Question de Mme GRÉAUME Michelle (Nord - CRCE-K) publiée le 11/12/2025
Mme Michelle Gréaume attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la situation particulièrement alarmante des personnes atteintes de la maladie de Charcot (SLA) diagnostiquées après l'âge de 60 ans.
La loi du n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves a enfin prévu leur éligibilité à la prestation de compensation du handicap (PCH), mettant un terme à une inégalité de traitement qui pénalisait ces malades en raison de leur âge au moment du diagnostic.
Cependant, en l'absence de publication du décret d'application prévu par le législateur, cette avancée demeure inopérante. Sur le terrain, les patients continuent d'être privés d'un soutien pourtant vital, alors même que la SLA est une pathologie rapidement évolutive nécessitant un accompagnement immédiat et renforcé. Chaque semaine de retard plonge des familles dans des situations d'urgence sanitaire et sociale. Certains départements ont choisi d'appliquer par anticipation l'esprit de la loi, mais ces initiatives restent isolées et créent des disparités territoriales contraires au principe républicain d'égalité entre les citoyens.
Elle demande donc au Gouvernement à quelle date précise il compte publier le décret d'application nécessaire à l'entrée en vigueur de cette mesure, et souhaite savoir quelles dispositions transitoires il entend mettre en place pour garantir, dans l'intervalle, une prise en charge homogène et équitable des personnes atteintes de la SLA, compte tenu de l'urgence que représente leur situation.
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Transmise au Ministère délégué auprès de la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargé de l'autonomie et des personnes handicapées
Réponse du Ministère délégué auprès de la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargé de l'autonomie et des personnes handicapées publiée le 19/02/2026
La loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves concerne les demandes de compensation des "personnes atteintes de pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles dont la liste est fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées". Cette loi prévoit notamment : - l'identification par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) des demandes de compensation des personnes atteintes de pathologie d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles dès leur dépôt. La MDPH organise le traitement de ces demandes en partenariat avec les Centres de référence pour une maladie rare (CRMR). - une procédure dérogatoire devant la MDPH qui s'appliquerait lorsque les besoins de compensation et d'accompagnement résultent des conséquences d'une de ces pathologies : à la demande de la personne concernée, un membre de l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation proposerait à la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) les adaptations du plan personnalisé de compensation nécessaires au regard de l'évaluation d'un CRMR ou déterminées par une prescription médicale ou de la prescription d'un ergothérapeute présentée par le demandeur. En outre, la CDAPH devrait se prononcer de manière prioritaire sur ces attributions et adaptations, dès la première réunion suivant la réception de la demande. - une dérogation à la limite d'âge de la Prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes atteintes par les maladies listées dans l'arrêté précité. Dans l'attente de la publication de cet arrêté, les dispositions de la loi afférentes, en particulier la procédure dérogatoire devant la MDPH et la dérogation à la barrière d'âge PCH, ne sont pas applicables. La liste des pathologies qui seront listées est en cours d'élaboration par la direction générale de la cohésion sociale en collaboration avec des professionnels spécialistes du secteur, dont les CRMR. Elle devra faire l'objet d'un avis de la haute autorité de santé préalablement à la publication de l'arrêté complet. Dans l'attente, il a été décidé de lancer la publication d'un premier arrêté, qui listera la seule sclérose latérale amyotrophique, dont la présence sur la liste ne fait aucun doute étant donné qu'elle figure dans le titre même de la loi : les consultations sont en cours sur ce texte qui devrait être publié au premier trimestre 2026. Enfin, il a été rappelé aux MDPH, par l'intermédiaire de la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, que l'identification et le traitement prioritaire des dossiers de personnes atteintes de maladies évolutives graves (dont la maladie de Charcot) était possible sans attendre la publication de l'arrêté, notamment via la procédure d'urgence actuelle qui continue à s'appliquer pour les situations qui le requièrent. De même, les partenariats éventuellement déjà mis en oeuvre dans certains territoires entre la MDPH et des CRMR ou autres services spécialisés se poursuivent.
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