CONCLUSION
M. Jean-Sébastien Vialatte. Nous remercions tous les intervenants de cette journée. Ce terme de médecine personnalisée reste encore très difficile à définir. Aujourd'hui, on a surtout traité de médecine personnalisée génomique, en laissant de côté tous les autres aspects.
On a vu poindre un certain nombre de problèmes, en particulier des problèmes éthiques, en premier lieu la possibilité de faire un dépistage du génome complet du foetus à partir des cellules circulant dans le sang maternel. On perçoit bien tous les risques de dérive eugénique qui risquent d'en découler. C'est un des sujets dont le législateur devra à un moment se saisir.
On a aussi constaté que cette médecine a un coût. La dernière intervention le montre. Jusqu'où ce coût est-il soutenable par la solidarité nationale ? Ne risque-t-on pas de se diriger vers une médecine destinée à une catégorie de personnes ayant les moyens de la financer ? Que va pouvoir prendre en compte la solidarité nationale ?
D'une façon générale, à la fin de ces journées d'audition, plus de questions que de réponses sont apparues par rapport à celles qu'on se posait précédemment.
M. Alain Claeys. Nous vous remercions chaleureusement. Nous serons peut-être amenés à vous recontacter dans le cadre de nos travaux. Le mérite de ces auditions, c'est aussi d'ouvrir de nouveaux champs à notre réflexion. À un moment ou à un autre, le législateur aura des recommandations à faire. C'est comme cela que nous concevons notre travail.
Je remercie chacune et chacun d'entre vous, en espérant qu'on ne se sera pas trop raconté de contes de fée, et qu'on aura été le plus concret possible.
ANNEXE N° 2 :
COMPTE RENDU DE
L'AUDITION PUBLIQUE DU 25 JUIN 2013
« MÉDECINE
PERSONNALISÉE :
ENJEUX ÉTHIQUES ET
SOCIÉTAUX »
SOMMAIRE
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Pages
OUVERTURE PAR MM. ALAIN CLAEYS ET JEAN-SÉBASTIEN VIALATTE, DÉPUTÉS, RAPPORTEURS 3
PROPOS INTRODUCTIFS 7
Pr Jean-Claude Ameisen, immunologiste, président du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE). 7
Pr Hervé Chneiweiss, président du comité d'éthique de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), directeur du laboratoire de neuroscience de l'institut de biologie Paris-Seine, membre du conseil scientifique de l'OPECST 11
PREMIÈRE TABLE RONDE : MÉDECINE DE PRÉVENTION OU DE PRÉDICTION : QUELLE RELATION MÉDECIN-MALADE ? 15
Mme Emmanuelle Prada-Bordenave, directrice générale de l'Agence de la biomédecine. 15
Pr Anne Fagot-Largeault, professeure au Collège de France, membre de l'Académie des sciences. 18
Pr Philippe Amouyel, professeur d'épidémiologie et de santé publique au Centre hospitalier et universitaire de Lille, directeur général de la fondation Plan Alzheimer. 20
Dr Anne Cambon-Thomsen, directrice de recherche au CNRS, UMR 1027 « Épidémiologie et analyses en santé publique » de l'INSERM et de l'Université de Toulouse 3 Paul Sabatier, responsable de l'équipe « Génomique, biothérapies et santé publique ». 25
Pr Florent Soubrier, responsable du département de génétique du groupe hospitalier de la Pitié-Salpêtrière-Charles Foix 28
Mme Simone Bateman, sociologue, directrice de recherche au CNRS, Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société (CERMES3) - CNRS UMR8211/Université Paris Descartes/EHESS/ Inserm U988. 31
DÉBAT 35
DEUXIÈME TABLE RONDE : QUELLE PROTECTION DES PERSONNES, DE LEUR VIE PRIVÉE ET DES DONNÉES PERSONNELLES ? 43
POINT DE VUE : M. Jean-Louis Touraine, député du Rhône, membre de l'OPECST 43
Pr. Dominique Stoppa-Lyonnet, chef du service de génétique de l'Institut Curie, professeur de génétique médicale à l'université Paris-Descartes, membre du CCNE 45
Dr. Catherine Bourgain, chargée de recherche en génétique humaine et statistiques à l'INSERM. 47
Pr Marc Delpech, chef du service de biochimie et génétique moléculaire de l'hôpital Cochin 50
Dr Jean-François Deleuze, directeur du Centre national de génotypage au CEA 54
Mme Audrey Aboukrat, doctorante à l'école de droit de l'université Paris I Panthéon Sorbonne 57
Mme Frédérique Lesaulnier, coordonnatrice du pôle santé de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL). 64
DÉBAT 69
APRÈS-MIDI 75
PROPOS INTRODUCTIFS 75
Pr Agnès Buzyn, présidente de l'Institut national du cancer (INCa). 75
M. Didier Tabuteau, conseiller d'État, responsable de la chaire santé de l'Institut d'études politiques de Paris (IEP). 77
TROISIÈME TABLE RONDE : QUELLE ORGANISATION DU SYSTÈME DE SANTÉ ? 81
Pr Gilles Bouvenot, président de la Commission de la transparence, membre du collège de la Haute autorité de santé (HAS), membre de l'Académie nationale de médecine 81
Pr Véronique Trillet-Lenoir, professeur de cancérologie, université Claude Bernard Lyon 1, chef du service d'oncologie médicale au Centre Hospitalo-Universitaire de Lyon, présidente du Cancéropôle Lyon-Rhône-Alpes-Auvergne 84
Pr Thomas Tursz, cancérologue, directeur honoraire de l'Institut Gustave Roussy 87
Mme Valérie Seror, économiste, chargée de recherche INSERM-IRD. Université Aix-Marseille 92
Mme Elisabeth Thouret-Lemaitre, consultante, spécialiste de propriété industrielle 94
Pr Laurent Degos, ancien président de la Haute autorité de santé (HAS), membre de l'Académie de médecine, et membre correspondant de l'Académie des sciences 96
M. Olivier Perche, (LEEM) pour les entreprises du médicament, responsable du développement chez Roche Diagnostics 99
DÉBAT 101
QUATRIÈME TABLE RONDE : QUELS REGARDS DES PATIENTS ET DES ASSOCIATIONS DE MALADES ? 105
Mme Martine Bungener, directrice de recherche au CNRS, économiste, présidente du GRAM, groupe de réflexion avec les associations de malades de l'INSERM 105
Mme Catherine Vergely, secrétaire générale de l'Union des parents d'enfants atteints de cancer et de leucémie (UNAPECLE). 107
Mme Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon (Association Française contre les Myopathies). 110
M. Yann Le Cam, directeur général d'EURORDIS (Organisation européenne des maladies rares), vice-président du Comité d'experts sur les maladies rares (EUCERD). 113