Question de M. MARTIN Pascal (Seine-Maritime - UC) publiée le 22/05/2025
M. Pascal Martin attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins sur la reconnaissance nationale de la fibromyalgie.
L'association de fibromyalgie de Dieppe recense depuis sa création en 2023, un nombre important de personnes impactées par cette maladie dans les environs de la commune de Dieppe.
La pathologie, reconnue par l'organisation mondiale de la santé, ne fait pas partie de la liste des affections longue durée (AFD). L'objectif de l'association est de sensibiliser les autorités étatiques et leurs représentants dans une démarche de reconnaissance afin de permettre aux patients d'accéder aux soins à coûts réduits, de les sortir de leur isolement et de réduire l'impact socio-professionnel conduisant les personnes malades à des solutions extrêmes notamment la démission sans reconnaissance professionnelle avec perte de revenu.
La fibromyalgie, affection chronique, se caractérise par des douleurs musculaires, tendineuses et neurologiques quasi quotidiennes et sans répit, ce qui remet en cause les projets personnels et professionnels des personnes atteintes.
Environ 80 % des femmes, touchées par cette maladie, sont sujettes à une fatigue persistante, des brûlures, des fourmillements, un trouble de la concentration, de la mémoire et un état de confusion mentale qui engendre des troubles anxieux et dépressifs.
A l'instar des pays voisins (Belgique, Suisse...), la reconnaissance législative de la fibromyalgie serait une avancée considérable. Elle permettrait pour les personnes concernées par cette maladie d'en améliorer le diagnostic, l'accompagnement et la prise en charge.
Il lui demande de bien vouloir lui indiquer les suites qu'il entend réserver à cette proposition.
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Transmise au Ministère de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées
Réponse du Ministère de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées publiée le 09/01/2026
Réponse apportée en séance publique le 08/01/2026
Mme la présidente. La parole est à M. Pascal Martin, auteur de la question n° 552, adressée à Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées.
M. Pascal Martin. Madame la ministre, l'association Fibromyalgie Dieppe recense, depuis sa création en 2023, un nombre important de personnes atteintes de cette maladie dans les environs de la ville.
Cette pathologie, reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 2019, ne fait pas partie de la liste des affections de longue durée (ALD).
L'objectif de l'association est de sensibiliser les autorités étatiques à ce problème et de mener à bien une démarche de reconnaissance, afin que les patients puissent accéder aux soins à des coûts réduits et sortir de leur isolement. L'enjeu est notamment de réduire l'impact socioprofessionnel de cette pathologie, qui conduit les personnes malades à des solutions extrêmes, notamment la démission, sans reconnaissance professionnelle, avec perte de revenus.
La fibromyalgie, affection chronique, se caractérise par des douleurs musculaires, tendineuses et neurologiques, quasi quotidiennes et sans répit, ce qui remet en cause les projets personnels et professionnels des personnes atteintes.
Environ 80 % des femmes touchées par cette maladie sont sujettes à une fatigue persistante, à des brûlures, à des fourmillements, à des troubles de la concentration et de la mémoire, et à un état de confusion mentale qui lui-même engendre des troubles anxieux et dépressifs.
La reconnaissance législative de la fibromyalgie, sur le modèle de ce qu'ont décidé certains de nos voisins comme la Belgique ou la Suisse, constituerait une avancée considérable. Elle permettrait d'améliorer le diagnostic de cette maladie, ainsi que l'accompagnement et la prise en charge des patients.
Je vous demande, madame la ministre, de bien vouloir m'indiquer les suites que vous entendez réserver à cette proposition : l'attente est grande chez les personnes concernées.
Mme la présidente. La parole est à Mme la ministre.
Mme Stéphanie Rist, ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées. Monsieur le sénateur Martin, la fibromyalgie est une maladie d'exclusion. En tant que rhumatologue, je connais particulièrement bien cette affection, qui, comme vous l'avez dit, dégrade fortement la qualité de vie de nos concitoyens touchés par ce syndrome.
La fibromyalgie est en effet un syndrome, c'est-à-dire un ensemble de signes cliniques que l'on rassemble sous cette qualification. Ce constat est d'ailleurs confirmé par une expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm).
La fibromyalgie ne peut donc pas être reconnue comme une affection de longue durée, puisqu'il s'agit, j'y insiste, d'un syndrome, et non d'une maladie.
Toutefois, l'absence de reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie n'empêche pas une prise en charge adaptée des patients par des spécialistes de la douleur. C'est là le plus important : il s'agit de faire en sorte que nos concitoyens qui souffrent de ce syndrome, de cette affection, puissent être pris en charge correctement.
Cette prise en charge peut d'ores et déjà être assurée à 100 % pour ce qui est des formes les plus sévères, au titre des ALD « hors liste », dès lors que la pathologie présente un caractère chronique et invalidant. En cas d'invalidité, le patient peut aussi bénéficier du droit à compensation.
Il est surtout essentiel que les patients atteints de ce syndrome douloureux chronique soient bien orientés, car la prise en charge est souvent pluridisciplinaire et complexe.
La Haute Autorité de santé (HAS) a ainsi publié en 2024 des recommandations sur le parcours de soins des personnes souffrant de douleurs chroniques ainsi que sur le bon usage des antalgiques.
Par ailleurs, de nouvelles structures spécialisées ont été labellisées en 2023. On en compte désormais 378, soit une cinquantaine de plus en quelques années. Un annuaire est aussi disponible sur le site du ministère de la santé.
En parallèle, il est essentiel de renforcer la formation des professionnels de santé à la prise en charge de la douleur et de soutenir la recherche en la matière. Plusieurs équipes de l'Inserm travaillent sur les mécanismes biologiques de la douleur, afin d'identifier de nouvelles pistes thérapeutiques.
Enfin, le ministère de la santé finance des essais cliniques médicamenteux ainsi que des dispositifs médicaux innovants pour améliorer la prise en charge de ces patients.
Mme la présidente. La parole est à M. Pascal Martin, pour la réplique.
M. Pascal Martin. J'entends vos propos, madame la ministre.
Toutefois, faut-il le rappeler, cette maladie touche près de 1,5 million de personnes en France, dont trois quarts de femmes. Je m'interroge : pourquoi la Belgique et la Suisse ont-elles reconnu cette maladie comme une ALD ? Les associations demandent qu'il en soit de même en France ; nous continuerons de nous battre en leur nom pour obtenir un jour cette reconnaissance.
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