Question de M. DARRAS Jérôme (Pas-de-Calais - SER) publiée le 19/03/2026
M. Jérôme Darras attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la mise en application de la loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves, dite loi Bouchet.
En effet, l'unique arrêté d'application publié jusqu'ici, le 5 février 2026, limite à une seule maladie « la liste des pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles ».
Les neurologues responsables des filières de santé maladies rares concernées par cette loi ont pourtant établi il y a plusieurs mois, à la demande du ministère, une liste des pathologies neuro-évolutives graves qui engagent le pronostic vital. Cette liste provisoire, transmise pour validation à la Haute autorité de santé, a suscité beaucoup d'espoirs chez les malades concernés, leurs aidants et les petites associations « maladies rares » qui les soutiennent à la mesure de leurs moyens, humains et financiers.
Les symptômes générés par ces maladies différentes figurant sur cette liste sont très lourds et s'aggravent très rapidement : symptômes moteurs jusqu'à la vie au fauteuil puis au lit, incapacité à s'occuper de soi-même dans les actes les plus quotidiens, difficultés à s'alimenter et à parler, insuffisances respiratoires, etc.
Ceux-ci justifient, comme le prévoit la loi, le traitement prioritaire de leur dossier par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et l'accès sans barrière d'âge pour ces personnes à la prestation compensatoire du handicap (PCH), même lorsque leur maladie se déclare après 60 ans.
Le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) avait émis sur le projet d'arrêté un avis négatif qui n'a pas été pris en compte. Outre le fait que le texte ne mentionnait qu'une seule pathologie alors que la loi du 17 février 2025 prévoit explicitement une liste couvrant les « autres maladies évolutives graves », le CNCPH pointait deux lacunes : l'absence de calendrier précis concernant l'élaboration et la publication de la liste complète des maladies éligibles et le délai de mise en oeuvre administrative.
Les malades atteints de ces maladies évolutives rares, leurs aidants et leurs associations attendent légitimement une mise en oeuvre de façon complète de la loi du 17 février 2025.
Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer sa position sur ce sujet.
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En attente de réponse du Ministère de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées.
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