Question de Mme FÉRET Corinne (Calvados - SER) publiée le 19/06/2025
Mme Corinne Féret attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l'autonomie et du handicap sur l'extrême importance que revêt la publication des décrets d'application de la loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et d'autres maladies évolutives graves.
En pratique, cette loi transpartisane a été adoptée à l'unanimité tant par le Sénat que par l'Assemblée nationale. Plusieurs mois après sa promulgation, l'absence de publication des décrets d'application empêche de la rendre effective et notamment de faciliter l'accès à la prestation de compensation du handicap (PCH) des personnes atteintes de la SLA et d'autres maladies évolutives graves.
Pour rappel, la sclérose latérale amyotrophique ou « Maladie de Charcot » est une pathologie neuromusculaire progressive et fatale caractérisée par la mort des neurones moteurs, neurones qui commandent entre autres la marche, la parole, la déglutition et la respiration. Cette perte des motoneurones entraîne une atrophie musculaire et la paralysie progressive des patients. Il y a donc urgence à agir. Les personnes atteintes de cette maladie ne peuvent attendre.
Le Président de la République, M. Emmanuel Macron, a déclaré le 13 mai 2025, lors d'une intervention télévisée : « La maladie de Charcot est une maladie sur laquelle il faut qu'on fasse des avancées ». Si cet appel à la mobilisation scientifique est louable, il ne doit pas faire passer à l'arrière-plan la concrétisation de la loi du 17 février 2025. Elle lui demande donc quand interviendra la publication tant attendue des décrets d'application de cette loi.
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En attente de réponse du Ministère délégué auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de l'autonomie et du handicap.
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