Question de M. FOURNIER Jean-Paul (Gard - UMP) publiée le 17/10/2013
M. Jean-Paul Fournier attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l'inquiétude des malades atteints du syndrome Ehlers-Danlos (SED), maladie génétique orpheline, évolutive et invalidante quant à l'éventuelle fermeture en l'état du centre de diagnostic de l'Hôtel-Dieu de Paris dont le chef de service est l'unique spécialiste de cette maladie. Il lui demande si elle entend insérer une consultation SED permanente dans le futur centre de diagnostic avec des moyens en praticiens adaptés aux besoins de ces patients.
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Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée le 21/11/2013
L'objectif de l'Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) est d'assurer les meilleures conditions de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. Le professeur spécialiste dont il est question assure une vacation d'une demi-journée par semaine, sur le site de l'Hôtel-Dieu, pour les consultations des patients atteints du syndrome d'Ehlers Danlos. Son contrat a été prolongé de 6 mois à compter du 1er septembre 2013. Les patients atteints du syndrome d'Ehlers Danlos sont également pris en charge au sein de deux autres centres de référence de l'AP-HP, l'un à l'hôpital européen Georges Pompidou, l'autre à l'hôpital Raymond Poincaré à Garches. La ministre des affaires sociales et de la santé est consciente des difficultés que peuvent rencontrer les patients atteints de cette pathologie rare et tous les moyens seront mis en uvre pour garantir leur prise en charge par notre système de soins.
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