b) La création de l'Institut des données de santé
L'article 35 du présent projet de loi vise à compléter le chapitre 1 er du titre VI du livre 1 er du code de la sécurité sociale par une section 6, intitulée « Institut des données de santé » et composée d'un article unique L. 161-31-4.
L'objectif principal de cet institut est, d'après l'exposé des motifs du présent projet de loi, de veiller à la qualité des systèmes d'information utilisés pour la gestion du risque maladie et au partage des données, dans le respect du principe d'anonymat.
L'Institut des données de santé (IDS) prendra la forme d'un groupement d'intérêt public (GIP), constitué notamment entre l'Etat, des organismes nationaux d'assurance maladie, des organismes assurant une prise en charge complémentaire et des organismes représentant des professionnels de santé et des établissements de santé.
Base légale des GIP
Dispositions de l'article 21 de la loi n° 82-610 du 15 juillet 1982 d'orientation et de programmation pour la recherche et le développement technologique de la France
« Des groupements d'intérêt public dotés de la personnalité morale et de l'autonomie financière peuvent être constitués entre des établissements publics ayant une activité de recherche et de développement technologique, entre l'un ou plusieurs d'entre eux et une ou plusieurs personnes morales de droit public ou de droit privé pour exercer ensemble, pendant une durée déterminée, des activités de recherche ou de développement technologique, ou gérer des équipements d'intérêt commun nécessaires à ces activités.
« Des groupements d'intérêt public peuvent également être créés pour exercer, pendant une durée déterminée, des activités contribuant à l'élaboration et à la mise en oeuvre de politiques concertées de développement social urbain. Lorsque leurs membres ne sont pas en mesure de mettre à leur disposition les personnels ayant les compétences nécessaires à l'exercice de ces activités particulières, ils peuvent recruter, sur décision de leur conseil d'administration, des personnels qui leur sont propres.
« Les personnes morales de droit public, les entreprises nationales et les personnes morales de droit privé chargées de la gestion d'un service public doivent disposer ensemble de la majorité des voix dans l'assemblée du groupement et dans le conseil d'administration qu'elles désignent.
« Le directeur du groupement, nommé par le conseil d'administration, assure, sous l'autorité du conseil et de son président, le fonctionnement du groupement. Dans les rapports avec les tiers, le directeur engage le groupement pour tout ace entrant dans l'objet de celui-ci.
« Un commissaire du Gouvernement est nommé auprès du groupement.
« La convention par laquelle est constitué le groupement doit être approuvée par l'autorité administrative, qui en assure la publicité. Elle détermine les modalités de participation des membres et les conditions dans lesquelles ils sont tenus des dettes du groupement. Elle indique notamment les conditions dans lesquelles ceux-ci mettent à la disposition du groupement des personnels rémunérés par eux.
« Le groupement d'intérêt public est soumis au contrôle de la Cour des comptes dans les conditions prévues par l'article 6 bis de la loi n° 67-483 du 22 juin 1967.
« La transformation de toute autre personne morale en groupement d'intérêt public n'entraîne ni dissolution ni création d'une personne morale nouvelle.
« Les dispositions du présent article sont applicables dans les territoires d'outre-mer et à Mayotte. ».
L'IDS aura pour mission d'assurer la cohérence et de veiller à la qualité des systèmes d'information utilisés pour la gestion du risque maladie et de veiller à la mise à disposition de ses membres, de la Haute autorité de santé, des unions régionales des médecins exerçant à titre libéral ainsi que d'organismes désignés par décret en Conseil d'Etat, à des fins de gestion du risque maladie ou pour des préoccupations de santé publique, des données issues des systèmes d'information de ses membres, dans des conditions garantissant l'anonymat fixées par décret en Conseil d'Etat pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés.
D'après les informations obtenues par votre rapporteur pour avis, il devrait être constitué d'une dizaine de personnes.
En outre, le II de l'article 35 du présent projet de loi abroge les articles L. 161-28-2 à L. 161-28-4 du code de la sécurité sociale, relatifs au conseil pour la transparence des statistiques de l'assurance maladie, dont les missions sont reprises par le nouvel IDS.
Si votre rapporteur pour avis accueille favorablement la création de ce nouvel outil statistique permettant une meilleure accessibilité à l'information médicale et par là même une amélioration de la gestion du risque, il s'interroge sur la nécessité de recourir à la création d'un groupement d'intérêt public, sur le coût de ce nouvel outil ainsi que sur la capacité des acteurs multiples ainsi regroupés à défendre un intérêt commun de partage de l'information médicale tout en respectant le secret médical et la vie privée des patients .