ROYAUME-UNI

I. LE NUFFIELD COUNCIL ON BIOETHICS

Le Nuffield Council on Bioethics est un organisme privé indépendant créé en 1991 par le conseil d'administration de la Fondation Nuffield. Cette fondation soutient des projets visant à améliorer l'instruction, le bien-être et la santé publique. Depuis 1994, le Nuffield Council on Bioethics bénéficie de crédits publics.

1) La composition du Nuffield Council on Bioethics

Le Nuffield Council on Bioethics est un comité multidisciplinaire . Il est actuellement composé de seize membres permanents et de deux membres temporaires.

Les membres du Nuffield Council on Bioethics sont essentiellement recrutés dans les disciplines médicales, juridiques, philosophiques, éthiques et théologiques. Le comité comporte aussi un journaliste.

Les membres sont choisis et nommés par le comité lui-même, à l'exception du président, qui est nommé par la Fondation Nuffield. Le mandat est de trois ans, renouvelable une fois.

Afin de pourvoir rapidement les postes qui se libèrent, le comité souhaite disposer d'un vivier de candidats. Il indique être intéressé non seulement par les candidatures de médecins, de scientifiques, d'enseignants, de juristes et de philosophes, mais aussi de gestionnaires d'établissements de soins et de spécialistes des médias.

2) Les missions du Nuffield Council on Bioethics

Ce sont les suivantes :

- identifier et définir les questions éthiques soulevées par les développements récents de la recherche biologique et médicale, afin de répondre aux préoccupations de la société ;

- examiner ces questions éthiques et en rendre compte, afin de favoriser la compréhension du grand public et d'instaurer un débat, le conseil se réservant la possibilité de faire des suggestions à l'autorité chargée de la réglementation du secteur ;

- publier des rapports et entreprendre toutes les démarches qu'il juge appropriées afin de faire connaître ses travaux.

À ce jour, cinq rapports ont été publiés sur les problèmes éthiques, ils traitent :

- du dépistage génétique (1993) ;

- de l'utilisation des tissus humains (1995) ;

- de la xénotransplantation (1996) ;

- des pathologies mentales et de la génétique (1998) ;

- des cultures génétiquement modifiées (1999).

II. LA HUMAN GENETICS COMMISSION

En décembre 1999, le gouvernement a institué la Human Genetics Commission . Cette commission est un organisme indépendant chargé de suivre les progrès de la génétique humaine et de conseiller le gouvernement . Elle succède à trois comités consultatifs spécialisés qui traitaient des questions éthiques relevant de différents domaines de la génétique humaine ( Advisory Committee on Genetic Testing, Advisory Group on Scientific Advances in Genetics et Human Genetics Advisory Commission ).

1) La composition de la Human Genetics Commission

Le gouvernement a nommé les membres de cette commission le 20 décembre 1999 pour une durée de trois ans, en suivant une procédure strictement contrôlée. Leur mandat est renouvelable.

Cette commission est composée d'un président, d'un vice-président et de quinze membres. La plupart sont d'éminents médecins et cliniciens, des chercheurs, des juristes, ainsi que des spécialistes de l'éthique. Cependant, tous ne disposent pas d'une telle compétence. Ainsi, un journaliste siège actuellement à la commission. Par ailleurs, le président de la Human Fertilisation and Embryology Authority en est membre de droit. Les quatre responsables en chef des services de santé pour l'Angleterre, le Pays de Galles, l'Irlande du Nord et l'Écosse en font également partie, afin d'y faire valoir la spécificité du territoire dont ils ont la charge.

2) Les missions de la Human Genetics Commission

La Human Genetics Commission a pour mission d'analyser les progrès de la génétique humaine et de conseiller les ministres concernés sur les conséquences qu'ils peuvent avoir sur la santé humaine et les prestations de santé, ainsi que sur leurs implications sociales, éthiques, juridiques et économiques.

La mission principale de la commission consiste à conseiller le gouvernement sur la recherche génétique et les prestations du Service national de santé dans ce domaine, ainsi qu'à centraliser les informations et à promouvoir le débat public sur le développement et l'utilisation de la génétique humaine.

En 2001, la Human Genetics Commission doit élaborer des recommandations sur l'informatisation, la protection et l'utilisation des données génétiques personnelles. Elle a lancé une consultation publique sur ce sujet, qui sera close le 28 février 2001.

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Le 5 juin 2000, le gouvernement a institué l' Agriculture and Environment Biotechnology Commission , qui est l'équivalent de la Human Genetics Commission pour les questions de biotechnologie ayant des conséquences sur l'agriculture et l'environnement.