de l'OPEPS à vouloir enfin se saisir de ce sujet essentiel.

M. Nicolas About, président, a souhaité connaître les raisons pour lesquelles les patients traités sont en nombre très limité.

Confirmant qu'à l'heure actuelle le traitement concernait surtout les formes modérées de la maladie, Mme Françoise Forette a expliqué que les retards observés pour le traitement des formes plus sévères de la maladie étaient dus aux lacunes dans la formation des médecins, précisant toutefois que le traitement était en voie d'amélioration grâce à une formation universitaire plus adaptée et au développement de la prise en charge psychologique des malades et de leurs familles.

En conclusion, M. Jean-Michel Dubernard, premier vice-président, a salué le travail accompli et l'intérêt, pour l'office, de disposer des compétences d'un conseil d'experts chargés de l'assister dans sa réflexion.

Nomination de rapporteurs

L'OPEPS a désigné, en qualité de rapporteur, M. Gérard Dériot, sénateur, sur le thème de la nutrition et de la prévention de l'obésité, et Mme Cécile Gallez, députée, sur le thème de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées.

Enfin, M. Nicolas About, président, a exposé le futur programme de travail de l'OPEPS, annonçant que l'office examinera les rapports consacrés à la prévention des handicaps de l'enfant et aux résultats du dépistage des cancers du sein, que soutiendront respectivement M. Francis Giraud, sénateur, et M. Marc Bernier, député, lors de sa réunion du 16 juin prochain et qu'une présentation de ces travaux à la presse aura lieu le 7 juillet 2004 au Sénat.

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