Question de Mme MOUTON Marie-Pierre (Drôme - Les Républicains) publiée le 12/03/2026
Mme Marie-Pierre Mouton interroge Mme la ministre déléguée auprès de la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargée de l'autonomie et des personnes handicapées sur la loi n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves, portée par notre collègue le sénateur Gilbert Bouchet.
Cette loi répondait à une urgence humaine : celle de patients atteints de maladies dont l'évolution est rapide, irréversible, et qui impose des décisions et des aides immédiates.
Plus d'un an après son adoption, la réalité est pourtant très loin de l'ambition votée par le Parlement.
Certes, un arrêté a finalement été pris pour les personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique. Mais il aura fallu près d'un an pour préciser que cette loi s'appliquait... aux malades qu'elle mentionne pourtant explicitement dans son intitulé. Un an pour rappeler l'évidence.
Pendant ce temps, les patients atteints d'autres maladies évolutives graves, pourtant clairement visés par cette loi, restent toujours dans l'attente. Pour eux, la loi existe, mais ses effets concrets n'existent pas encore.
Cette situation est difficilement compréhensible. Lorsqu'une loi est votée pour répondre à une urgence médicale, chaque jour de retard compte. Derrière ces délais administratifs, il y a des patients dont la maladie progresse, des familles qui s'épuisent et des aidants qui attendent des réponses.
Madame la Ministre, le Parlement a voté cette loi pour toutes les maladies évolutives graves concernées, pas seulement pour l'une d'entre elles. Ne pas publier les textes nécessaires revient, de fait, à priver ces patients des droits que la représentation nationale leur a reconnus.
Au-delà des procédures, il y a une exigence : respecter la volonté du législateur et honorer le combat mené par notre collègue Gilbert Bouchet pour ces malades.
Aussi elle lui demande pourquoi ces textes d'application n'ont toujours pas été publiés pour les autres maladies évolutives graves, et surtout, quand ils le seront enfin.
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En attente de réponse du Ministère délégué auprès de la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargé de l'autonomie et des personnes handicapées.
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