Question de Mme CANAYER Agnès (Seine-Maritime - Les Républicains-R) publiée le 22/05/2025
Mme Agnès Canayer expose à M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins la situation des personnes atteintes de fibromyalgie et plus particulièrement sur l'absence de reconnaissance de cette pathologie en tant qu'affection de longue durée (ALD).
La fibromyalgie, reconnue par l'organisation mondiale de la santé depuis 1992, est une maladie chronique qui se manifeste par des douleurs diffuses, une fatigue intense, des troubles du sommeil, de l'attention et parfois de la mémoire. Elle concernerait plus de deux millions de personnes en France.
Dans ses formes les plus sévères, elle entraîne une altération majeure de la qualité de vie, une précarisation sociale et professionnelle, ainsi qu'un risque suicidaire nettement accru par rapport à la population générale.
Malgré les conséquences majeures de cette pathologie sur la qualité de vie des malades, celle-ci ne figure toujours pas dans la liste des affections de longue durée prévue à l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale.
Cette non-reconnaissance empêche une prise en charge adaptée et systématique des soins dans certains départements, engendre des refus fréquents d'allocations et contribue à précariser encore davantage des patients déjà fragilisés sur le plan médical, professionnel et psychologique.
Une reconnaissance au titre des ALD « hors liste » est théoriquement possible, mais celle-ci est soumise à l'appréciation individuelle des médecins-conseils et se heurte dans les faits à une très grande disparité de traitement.
Or les patients atteints de fibromyalgie peinent à faire reconnaître la réalité de leurs souffrances, souvent minimisées, faute de formation des professionnels de santé et d'outils de diagnostic largement diffusés.
Dans ce contexte, elle souhaite connaître les intentions du Gouvernement concernant la reconnaissance de la fibromyalgie en tant qu'affection de longue durée, permettant ainsi une amélioration concrète de la prise en charge médicale et sociale de ces patients.
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Réponse du Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins publiée le 11/09/2025
La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 Affections de longue durée (ALD) inscrites par décret (ALD dites « de liste »), lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, en effet, souligner les avancées récentes portées par les travaux de l'équipe du Dr Alain Moreau, qui a mis en évidence des signatures biologiques reposant sur 11 microARN spécifiques. Ces résultats sont prometteurs, car ils ouvrent des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Cependant, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ; - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les biomarqueurs aboutissent à des outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.
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