Cette proposition de loi vise à développer les soins palliatifs et à mettre en œuvre la stratégie présentée par le gouvernement en avril 2024 pour renforcer les soins palliatifs, améliorer la prise en charge de la douleur et l’accompagnement des personnes recevant des soins palliatifs ainsi que de leurs proches.
Le 28 janvier, le Sénat a adopté en première lecture, par 307 voix contre 17 (voir les résultats du scrutin public) la proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs.
Ce même jour, le Sénat n’a pas adopté en première lecture (par 181 voix contre et 122 pour, voir les résultats du scrutin public) la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir.
Pourquoi ce texte ?
Plusieurs rapports publiés ces dernières années montrent que la prise en charge palliative en France est considérée par l’ensemble des acteurs, professionnels et patients, comme encore peu satisfaisante. Ce texte propose ainsi des mesures pour renforcer les soins palliatifs.
La proposition de loi redéfinit la notion de soins palliatifs et la remplace par celle, plus englobante, « de l'accompagnement et des soins palliatifs, qui ont pour objectif d’offrir une prise en charge globale de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien‑être ». Elle crée pour cela des organisations territoriales dédiées à l'accompagnement et aux soins palliatifs, pilotées par les agences régionales de santé (ARS).
Le texte vise également à mettre en place un droit opposable aux soins palliatifs, en rendant les ARS garantes de l’effectivité de ce droit et en créant une voie de recours devant la juridiction administrative.
Par ailleurs, le texte crée une nouvelle catégorie d’établissement social ou médico‑social (ESMS) dénommée « maison d’accompagnement et de soins palliatifs », intermédiaire entre le domicile et l’hôpital, qui accueillerait et accompagnerait les personnes en soins palliatifs et leur entourage.
Il comporte aussi plusieurs mesures d’amélioration des modalités d’utilisation et d’accès aux directives anticipées, afin de faciliter et de systématiser leur utilisation.
Enfin, le texte détaille les crédits attribués aux mesures nouvelles résultant de la mise en place de la stratégie décennale des soins d’accompagnement annoncée par le Gouvernement et prévoit une loi de programmation des soins palliatifs et d’accompagnement tous les cinq ans.
Les apports du Sénat
Les sénateurs ont supprimé le droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs, considérant qu'une telle disposition non consensuelle aboutirait à de simples condamnations indemnitaires de l'État tout en manquant l'objectif d'influer réellement sur l'amélioration de l'accès aux soins palliatifs. Ils ont estimé qu'il ne revenait pas au juge mais au Gouvernement et au Parlement d'impulser une politique ambitieuse pour les soins palliatifs.
Les sénateurs ont également supprimé les dispositions relatives à la mise en place d'une loi de programmation pluriannuelle qui ne présente aucun caractère contraignant pour le Parlement et le Gouvernement. À l'inverse, ils ont inscrit dans la loi la mise en place d'une stratégie nationale pluriannuelle afin de pouvoir bénéficier d'une indispensable visibilité sur les actions déployées et les moyens engagés pour renforcer l'accès aux soins palliatifs.
A cet égard, ils ont doublé les crédits alloués à cette stratégie pour la période 2026-2034.
Ils ont également précisé le rôle des missions des maisons d'accompagnement et de soins palliatif en indiquant que ces maisons offrent un accueil aux proches aidants ainsi qu'aux proches endeuillés. Ces maisons ont aussi vocation à prendre le relai de l’hébergement à domicile pour les personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être poursuivie à domicile. Considérant que la prise en charge dans le cadre de l'hospitalisation à domicile (HAD) constituait un élément indispensable de l'amélioration de l'accès aux soins palliatifs et à l'accompagnement, les sénateurs ont renforcé les modalités de participation des établissements d'HAD dans les nouvelles organisations territoriales relatives aux soins palliatifs et élargi les possibilités de conventionnement de ces établissements avec les associations de bénévoles dans le cadre d'interventions à domicile.
Par ailleurs, les sénateurs ont également rétabli l'article relatif à la formation initiale et continue des professionnels, en élargissant les dispositions de la loi Claeys-Leonetti à l'ensemble des professionnels du secteur médico-social et de la santé mentale.
Enfin, le Sénat a intégré la prise en charge des soins palliatifs pédiatriques dans les missions des nouvelles organisations territoriales et a souhaité renforcer l’accès effectif aux soins palliatifs à domicile. Il a également précisé les modalités de coopération entre les équipes mobiles.