Question de M. MAUROY Pierre (Nord - SOC) publiée le 10/04/2008
M. Pierre Mauroy appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la pérennisation du Plan Maladies Rares 2005/2008.
Ce plan, destiné à améliorer la prise en charge des 4 millions de malades souffrant en France d'une maladie orpheline, a suscité en effet une réelle amélioration de la situation de nombreux patients. Certes perfectible, il témoignait
en outre de l'attention portée par la Nation à ces malades.
Aujourd'hui, la fin annoncée de ce Plan laisse de nombreux citoyens dans l'incertitude quant à la poursuite de cette politique et sur les risques qu'ils encouraient dans cette perspective.
C'est pourquoi il souhaite connaître les intentions du gouvernement sur les mesures qu'il entend prendre pour donner suite à ce Plan et améliorer la prise en charge des patients souffrant d'une des 8 000 maladies orphelines actuellement repertoriées.
- page 703
Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative publiée le 05/06/2008
La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005-2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros, dont 40 millions destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, Orphanet, ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique GIS-Institut des maladies rares. En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale a été publié au Journal officiel du 5 mars 2008. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le Haut Conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir prochainement, et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.
- page 1124
Page mise à jour le