Question de M. MOULY Georges (Corrèze - RDSE) publiée le 08/08/2002
M. Georges Mouly appelle l'attention de M. le Premier ministre sur la démarche engagée par la Fédération des maladies orphelines pour rappeler l'enjeu de santé publique que constituent les pathologies rares et délaissées. En complément de la question écrite déposée récemment auprès du ministre de la santé relative aux mesures urgentes à destination des malades et de leur famille, il lui demande s'il envisage d'accorder le label grande cause nationale à cette fédération, apportant ainsi une reconnaissance officielle à la cause des maladies orphelines.
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Transmise au Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées
Réponse du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées publiée le 01/05/2003
Dès 1995, la France a considéré les maladies rares comme un enjeu majeur de santé publique et a multiplié les initiatives en faveur de la prise en compte de cette problématique tant au niveau national qu'au niveau européen. La France est notamment à l'origine de la mise en place du règlement CE n° 141/2000 du Parlement européen et du conseil du 16 décembre 1999 qui a institué des mesures incitatives en faveur de la recherche, du développement et de la mise sur le marché des médicaments destinés au traitement des maladies rares. Au plan national, outre les subventions à la recherche et les dispositions économiques en faveur du développement des médicaments destinés au traitement des maladies rares, les pouvoirs publics ont soutenu activement la mise en place du centre d'information national sur les maladies rares, ORPHANET. Cette banque de données est à présent interrogeable en plusieurs langues gratuitement par tous les publics sur Internet. S'agissant du monde associatif, un collectif national " Alliance Maladies Rares " a été créé en février 2000. Il réunit les associations et les personnes concernées par les maladies rares. Plus d'une centaine d'associations représentant plus d'un millier de maladies rares différentes et plus d'un million de malades l'ont d'ores et déjà rejoint. Ce collectif a pour objet de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes les actions de recherche, d'entraide, d'information, de formation et de revendication. De préférence à une labellisation officielle de telle ou telle association ou fédération et dans un souci d'efficacité, les pouvoirs publics privilégient la voie d'un soutien actif à la mission fédérative du collectif " Alliance Maladies Rares ".
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