Question de Mme FÉRET Corinne (Calvados - SER) publiée le 19/06/2025
Mme Corinne Féret attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l'autonomie et du handicap sur l'extrême importance que revêt la publication des décrets d'application de la loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et d'autres maladies évolutives graves.
En pratique, cette loi transpartisane a été adoptée à l'unanimité tant par le Sénat que par l'Assemblée nationale. Plusieurs mois après sa promulgation, l'absence de publication des décrets d'application empêche de la rendre effective et notamment de faciliter l'accès à la prestation de compensation du handicap (PCH) des personnes atteintes de la SLA et d'autres maladies évolutives graves.
Pour rappel, la sclérose latérale amyotrophique ou « Maladie de Charcot » est une pathologie neuromusculaire progressive et fatale caractérisée par la mort des neurones moteurs, neurones qui commandent entre autres la marche, la parole, la déglutition et la respiration. Cette perte des motoneurones entraîne une atrophie musculaire et la paralysie progressive des patients. Il y a donc urgence à agir. Les personnes atteintes de cette maladie ne peuvent attendre.
Le Président de la République, M. Emmanuel Macron, a déclaré le 13 mai 2025, lors d'une intervention télévisée : « La maladie de Charcot est une maladie sur laquelle il faut qu'on fasse des avancées ». Si cet appel à la mobilisation scientifique est louable, il ne doit pas faire passer à l'arrière-plan la concrétisation de la loi du 17 février 2025. Elle lui demande donc quand interviendra la publication tant attendue des décrets d'application de cette loi.
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Transmise au Ministère délégué auprès de la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargé de l'autonomie et des personnes handicapées
Réponse du Ministère délégué auprès de la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargé de l'autonomie et des personnes handicapées publiée le 19/02/2026
La loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves concerne les demandes de compensation des "personnes atteintes de pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles dont la liste est fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées". Cette loi prévoit notamment : - l'identification par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) des demandes de compensation des personnes atteintes de pathologie d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles dès leur dépôt. La MDPH organise le traitement de ces demandes en partenariat avec les Centres de référence pour une maladie rare (CRMR). - une procédure dérogatoire devant la MDPH qui s'appliquerait lorsque les besoins de compensation et d'accompagnement résultent des conséquences d'une de ces pathologies : à la demande de la personne concernée, un membre de l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation proposerait à la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) les adaptations du plan personnalisé de compensation nécessaires au regard de l'évaluation d'un CRMR ou déterminées par une prescription médicale ou de la prescription d'un ergothérapeute présentée par le demandeur. En outre, la CDAPH devrait se prononcer de manière prioritaire sur ces attributions et adaptations, dès la première réunion suivant la réception de la demande. - une dérogation à la limite d'âge de la Prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes atteintes par les maladies listées dans l'arrêté précité. Dans l'attente de la publication de cet arrêté, les dispositions de la loi afférentes, en particulier la procédure dérogatoire devant la MDPH et la dérogation à la barrière d'âge PCH, ne sont pas applicables. La liste des pathologies qui seront listées est en cours d'élaboration par la direction générale de la cohésion sociale en collaboration avec des professionnels spécialistes du secteur, dont les CRMR. Elle devra faire l'objet d'un avis de la haute autorité de santé préalablement à la publication de l'arrêté complet. Dans l'attente, il a été décidé de lancer la publication d'un premier arrêté, qui listera la seule sclérose latérale amyotrophique, dont la présence sur la liste ne fait aucun doute étant donné qu'elle figure dans le titre même de la loi : les consultations sont en cours sur ce texte qui devrait être publié au premier trimestre 2026. Enfin, il a été rappelé aux MDPH, par l'intermédiaire de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, que l'identification et le traitement prioritaire des dossiers de personnes atteintes de maladies évolutives graves (dont la maladie de Charcot) était possible sans attendre la publication de l'arrêté, notamment via la procédure d'urgence actuelle qui continue à s'appliquer pour les situations qui le requièrent. De même, les partenariats éventuellement déjà mis en oeuvre dans certains territoires entre la MDPH et des CRMR ou autres services spécialisés se poursuivent.
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