LISTE DES RECOMMANDATIONS
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ASSUMER UNE GOUVERNANCE PLUS POLITIQUE DES DONNÉES DE SANTÉ |
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Recommandation n° 1 |
Améliorer le pilotage politique transversal en matière de données de santé et veiller à la cohérence des missions entre les directions d'administrations centrales |
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FACILITER L'UTILISATION DES DONNÉES À DES FINS DE RECHERCHE |
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Sur les capacités d'exploitation des données |
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Recommandation n° 3 |
Lancer un plan de formation des compétences nécessaires au traitement des données |
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Recommandation n° 4 |
Clarifier pour les patients, les praticiens et les établissements de santé, les modalités de consentement à la réutilisation à des fins de recherche des données recueillies dans le cadre des soins. |
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Recommandation n° 5 |
Modifier le décret « cadre NIR » pour faciliter l'utilisation du NIR par davantage d'équipes de recherche |
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Sur les données disponibles et leur mise à disposition par la plateforme des données de santé |
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Recommandation n° 2 |
Prioriser la constitution d'entrepôts de données de santé hospitaliers d'envergure répondant à des besoins de santé publique et de recherche, par pathologies et bassins géographiques |
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Recommandation n° 10 |
Soutenir la production et l'entretien de bases de données nouvelles par un financement sur la base de dotations Merri et une valorisation effective des données utilisées |
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Recommandation n° 8 |
Arbitrer politiquement dès 2023 la solution privilégiée pour l'hébergement du Système national des données de santé (SNDS) par le Health Data Hub (HDH) entre le choix de fonctionnalités élargies qui pourraient n'être mises à disposition que par des prestataires extra-européens, ou celui d'une solution « souveraine » selon des critères révisés à court terme à la baisse et correspondant aux besoins prioritaires, et engager sans délai le transfert de la gestion de la copie du SNDS vers le HDH |
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Recommandation n° 9 |
Recentrer la mission du HDH sur la gestion et la mise en valeur de la base principale du SNDS et l'extension progressive du catalogue de données sur des thématiques ou jeux de données identifiés comme prioritaires et renforcer son positionnement comme point d'entrée et fédérateur de l'accès aux données de santé |
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Recommandation n° 6 |
Afin de réduire les délais d'instruction des demandes, soutenir les moyens des différents organes de contrôle de l'accès aux données (Cnil, Cesrees) |
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Recommandation n° 7 |
Prioriser des dossiers de demande d'accès aux données de santé selon leur intérêt public, apprécié par le Cesrees |
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Recommandation n° 11 |
Anticiper les conséquences du futur règlement sur l'espace européen des données de santé sur les missions des organismes et les procédures applicables, en clarifiant les responsabilités respectives de la Cnil et du HDH |
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RENFORCER L'USAGE DE L'ESPACE NUMÉRIQUE DE SANTÉ |
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Recommandation n° 12 |
Renforcer les incitations conventionnelles à l'utilisation de Mon espace santé et les étendre aux professions de santé en demeurant dépourvues |
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Recommandation n° 13 |
À l'occasion du déploiement du catalogue d'applications référencées et de l'agenda de santé, renforcer la communication auprès des usagers et la centrer sur les nouvelles possibilités d'usage de Mon espace santé |
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Recommandation n° 14 |
Évaluer les outils de lutte contre la fracture numérique existants et renforcer l'accompagnement des populations les plus fragiles dans l'utilisation de l'outil |
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Recommandation n° 15 |
Faciliter l'accès des professionnels de santé à l'Espace numérique de santé (ENS) en accélérant le déploiement du bouquet de services et en renforçant la formation initiale et continue |
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