II. LE SYSTÈME FRANÇAIS DES DONNÉES DE SANTÉ : UN « TRÉSOR NATIONAL » À L'EXPLOITATION ENCORE SOUS-OPTIMALE
A. LES DONNÉES DE SANTÉ : UN VASTE DOMAINE DIFFICILE À STRUCTURER
1. Le système national des données de santé : un potentiel encore sous-exploité
La loi de modernisation de notre système de santé de 2016 a créé le système national des données de santé (SNDS) à partir de bases existantes ou en cours de constitution.
La base dite « historique » ou aujourd'hui « base principale » comprend les données liées aux remboursements de l'assurance maladie, le Sniiram, les données de facturation hospitalière, le PMSI, la base des causes de décès gérée par l'Inserm, et les données des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), qui devraient être effectivement versées en 2023 ou 2024.
· La loi de 2019 a considérablement élargi le champ du SNDS avec un postulat simple d'universalisation : tous les actes et prestations financés par la collectivité ont vocation à relever du SNDS.
La principale lacune identifiée par l'ensemble des acteurs est la nature « médico-administrative » de la base historique du SNDS.
2. Les entrepôts de données de santé : un pilier en cours de construction
Véritable atout en matière de données cliniques, le principe de l'entrepôt de données de santé est un succès depuis plusieurs années. Le principal enjeu est aujourd'hui la structuration d'un solide réseau d'entrepôts de données de santé hospitaliers.
La constitution des entrepôts hospitaliers est aujourd'hui très hétérogène et les solutions retenues ne garantissent pas la bonne interopérabilité et la possibilité à terme de constituer des « entrepôts multicentriques ». En outre, ces projets nécessitent des investissements importants et des compétences aujourd'hui trop rares.
· Un appel à projets lancé dans le cadre de « France 2030 » et doté de 75 millions d'euros vise à constituer et consolider des entrepôts de données de santé hospitaliers. La commission s'interroge sur l'adéquation entre le besoin et les financements octroyés. Surtout, il apparaît indispensable d'éviter un nouveau « saupoudrage » de crédits et de prioriser les entrepôts à structurer, autour des CHU, sur la base de bassins géographiques pertinents ou de nécessités de santé publique.
3. Une appréhension encore partielle des données issues des parcours de soin
Les données issues des différentes étapes des parcours de soins sont très précieuses car complémentaires des données du SNDS. Si la cohorte du programme oncologique ESME, ou la banque nationale nationale des maladies rares ont rejoint le catalogue du Health Data Hub, ni le dossier pharmaceutique, dont les textes d'application sont parus en avril 2023, ni les données de cabinet et d'imagerie de ville, les données génomiques, ou encore les données issues de la télémédecine et des objets connectés, n'ont pour l'heure été inclus dans le catalogue.
· Plus largement, les données précieuses sont aussi celles qui répondront aux questions que l'on ne se pose pas encore, ce qui impose de stimuler la production, par les chercheurs, des données que leur dictent leurs recherches. Cela implique de soutenir le financement public de la recherche en biologie-santé, qui a diminué fortement ces quinze dernières années, de soutenir les efforts en matière de science ouverte, et de se doter d'un plan de recrutement ambitieux des compétences techniques nécessaires pour constituer et entretenir des bases de données utiles aux progrès de la connaissance.