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Travaux de la commission des affaires sociales




Mardi 29 mars 2005

- Présidence de M. Nicolas About, président -

Droits des malades et fin de vie - Audition de M. Philippe Douste-Blazy, ministre des solidarités, de la santé et de la famille

La commission a tout d'abord procédé à l'audition de M. Philippe Douste-Blazy, ministre des solidarités, de la santé et de la famille, sur la proposition de loi n° 90 (2004-2005), adoptée par l'Assemblée nationale, relative aux droits des malades et à la fin de vie dont M. Gérard Dériot est le rapporteur.

En préambule, M. Philippe Douste-Blazy, ministre des solidarités, de la santé et de la famille, s'est déclaré heureux de défendre devant le Sénat une proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, adoptée à l'unanimité, en première lecture, par l'Assemblée nationale, le 30 novembre 2004. Fruit du travail d'une mission d'information, cette proposition s'appuie sur le rapport de Mme Marie de Hennezel réalisé à la demande du ministère de la santé et qui poursuit désormais sa mission aux côtés du Gouvernement.

Il a ensuite constaté qu'aujourd'hui, des milliers de personnes confrontées à leur vie finissante souhaitent vivre leurs derniers moments le plus dignement et le plus humainement possible. Chacun veut mourir sans douleur, sans angoisse excessive, sans acharnement thérapeutique, recevoir des soins de vie adaptés et ne pas être seul au moment de sa mort.

M. Philippe Douste-Blazy, ministre des solidarités, de la santé et de la famille, a observé que le cadre légal donné par les lois du 9 juin 1999 et du 4 mars 2002 permet de répondre largement à ces préoccupations, puisque tout médecin se doit de prendre en compte la douleur et de la traiter, d'accompagner le malade, de lui assurer une vie digne jusqu'à la mort, d'éviter toute obstination déraisonnable. Pourtant, malgré ces avancées législatives et les progrès faits ces dernières années par le traitement de la douleur et les soins d'accompagnement, la peur de souffrir, d'être seul ou abandonné continue d'émouvoir le corps social.

Il a constaté que des confusions persistent dans le grand public, comme chez les professionnels de santé, autour des termes d'« euthanasie » ou d'« aide à mourir », tendant à faire accroire que la seule manière humaine et digne de mourir consiste à demander « le geste qui tue ». Il a déploré que ces confusions sémantiques soient utilisées par les sondages, estimant qu'il va de soi que chacun récuse à la fois l'idée d'une mort dans des souffrances extrêmes et la perspective d'un maintien en vie artificielle lorsque tout espoir de guérison est abandonné. Il a estimé que, si chacun veut légitimement être aidé au moment de sa mort, cela ne signifie pas pour autant que la majorité de la population soit favorable à l'euthanasie.

Pour toutes ces raisons, une clarification des textes est nécessaire, car les progrès de la médecine ont rendu la fin de vie plus complexe, en permettant qu'elle soit prolongée par toutes sortes de moyens, dans des conditions que les malades et les familles jugent parfois indignes. Désormais, on pourra corriger ces excès en autorisant les médecins à arrêter ou à limiter les traitements devenus pénibles ou inutiles, quand le patient le demandera. En théorie, les textes juridiques existants - code de déontologie médicale, loi sur les soins palliatifs et sur les droits des malades - interdisent déjà aux médecins l'obstination déraisonnable, mais les dispositions du code pénal sur la non-assistance à personne en danger peuvent être opposées à un praticien qui déciderait d'interrompre un traitement : la proposition de loi vise à corriger cette dysharmonie, en prévoyant qu'on puisse « laisser mourir », démarche différente de celle consistant à « donner la mort ».

On pourrait certes objecter que le résultat est le même et qu'il serait hypocrite de distinguer entre le fait de donner la mort et celui de ne pas l'empêcher. M. Philippe Douste-Blazy, ministre des solidarités, de la santé et de la famille, s'est opposé à cette analyse, comme le fait, d'ailleurs, la majorité des professionnels de santé. La différence est éthique : elle réside dans l'intention qui préside à l'acte. Permettre la mort consiste à s'incliner devant une réalité inéluctable et si le geste d'arrêter un traitement, et donc souvent d'administrer des antalgiques ou des sédatifs, a cet effet, l'intention poursuivie est de restituer à la mort son caractère naturel, de soulager, et non pas de tuer. Il a insisté sur l'importance de cette distinction pour les soignants dont le rôle n'est pas de donner la mort, ainsi que pour la confiance qui les lie à leurs patients.

Il a ensuite souligné avec force que la proposition de loi ne propose pas de légiférer sur l'euthanasie : elle ne modifie pas le code pénal et maintient l'interdit de tuer. Il a, à cet égard, noté que le comité national consultatif d'éthique, l'Eglise de France et d'autres organes de réflexion religieuse ou éthique ont approuvé sans réserve le texte voté par l'Assemblée nationale.

En conclusion, il a déclaré que si le Sénat adoptait ce texte, la France serait dotée d'une législation équilibrée et intelligente en la matière, qui constituerait une vision de la société et de son évolution éthique et morale. Il a insisté sur le signal fort que constituerait, pour l'ensemble des Français, son vote dans les mêmes termes que l'Assemblée nationale : celui d'une représentation nationale rassemblée autour des grands enjeux de société, des conditions de la vie et de la mort.

M. Gérard Dériot, rapporteur, a souhaité savoir si, au regard de l'évolution des droits des malades au cours des cinq dernières années, les dispositions figurant dans la proposition de loi sont véritablement nécessaires et ne risquent pas, au contraire, d'amoindrir la relation de confiance entre le malade et le médecin.

M. Philippe Douste-Blazy, ministre des solidarités, de la santé et de la famille, a estimé que la proposition de loi complète les textes existants et confirme la position française, originale et ouverte, du refus de l'obstination déraisonnable et de l'euthanasie. Il a insisté sur les réalités de la médecine moderne : la société de l'information a une influence grandissante dans les relations entre les patients et les médecins, la toute-puissance des professeurs de médecine de l'après-guerre s'effaçant désormais pour laisser la place à des professionnels qui partagent et expliquent davantage. Dès lors, la loi doit intégrer cette évolution, comme l'a fait précédemment la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades. Il a insisté sur le fait que la proposition de loi en discussion aborde, avec intelligence, l'un des sujets sociétaux les plus difficiles que constitue le rapport à la mort.

Il a enfin observé qu'afin d'éviter une juridiciarisation excessive, au travers de procédures et de conflits qui ne sont que le résultat du silence de la loi, des précisions doivent être apportées et un cadre fixé. En conséquence, il a estimé que la proposition de loi, loin de créer le doute, contribuera à restaurer la confiance par l'ouverture du dialogue.

M. Gérard Dériot, rapporteur, s'est interrogé sur les conséquences de la réforme de la tarification hospitalière sur le financement de la prise en charge des soins palliatifs.

M. Philippe Douste-Blazy, ministre des solidarités, de la santé et de la famille, a précisé que les moyens nouveaux consacrés aux soins palliatifs sont à mettre au crédit de la volonté gouvernementale, notamment dans le cadre du Plan cancer, d'améliorer l'accès de tous à ces soins. Il a indiqué, par ailleurs, que la nouvelle tarification hospitalière fixe trois tarifs de groupes homogènes de séjour pour les soins palliatifs : un tarif standard et deux tarifs différents selon que le patient se trouve ou non en unité spécialisée au sein d'un service. Ce dispositif témoigne du fait que les souhaits des professionnels en la matière ont été entendus et que les spécificités de chaque situation ont été prises en compte.

M. Gérard Dériot, rapporteur, s'est interrogé sur l'opportunité de faire figurer les directives anticipées au sein du dossier médical personnel.

M. Philippe Douste-Blazy, ministre des solidarités, de la santé et de la famille, a observé, en premier lieu, que les directives anticipées appartiennent à la personne, et à elle seule, et devront être accessibles aux médecins à un moment précis. Il a rappelé que ces directives, pour être valables, devront avoir été rédigées moins de trois ans avant l'état d'inconscience du malade et demeurer révocables à tout moment.

Mme Bernadette Dupont a fait valoir qu'il serait pertinent de changer les termes de l'intitulé de la proposition de loi pour remplacer son titre « droits des malades et fin de vie » par celui de « droits des malades en fin de vie ». Elle s'est en outre inquiétée que les dispositions de l'article 5, consacrées à l'arrêt de traitement, puissent s'appliquer à une personne handicapée n'étant pas, médicalement parlant, en fin de vie.

M. Jean-Pierre Michel a considéré que les dispositions de la proposition de loi permettent des avancées certaines, mais il s'est interrogé sur les raisons ayant conduit à se limiter au cas des malades en fin de vie. Il a déploré que ce texte n'ait pas constitué l'occasion de répondre à une demande émanant de personnes qui ne sont ni malades, ni en fin de vie.

M. Guy Fischer a fait observer que l'unanimité du vote du texte par l'Assemblée nationale suscite une réflexion légitime sur l'opportunité d'amender la proposition de loi. Il a reconnu la grande qualité de la réflexion menée sur « le droit au laisser mourir », mais a considéré que cette proposition ne satisfait pas les partisans d'une aide active à la mort. Il a en conséquence demandé au ministre si le texte peut à son sens être encore amélioré ou si l'on doit considérer que l'essentiel du travail législatif a été accompli par l'Assemblée nationale.

M. Alain Gournac a tout d'abord jugé nécessaire de préserver les médecins des poursuites abusives dont ils pourraient être victimes. Il a jugé que la proposition de loi organise une situation d'équilibre et a souhaité que celle-ci ne soit pas remise en cause.

M. Bernard Seillier s'est inquiété de la potentielle dissymétrie permise par le texte entre l'arrêt de soins, dont il est abondamment traité, et l'insuffisance de soins, à son sens insuffisamment prise en compte. Il s'est en outre interrogé sur l'opportunité de faire une distinction entre l'alimentation artificielle et les autres traitements.

Mme Sylvie Desmarescaux s'est montrée préoccupée par le fait d'accorder aux directives anticipées une valeur supérieure à celle du témoignage apporté par la personne de confiance, considérant que le changement de situation vécu par le malade peut le conduire à modifier le contenu des directives exprimées lorsqu'il était en bonne santé.

Mme Marie-Thérèse Hermange a souscrit aux propos de M. Bernard Sellier sur le fait que l'insuffisance des soins est faiblement traitée par la proposition de loi. Elle a observé, en outre, que la lecture du code de la santé publique laisse apparaître que plusieurs dispositions de la proposition de loi seraient redondantes avec le droit déjà en vigueur. En conséquence, elle a demandé si une solution alternative pertinente n'aurait pas consisté à modifier le code de déontologie.

M. Jean-Pierre Cantegrit s'est félicité du fait qu'il n'existe pas d'endroits spécifiquement réservés à la dispense des soins palliatifs. Il a souhaité que la formation des praticiens à ces soins dans les services généraux soit améliorée.

M. Philippe Douste-Blazy, ministre des solidarités, de la santé et de la famille, a tout d'abord observé que la proposition de loi s'inscrit dans une volonté délibérée de s'adresser aux malades en fin de vie et de ne pas remettre en cause l'interdit de tuer. La loi ayant pour objet de fixer des bornes strictes aux comportements des patients et des médecins, il n'aurait pas été justifié d'étendre aux personnes handicapées, qui ne sont pas en fin de vie, les dispositions du texte, sauf dans des cas très particuliers. Il a estimé que la proposition de loi refuse tout à la fois le statu quo et l'euthanasie et propose de fixer un nouvel équilibre, en améliorant les droits des patients au refus d'un traitement et en limitant les prérogatives des médecins par l'instauration d'une collégialité.

M. Philippe Douste-Blazy, ministre des solidarités, de la santé et de la famille, a ensuite fait valoir que l'objectif implicite de la proposition de loi est d'organiser un temps du dialogue entre famille, médecin et patient. Si le malade doit toujours conserver le dernier mot sur les soins qui lui sont dispensés, l'acharnement thérapeutique doit, lorsqu'il est inconscient, être évité dans le consensus et non dans l'affrontement.

Puis il a observé que les dispositions du code pénal alimentent toujours aujourd'hui la crainte des réanimateurs et que le texte en discussion propose, dans le souci de résoudre un conflit de droit, une harmonisation des différents codes existants. Il a enfin insisté sur la nécessité de développer la formation des praticiens aux soins palliatifs et la diffusion de ces soins dans certaines régions encore mal pourvues.

Mme Marie-Thérèse Hermange a fait valoir que les soins palliatifs s'adressent également au patient résidant à son domicile et s'est interrogée sur les dispositions existantes pour aider les familles dans cet accompagnement.

M. André Vézinhet a rappelé les actions menées de longue date à Montpellier pour la reconnaissance des soins palliatifs. Il s'est interrogé sur le financement du développement de ceux-ci.

M. Nicolas About, président, a observé qu'un grand malade est d'abord une personne qui pense qu'elle va guérir, de même qu'un mourant est d'abord un vivant. Il a souhaité que puisse être instauré « un temps de l'homme », aux côtés du « temps des soins ». Il a appelé à la reconnaissance universitaire des soins palliatifs, à travers la création d'une chaire consacrée à la formation des praticiens. Il a estimé que l'important n'est pas seulement de mourir dans de bonnes conditions médicales, mais surtout de ne pas mourir dans la solitude et l'abandon. Dans cet objectif, il est impératif de redonner une place aux familles, ce que ne permettent que les trop rares hôpitaux qui accordent aujourd'hui un droit de visite permanent aux parents.

M. Philippe Douste-Blazy, ministre des solidarités, de la santé et de la famille, a également déploré que la technicité de la médecine soit parfois telle que l'enjeu humain passe au second plan. Il a admis la nécessité d'une reconnaissance des soins palliatifs dans les cursus universitaires et a indiqué qu'il saisirait M. François Fillon, ministre de l'éducation nationale, de cette importante question.

Volontariat associatif et engagement éducatif - Demande et renvoi pour avis - Nomination de rapporteur pour avis

La commission a ensuite décidé de se saisir pour avis du projet de loi n° 237 (2004-2005) relatif au volontariat associatif et à l'engagement éducatif et a nommé Mme Sylvie Desmarescaux comme rapporteur pour avis.

Société européenne et dispositions de renvoi en droit interne - Renvoi pour avis - Nomination d'un rapporteur pour avis

Elle a également décidé de se saisir pour avis des propositions de loi n° 11 (2003-2004), présentée par M. Philippe Marini, relative à la société européenne et n° 152 (2003-2004), présentée par MM. Jean-Guy Branger et Jean-Jacques Hyest, portant sur la mise en oeuvre des dispositions de renvoi en droit interne contenues dans le règlement (CE) n° 2157/2001 du Conseil du 8 octobre 2001 relatif au statut de la société européenne (SE) et sur la transposition concomitante de la directive n° 2001/86/CE du Conseil du 8 octobre 2001 complétant le statut de la société européenne pour ce qui concerne l'implication des travailleurs et a désigné M. Bernard Seillier, rapporteur pour avis.

Nomination d'un rapporteur

Enfin, la commission a désigné M. Jean-Marie Vanlerenberghe, rapporteur de la proposition de résolution n° 255 (2004-2005), présentée par M. Bernard Frimat, au nom de la délégation pour l'Union européenne, en application de l'article 73 bis du règlement, sur la proposition de directive du Parlement européen et du Conseil modifiant la directive 2003/88/CE concernant certains aspects de l'aménagement du temps de travail (E 2704).

Mme Marie-Thérèse Hermange s'est interrogée sur l'opportunité d'instaurer, à l'occasion de l'examen de la proposition de résolution européenne par la commission, une liaison entre celle-ci et la délégation pour l'Union européenne.

M. Nicolas About, président, a précisé qu'une réflexion est en cours avec la présidence du Sénat et les présidences de commissions permanentes pour définir les modalités d'une meilleure coordination entre les commissions et la délégation pour l'Union européenne.

Mercredi 30 mars 2005

- Présidence de M. Nicolas About, président -

Assistants maternels et assistants familiaux - Examen des amendements

La commission a tout d'abord procédé à l'examen des amendements sur le projet de loi n° 183 (2004-2005), modifié par l'Assemblée nationale en première lecture, relatif aux assistants maternels et aux assistants familiaux, dont M. André Lardeux est le rapporteur.

A l'article 5 (définition du métier d'assistant familial et dispositions relatives à l'agrément des assistants maternels et des assistants familiaux), la commission a souhaité le retrait de l'amendement n° 17, présenté par les membres du groupe de l'union centriste-union pour la démocratie française, en raison de son incompatibilité avec l'amendement de la commission sur l'équipe pluridisciplinaire chargée de l'instruction des demandes d'agrément. Elle a laissé à la sagesse du Sénat le soin d'apprécier l'amendement n° 37, présenté par Mme Marie-Thérèse Hermange et M. Alain Gournac, chargeant le service de protection maternelle et infantile (PMI) de l'évaluation des capacités éducatives des candidats au métier d'assistant familial. Elle a souhaité que les amendements nos 23, présenté par les membres du groupe communiste républicain et citoyen, et 40, déposé par les membres du groupe socialiste, apparentés et rattachés, soient retirés au profit de cet amendement n° 37 qui poursuit le même objet. Elle a donné un avis défavorable aux amendements nos 41 et 42, présentés par les membres du groupe socialiste, apparentés et rattachés, visant à restreindre la portée du décret aux seules modalités d'octroi de l'agrément et à fixer à cinq ans la durée de validité de l'agrément des assistants maternels employés par des particuliers. Elle a enfin émis un avis défavorable sur l'amendement n° 24 présenté par les membres du groupe communiste républicain et citoyen, imposant à l'État de garantir au département les moyens nécessaires aux actions de protection maternelle et infantile.

A l'article 6 (dispositions relatives à la notification et à la motivation des décisions d'agréments, aux conditions de logement et à l'assurance des assistants maternels et familiaux), elle a donné un avis défavorable aux sous-amendements nos 48 et 18, présentés par les membres du groupe de l'union centriste-union pour la démocratie française, et 51, présenté par MM. Roland du Luart, Louis de Broissia, Philippe Leroy, Daniel Dubois et Gérard Bailly, à l'amendement n° 6 de la commission tendant à allonger le délai de notification des réponses aux demandes d'agrément des assistants maternels et familiaux. Elle a fait de même pour l'amendement n° 43, présenté par les membres du groupe socialiste, apparentés et rattachés, et l'amendement n° 39, présenté par M. René Beaumont, ayant tous deux le même objet.

Elle a en revanche émis un avis favorable sur les amendements nos 21, déposé par M. Adrien Gouteyron, et 25, présenté par les membres du groupe communiste républicain et citoyen, tous deux identiques à l'amendement n° 6 de la commission relatif aux délais de notification. Elle a donné le même avis favorable aux amendements nos 26, présenté par les membres du groupe communiste républicain et citoyen, et 38, présenté par Mme Marie-Thérèse Hermange et M. Alain Gournac, tendant à rendre obligatoire la motivation des décisions de suspension d'agrément.

A l'article 7 (formation des assistants maternels et des assistants familiaux), la commission a émis un avis défavorable à l'amendement n° 27, présenté par les membres du groupe communiste républicain et citoyen, modifiant les modalités de formation des assistants maternels. Elle a souhaité le retrait de l'amendement n° 44, présenté par les membres du groupe socialiste, apparentés et rattachés, l'estimant satisfait par l'amendement n° 7 de la commission qui confie la formation des assistants maternels au département. Elle a émis un avis défavorable à l'amendement n° 28, présenté par les membres du groupe communiste républicain et citoyen, chargeant le département d'une partie du financement de la formation obligatoire des assistants familiaux, ainsi qu'à l'amendement n° 29 des mêmes auteurs, précisant que la formation des assistants familiaux doit être spécifique et qualifiante.

Après l'article 7, la commission a donné un avis défavorable aux amendements présentés par les membres du groupe communiste républicain et citoyen, portant article additionnel, nos 30 visant à faire bénéficier les assistants maternels et familiaux, sous certaines conditions, de la validation des acquis de leur expérience et 31, prévoyant la transmission d'un rapport au Parlement sur les droits des assistants maternels et familiaux en matière de sécurité sociale.

A l'article 8 (contenu du contrat d'accueil et définition de l'accueil continu par un assistant familial), elle a émis un avis défavorable aux amendements présentés par les membres du groupe socialiste, apparentés et rattachés, nos 45, apportant une précision inutile et 46 ayant pour objet le maintien de la définition actuelle de l'accueil intermittent par un assistant familial.

A l'article 9 bis (modalités du suivi de la pratique professionnelle des assistants maternels et familiaux), elle a souhaité le retrait de l'amendement n° 19, présenté par les membres du groupe de l'union centriste-union pour la démocratie française, tendant à compléter la composition de l'équipe pluridisciplinaire chargée du suivi des pratiques professionnelles des assistants maternels et familiaux, par coordination avec sa position sur l'amendement similaire n° 17 précédemment rejeté.

A l'article 10 (rôle du service départemental de protection maternelle et infantile auprès des assistants maternels et des assistants familiaux), la commission a émis un avis favorable à l'amendement n° 59 du Gouvernement, portant article additionnel et ayant pour objet de permettre au service de PMI de demander les informations nécessaires au centre PAJEMPLOI en vue de contrôler le nombre d'enfants accueillis par un assistant maternel.

A l'article 14 (décret relatif aux indemnités d'entretien et aux fournitures et rémunération des assistants maternels ou des assistants familiaux pendant leur période de formation), la commission a émis un avis favorable à l'amendement n° 53 du Gouvernement, ayant pour objet d'introduire une distinction entre les assistants maternels et familiaux et de limiter à ces derniers la règle du paiement des indemnités et fournitures pour toute journée d'accueil commencée.

A l'article 15 (définition par voie réglementaire des mentions du contrat de travail), elle a donné un avis défavorable à l'amendement n° 32, présenté par les membres du groupe communiste républicain et citoyen, visant à préciser le champ d'application de la référence faite par le projet de loi à la convention collective nationale des assistants maternels.

A l'article 16 (mode de calcul de la rémunération des assistants maternels), la commission, l'estimant satisfait par les précisions apportées par le Gouvernement, a souhaité le retrait de l'amendement n° 35, présenté par les membres du groupe union centriste-union pour la démocratie française, proposant de supprimer la référence horaire introduite par l'Assemblée nationale. Elle a, par ailleurs, émis un avis favorable à l'amendement rédactionnel n° 54 déposé par le Gouvernement.

A l'article 18 (limitation du temps de travail des assistants maternels), la commission a donné un avis défavorable à l'amendement de suppression n° 52 présenté par M. Philippe Adnot. Elle a ensuite souhaité s'enquérir de l'avis du Gouvernement sur l'amendement n° 22 présenté par Mmes Esther Sittler, Isabelle Debré, Sylvie Desmarescaux, M. Alain Gournac, Mme Catherine Procaccia, M. Alain Vasselle et Mme Marie-Thérèse Hermange, proposant de remplacer la référence à un repos quotidien de onze heures consécutives par une limitation à treize heures par jour du temps de travail. Elle a émis un avis défavorable à l'amendement n° 33, présenté par les membres du groupe communiste républicain et citoyen, ayant pour objet de limiter à quarante heures la durée de travail hebdomadaire des assistants maternels.

A l'article 19 (rupture du contrat de travail des assistants maternels employés par des particuliers), elle a donné un avis favorable à l'amendement n° 36, présenté par Mme Marie-Thérèse Hermange, prévoyant qu'en cas de retrait ou de suspension de l'agrément d'un assistant maternel, les charges liées à la rupture du contrat de travail ne seront pas supportées par le particulier employeur.

Après l'article 24, la commission a souhaité le retrait de l'amendement n° 49, présenté par les membres du groupe union centriste-union pour la démocratie française, prévoyant, par un article additionnel, d'instituer au bénéfice de l'employeur une indemnité compensatrice de la garantie de rémunération, en cas de suspension de l'agrément d'un assistant maternel, et ce compte tenu de la mise à la charge des départements de la dépense correspondante.

A l'article 27 (nouvelle structure de rémunération et renforcement du régime de l'attente des assistants familiaux employés par des personnes morales de droit privé), elle a émis un avis défavorable à l'amendement n° 34, présenté par les membres du groupe communiste républicain et citoyen, proposant d'instaurer une base minimale mensuelle de 169 SMIC horaire pour le premier enfant accueilli.

Après l'article 29, elle a donné un avis favorable à l'amendement n° 60 du Gouvernement, proposant, par voie d'article additionnel, d'aligner l'assiette de calcul de la contribution au financement de la formation professionnelle continue des assistants maternels sur celle retenue pour les employés de maison.

Avant l'article 31, la commission a émis un avis favorable à l'amendement n° 56 du Gouvernement, portant article additionnel et prévoyant la présentation au Parlement d'un rapport d'évaluation du présent projet de loi.

Après l'article 31, elle a émis un avis défavorable à l'amendement n° 57 du Gouvernement, portant article additionnel et relatif à la création des unions régionales d'associations familiales (URAF) et aux relations conventionnelles entre l'Union nationale des associations familiales (UNAF) et ses structures délocalisées, à l'exception de son paragraphe VII auquel elle serait favorable sous réserve d'une modification rédactionnelle. Elle a ensuite émis un avis favorable à l'amendement n° 58 du Gouvernement, portant article additionnel, modifiant certaines règles de cumul du complément de libre choix d'activité et des allocations de base de la prestation d'accueil du jeune enfant (PAJE). Elle a donné un avis identique sur l'amendement n° 61 du Gouvernement, visant à confier l'attribution de la majoration pour la vie autonome à la caisse d'allocations familiales (CAF).

Après l'article 35, elle a laissé à la sagesse du Sénat le soin d'apprécier les amendements nos 20, présenté par le groupe de l'union centriste-union pour la démocratie française, 47, présenté par le groupe socialiste, apparentés et rattachés, et 50, présenté par MM. Roland du Luart, Louis de Broissia, Philippe Leroy, Daniel Dubois et Gérard Bailly, portant article additionnel, ayant pour objet de consulter les principales associations d'élus sur les projets de décret d'application du présent projet de loi. Elle a enfin émis un avis favorable à l'amendement rédactionnel n° 55 du Gouvernement.

Droits des malades et fin de vie - Audition de M. Jean Leonetti, député, président et rapporteur de la mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie, rapporteur de la commission spéciale chargée d'examiner la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie

La commission a procédé à l'audition de M. Jean Leonetti, député, président et rapporteur de la mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie, rapporteur de la commission spéciale chargée d'examiner la proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie.

M. Nicolas About, président, a souligné la très grande qualité de la réflexion conduite par la mission d'information de l'Assemblée nationale consacrée à la fin de vie. A partir de ces travaux, la commission des affaires sociales du Sénat s'est attachée, pour sa part, à entendre l'opinion de personnes qui n'auraient pas fait l'objet d'une audition par l'Assemblée nationale afin de compléter son information.

M. Jean Leonetti a tout d'abord déclaré que c'est avec plaisir qu'il a constaté que le travail réalisé par la mission d'information de l'Assemblée nationale avait été qualifié de « sénatorial ». Il y voit la reconnaissance d'un travail sérieux, conduit avec lenteur, gravité et prudence. Cette mission, instituée dans le contexte émotionnellement difficile de l'affaire Humbert, comprenait trente et un députés qui, au-delà de leurs croyances éthiques ou religieuses, ont parfois été confrontés au sujet lors de la mort d'un proche. Les auditions menées ont été nombreuses, plus de quatre-vingt-dix, toujours riches, parfois dérangeantes et ont entraîné la remise en cause de bien des convictions.

Si des difficultés sont apparues au moment d'écrire le texte de la proposition de loi, certaines convergences se sont dégagées et un consensus s'est imposé autour d'une approche humaniste détachée de tout esprit de rivalité entre un camp ou un autre, qu'il s'agisse de celui des laïcs sur les religieux ou de celui de la droite sur la gauche.

La mission a en effet estimé que le maintien du statu quo était intolérable car hypocrite : le bilan de la situation actuelle révèle une profonde disparité des pratiques et certaines inégalités, seule la moitié des départements, par exemple, étant dotée de soins palliatifs. Le premier axe de travail a donc consisté à assurer, par la loi, l'égalité des chances face à l'accès à une mort digne. Le second s'est attaché à résoudre le conflit apparent de valeurs entre le droit à l'autonomie de chacun et au respect de sa volonté vis-à-vis de sa propre vie d'une part et le respect de la valeur suprême que constitue la vie, d'autre part.

M. Jean Leonetti a fait valoir que le corps médical se trouve désormais surpris par sa propre puissance vis-à-vis de la vie et de la mort et que, parfois désorienté, il réclame de pouvoir bénéficier d'un cadre d'actions. Il a également constaté que la société actuelle nie la mort et refuse le deuil, souvent à cause de la peur de mourir, ou plutôt de la peur de mal mourir, dans des conditions de souffrance ou de dégradation physique et morale qui altèrent l'image que le malade se fera de lui-même à la fin de sa vie.

La mission d'information de l'Assemblée nationale a exploré la piste de l'euthanasie, en étudiant notamment la notion d'exception d'euthanasie qui figure dans les travaux du comité consultatif national d'éthique. Mais, a déclaré M. Jean Leonetti, le consensus dégagé sur cette notion résulterait en fait d'une ambiguïté au sein du comité, chaque membre ayant eu tendance à l'interpréter dans un sens favorable à ses convictions. La mission d'information a, pour sa part, mis en évidence que les termes d'exception d'euthanasie ne concernent pas autre chose qu'une option procédurale pénale qui existe déjà dans le droit français.

Sur cet aspect, il a insisté sur le fait que l'audition de M. Robert Badinter avait assuré la mission dans l'idée de placer ses travaux hors du champ pénal : celui-ci a en effet fait valoir que la vie est un droit constitutionnel et qu'inscrire, au sein du code pénal, la notion d'euthanasie pourrait être une source de conflits graves. L'audition de M. Bernard Kouchner a ensuite incité la mission à explorer la voie d'une modification du code de la santé publique pour compléter, de manière significative, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades.

Puis M. Jean Leonetti a présenté les sujets qu'il a semblé opportun d'évoquer dans le texte. Le premier porte sur la question des traitements destinés à lutter contre la douleur mais qui peuvent, de manière indirecte, entraîner la mort du patient. Il a précisé que l'intention de la commission spéciale en charge de l'examen du texte à l'Assemblée nationale a été d'assurer la transparence et la proportionnalité de ces traitements. Il a également signalé que le terme de « souffrance » a été volontairement préféré à celui de « douleur ». Il a insisté sur le fait que l'Assemblée nationale a tenté, par cet article, un exercice de précision et de vérité, qui aurait d'ailleurs pu être inscrit au sein du code de déontologie médicale, puisqu'il y figure déjà de manière fractionnée.

Le deuxième sujet de débat entre les membres de la mission a été celui du refus de soins. L'hypothèse du malade conscient ne soulève guère de difficultés lorsqu'il est, médicalement parlant, en fin de vie. Sur ce point, la commission spéciale a souhaité éviter que le mourant se voie voler ses derniers instants par des soins invasifs et inutiles et elle a prévu, en conséquence, qu'il appartiendra au malade de dominer sa fin de vie, notamment par le choix de traitements plus doux.

Le problème est autre lorsque le malade est conscient, mais n'est pas en fin de vie. Le droit en vigueur dispose que le médecin doit alors convaincre le patient de poursuivre le traitement indispensable à sa survie, ce qui aboutit, dans la réalité, à ce que la maladie impose au patient ce traitement. La proposition de loi a donc souhaité préciser qu'aucun traitement ne pourra être imposé, tout en introduisant des garanties fortes : le recours à une procédure collégiale préalable à l'arrêt du traitement et l'introduction d'un délai de réflexion raisonnable, permettant d'écarter les situations d'urgence de cette hypothèse d'arrêt des soins.

Il a cependant fait observer que les difficultés suscitées par l'alimentation artificielle n'étaient alors pas résolues, car l'hypothèse de son interruption est souvent la cause des réticences de ceux dont les convictions religieuses sont les plus fortes. Toutefois, les propos tenus devant la commission spéciale, tant par le cardinal Barbarin que par le père Verspieren, ont permis de lever les oppositions, car ils ont tous deux condamné l'acharnement thérapeutique et l'alimentation artificielle forcée. De même, le grand rabbin Joseph Sitruk n'a pas approuvé le principe de traitements qui maintiennent artificiellement la vie.

Puis M. Jean Leonetti a abordé les difficultés spécifiques posées par la situation des malades inconscients, les membres de la mission s'étant interrogés sur les limites du maintien en vie du malade pour lequel aucune amélioration de son état n'est possible. Il a tout d'abord insisté sur le risque pénal existant pour les réanimateurs qui prendraient la décision d'un arrêt de soins à l'égard de ces patients. Ces difficultés seront désormais levées, grâce à l'introduction du principe de collégialité de la prise de décision d'interruption des traitements et à l'inscription, dans la loi, de la faculté de rédiger des directives anticipées. Cette faculté s'adresse tout particulièrement à un certain nombre de malades, notamment ceux qui ont pu savoir, lors du diagnostic de leur maladie, par exemple la maladie de Charcot, dans quelle situation physique ils risqueraient de se trouver au stade ultime de leur maladie. Les directives anticipées permettront à ces patients d'indiquer à l'avance l'étape supplémentaire du traitement qu'ils ne souhaitent pas franchir. Il a insisté sur le fait que, pour conserver toute leur valeur, ces directives doivent avoir un caractère indicatif et être réversibles.

En conclusion, M. Jean Leonetti a précisé que certains députés ont eu le sentiment d'aller jusqu'aux limites autorisées par leur conscience et leur foi tandis que d'autres n'ont considéré le travail accompli que comme une première étape à compléter ultérieurement. Il a fait valoir, enfin, que ce texte a aussi une vocation méthodologique, la démarche retenue ayant été fortifiée lors d'un déplacement de la mission d'information en Hollande, où les différents praticiens et associations avaient incité les parlementaires à rechercher un consensus et à élaborer une loi conforme à l'éthique de la France.

M. Nicolas About, président, a rappelé les propos tenus devant la commission des affaires sociales du Sénat par le grand rabbin Michel Guggenheim, qui avait fait valoir que les transactions acceptables en fin de vie n'étaient légitimées qu'au nom du respect de la vie elle-même.

M. Gérard Dériot, rapporteur, a souligné combien le travail accompli par la mission d'information de l'Assemblée nationale a été guidé par des considérations relatives à l'intérêt général et à la nécessité de doter la France d'un cadre global destiné à permettre de traiter les cas particuliers qui peuvent se présenter. Il a souhaité que le consensus apporté au texte par l'Assemblée nationale puisse se manifester également au Sénat. Il a ensuite demandé les raisons pour lesquelles le texte ne précise pas si ses dispositions sont applicables aux mineurs et majeurs sous tutelle, mise à part la disposition relative à la rédaction des directives anticipées, qui constitue une prérogative expressément réservée aux personnes majeures. Il a ensuite observé qu'une hiérarchisation est imposée entre les informations émanant de la personne de confiance et celles figurant dans les directives anticipées et s'est interrogé sur l'opportunité d'instaurer la prévalence de ces dernières. Il a enfin demandé s'il est clairement confirmé que la procédure collégiale d'interruption des traitements est applicable aux personnes qui, sans pouvoir physiquement exprimer leur volonté, ne sont pas, stricto sensu, en fin de vie.

Mme Sylvie Desmarescaux s'est également préoccupée du bien-fondé de prévoir une hiérarchie entre les dispositions figurant dans les directives anticipées et le témoignage apporté par la personne de confiance, celles-là l'emportant sur celui-ci.

M. Jean Leonetti a déclaré que l'opportunité d'instaurer une hiérarchie entre le témoignage de la personne de confiance et les dispositions contenues dans les directives anticipées du malade avait fait l'objet d'un vrai débat au sein de la mission d'information. L'option finalement retenue a eu pour but de renforcer le rôle de la personne de confiance pour éviter les conflits familiaux potentiels, en cas de désaccord entre les proches du malade. Toutefois, il s'agit, dans l'esprit du texte, d'une « prééminence molle » des directives anticipées sur la personne de confiance, car l'objectif recherché par le législateur doit être de favoriser l'émergence d'un consensus entre l'ensemble des parties concernées, les proches, le patient, à travers la rédaction de ses directives, et l'équipe médicale.

M. Nicolas About, président, a insisté sur la nécessité d'affirmer que la décision finale revient au médecin, car le choix ferait peser une responsabilité écrasante pour la famille, et il est essentiel que celle-ci n'ait pas le sentiment d'avoir elle-même tranché.

Sur la question de l'applicabilité des dispositions de la proposition de loi aux mineurs et aux majeurs sous tutelle, M. Jean Leonetti a considéré que le texte est, en l'état, suffisamment clair et qu'il leur est également destiné, du fait de son insertion dans le code de la santé publique.

Sur ce point, Mme Marie-Thérèse Hermange a fait observer que les dispositions de la proposition de loi sont à son sens largement redondantes avec des dispositions figurant déjà dans le code de la santé publique. Elle a toutefois admis que ce texte s'inscrit dans une logique qui lui est propre.

Mme Isabelle Debré a fait valoir que l'égalité des chances entre les patients n'existe plus lorsque ces derniers sont inconscients. Elle a fait part de ses doutes sur l'opportunité de légiférer sur cette question de la fin de vie et s'est déclarée hostile au dispositif des directives anticipées, estimant qu'il appartient au médecin de décider en dernier ressort de l'attitude à tenir.

M. Alain Gournac a souhaité que l'évolution de la législation sur la fin de vie n'entraîne pas d'effets pervers, notamment au détriment des personnes âgées.

M. Gilbert Barbier s'est enquis de l'incidence de la collégialité sur la conscience des médecins et des conséquences possibles de la proposition de loi sur les poursuites pénales éventuelles exercées à l'encontre des praticiens. Il s'est associé aux propos tenus par M. Alain Gournac tendant à condamner l'idée que la jeunesse du malade justifierait qu'on se batte davantage pour le maintenir en vie.

M. Nicolas About, président, a fait valoir que la proposition de loi a également pour objet d'éviter les abus existants et de ramener la sérénité nécessaire à ce débat en plaçant les professionnels de santé devant des responsabilités clairement établies.

M. Jean Leonetti a déclaré qu'une des raisons pour lesquelles l'Assemblée nationale a adopté cette proposition de loi tient à la nécessité de mettre fin au scandale des euthanasies non voulues, qui existent encore notamment en cancérologie ou en gériatrie. Concernant les directives anticipées, il a insisté sur le fait que le médecin prend, en dernier ressort, la décision et endosse donc la responsabilité du choix. Il a ensuite fait observer que, lors d'une longue maladie, l'équipe soignante, comme la famille, peuvent être confrontées, avant le malade lui-même, à une situation d'épuisement moral. En instaurant la collégialité, la proposition de loi vise à éviter les pratiques clandestines actuelles, qui sont indéfendables. Il s'est enfin déclaré vivement opposé à ce que des considérations économiques interviennent dans la prise de décision d'arrêter un traitement.

Jeudi 31 mars 2005

- Présidence de M. Nicolas About, président -

Droits des malades et fin de vie - Audition de M. Dominique Perben, garde des sceaux, ministre de la justice

La commission a procédé à l'audition de M. Dominique Perben, garde des sceaux, ministre de la justice, sur la proposition de loi n° 90 (2004-2005), adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture, relative aux droits des malades et à la fin de vie dont M. Gérard Dériot est le rapporteur.

M. Dominique Perben, garde des sceaux, ministre de la justice, a rappelé que le texte adopté, sans aucune opposition par l'Assemblée nationale en première lecture, le 30 novembre 2004, est le fruit du travail exceptionnel de la commission d'information animée par M. Jean Leonetti, à partir du rapport de Mme Marie de Hennezel réalisé à la demande du ministère de la santé.

Il a confirmé la forte attente du corps social sur ces questions, qui s'explique par l'augmentation de l'espérance de vie et par les progrès de la médecine, qui conduisent nos concitoyens à s'interroger sur les conditions de leur décès dans l'hypothèse où, confrontés à la maladie, des choix fondamentaux s'imposeraient. Ils souhaitent mourir sans douleur, sans acharnement thérapeutique, dans le respect de la dignité, autant de valeurs qui ont été utilement reprises dans la proposition de loi.

M. Dominique Perben, garde des sceaux, ministre de la justice, a ensuite fait valoir la confusion engendrée par les approximations sémantiques qui conduisent à employer le terme d'euthanasie pour couvrir des réalités concrètes très diverses. Celui-ci s'applique ainsi au suicide assisté d'une personne dont le pronostic vital n'est pas directement engagé et qui ne peut se donner elle-même la mort pour différentes raisons, à la mort donnée volontairement et directement à une personne par compassion, à la mort par abstention médicale, avec l'intention délibérée de ne pas sauver le malade dont l'état de santé s'est aggravé, et à la mort liée à un arrêt total ou partiel des soins curatifs et des appareils de survie. Le point commun à toutes ces situations réside dans l'intention et le contexte dans lesquels un tiers agit à l'égard de la personne malade. C'est le mobile compassionnel qui conduit à parler d'euthanasie pour désigner ces actes, plutôt que d'utiliser les qualifications pénales qui leur sont normalement applicables.

Puis le ministre a rappelé l'interdit de donner la mort et fait observer que la proposition de loi n'est pas une loi sur l'euthanasie, puisqu'elle ne touche pas au code pénal. De ce fait, le comité national consultatif d'éthique, la commission nationale consultative des droits de l'homme, l'Eglise de France et bien d'autres encore approuvent le contenu du texte voté.

Il a confirmé que, devant la commission Leonetti, il avait exprimé sa préférence pour une modification du code de déontologie médicale mais qu'en inscrivant dans la loi les principes juridiques qui garantissent le droit des malades et précisent les conditions d'intervention du corps médical, les députés ont abouti à un texte équilibré : du côté du médecin, s'il n'entre pas dans sa vocation de donner la mort, mais au contraire de la préserver, il est légitime de lui assurer une plus grande sécurité juridique lorsqu'il intervient en fin de vie ; du côté des malades, il s'agit d'instaurer, si le patient le demande, une procédure collégiale de décision d'arrêt des thérapies curatives, dont ses proches seraient informés.

M. Dominique Perben, garde des sceaux, ministre de la justice, a toutefois indiqué que deux problèmes de droit subsistent encore : d'une part, l'organisation de la collégialité car si la rédaction du texte convient, elle réclame un décret d'application ; d'autre part, la question de l'applicabilité du texte aux mineurs et aux adultes protégés.

En effet, abstraction faite de l'article 7, qui exclut qu'un mineur puisse valablement rédiger des directives anticipées, aucune disposition de la proposition de loi n'explicite sa portée à l'égard des mineurs et des majeurs faisant l'objet d'une mesure de protection juridique. Puisque la loi permet l'administration des soins, mais aussi la limitation ou l'arrêt du traitement, il convient d'organiser la protection particulière des mineurs et des majeurs protégés, lorsqu'ils sont hors d'état de manifester leur volonté.

En effet, s'agissant des actes non thérapeutiques sur le corps d'un mineur ou d'un majeur protégé, le droit de la santé soit les exclut (don d'organe par une personne vivante), soit les encadre par des garanties d'un niveau élevé (don de moelle osseuse, stérilisation contraceptive d'un majeur protégé).

Le ministre a toutefois indiqué que la toute prochaine réforme des tutelles sera l'occasion de clarifier ce point.

En conclusion, M. Dominique Perben, garde des sceaux, ministre de la justice, a considéré que la proposition de loi est globalement équilibrée et qu'elle permettra aux professionnels de la santé de mieux exercer leurs responsabilités, tout en garantissant aux patients des conditions de fin de vie dignes. Il a souligné que, compte tenu de l'évolution rapide des progrès technologiques, la société française sera de plus en plus souvent confrontée aux drames humains de cette nature qui sont mieux surmontés lorsqu'un dialogue de qualité s'est instauré avec l'équipe médicale. Dans ce contexte, il a jugé nécessaire de renforcer le cadre juridique, au-delà du code de déontologie, et de promouvoir une éthique partagée de la fin de vie.

M. Gérard Dériot, rapporteur, a estimé à son tour que les dispositions de la proposition de loi sont équilibrées et s'est déclaré favorable à la clarification des points se rapportant au domaine pénal. Il a rappelé que, lors de son audition par la mission d'information de l'Assemblée nationale, le garde des sceaux avait évoqué une modification de l'article 37 du code de déontologie médicale et son accompagnement par une circulaire d'application adressée au parquet. Dès lors que la proposition de loi propose l'élévation, au niveau législatif, du principe de refus de l'obstination déraisonnable, il s'est interrogé sur le contenu prévisible de cette circulaire.

M. Dominique Perben, garde des sceaux, ministre de la justice, a confirmé avoir fait cette proposition au début des travaux de la commission Leonetti, mais il considère désormais que la solution retenue par les auteurs de la proposition de loi, si elle va un peu plus loin qu'il ne le pensait initialement, apparaît satisfaisante. Après avoir souligné que les soins palliatifs sont expressément mentionnés dans le texte, il a reconnu l'importance des marges d'appréciation laissées au corps médical.

M. Gérard Dériot, rapporteur, a rappelé que la position du comité national consultatif d'éthique avait évolué jusqu'à concevoir l'idée d'une « exception d'euthanasie ». Il a demandé au ministre quelles observations lui inspire cette notion.

M. Dominique Perben, garde des sceaux, ministre de la justice, s'est déclaré totalement hostile à la pratique de l'euthanasie, qu'elle soit active ou passive. Il a mis en avant l'importance de la confiance dans la relation entre un médecin et son patient, en soulignant que ce dernier doit avoir la certitude que tout est entrepris pour le guérir ou le soulager. Il a jugé que les principes de transparence, de collégialité et de dialogue avec les familles permettront de mieux définir le moment où il conviendra d'interrompre les soins d'un malade en impasse thérapeutique.

M. Gérard Dériot, rapporteur, a indiqué que la proposition de loi introduit la notion de « directives anticipées » et s'est demandé si ce mode d'expression de la volonté est entouré des garanties juridiques suffisantes. Il s'est interrogé sur l'opportunité de voir figurer ces directives dans des documents ad hoc, comme des fichiers, ou de les inclure dans le dossier médical personnel.

M. Dominique Perben, garde des sceaux, ministre de la justice, s'est prononcé contre la création d'un système de fichier centralisé, en estimant qu'une certaine souplesse doit prévaloir en cette matière. Il a considéré que les garanties juridiques nécessaires à la validité des directives anticipées s'attachent à trois aspects : l'authentification du demandeur, la vérification de l'intégrité de la volonté de la personne rédigeant la demande et la vérification de la date d'inscription.

Après avoir relevé que la proposition de loi réécrit, en réalité, une partie des dispositions figurant déjà au code de la santé, Mme Marie-Thérèse Hermange a fait référence à la jurisprudence du Conseil d'Etat en matière de libertés fondamentales. Elle a relevé la création de plusieurs notions nouvelles, comme celle de la personne de confiance ou celle de la collégialité, qui renvoie d'ailleurs à la réalité de l'équipe médicale. Elle a demandé si l'extension de ce principe de collégialité, ainsi développé dans le cadre de la fin de vie, ne trouvera pas bientôt à s'appliquer pour d'autres pathologies. Elle s'est enfin interrogée sur l'âge retenu ici comme celui de la majorité, sachant qu'en matière médicale, il est parfois différent de celui de la majorité civile.

M. Dominique Perben, garde des sceaux, ministre de la justice, a indiqué que la majorité civile est ici celle fixée à l'âge de dix-huit ans, et non celle de la majorité sanitaire. Il a reconnu que la proposition de loi change assurément les conditions du droit de la fin de vie, tout en relevant qu'une large partie de la jurisprudence existante se trouvera ainsi consacrée au niveau législatif.

Mme Isabelle Debré a indiqué que les dispositions relatives aux directives anticipées d'une personne en fin de vie lui posent un véritable problème de conscience, à la lumière d'un cas vécu où la personne, qui s'est finalement remise d'une très grave pathologie, aurait été privée d'assistance si l'on avait suivi de telles directives. Elle a mis en doute, à titre personnel, la nécessité de légiférer sur la fin de vie, en estimant que la noblesse et la grandeur de la médecine consistent précisément à faire face à ce type de situation.

M. Dominique Perben, garde des sceaux, ministre de la justice, a rappelé que ces directives anticipées ne constituent qu'un élément consultatif parmi d'autres, permettant d'apprécier la volonté du malade.

M. François Autain a constaté que ce texte rend licite un certain nombre d'euthanasies passives et que le garde des sceaux a tenté d'élaborer une définition de ce terme à partir d'une analyse de l'intention de la personne. Il a souligné que la répression de l'euthanasie demeure la base du droit français, tout en s'inquiétant de la grande diversité entre différents jugements rendus récemment. Après avoir estimé que la pression de l'opinion publique en faveur d'une évolution législative avait été relativement faible jusqu'ici, dans la mesure où précisément le cadre juridique actuel n'était plus respecté, il s'est demandé si une loi qui n'est pas appliquée peut être une bonne loi.

M. Nicolas About, président, a approuvé le parti pris de l'extension des droits des malades et a estimé que cette évolution contribuera à accroître la responsabilité du corps médical.

M. Dominique Perben, garde des sceaux, ministre de la justice, a considéré que la notion d'euthanasie apparaît comme un terme générique recouvrant des réalités très différentes et réaffirmé qu'à son sens, elle consiste à administrer volontairement la mort. Il s'est prononcé en faveur de la proposition de loi, dans la mesure où elle s'abstient précisément de modifier les dispositions du code pénal. Il a indiqué avoir simplement demandé au parquet d'être attentif à ces affaires et s'est déclaré convaincu qu'au-delà des directives générales, la justice sait prendre en considération les cas particuliers. Il a jugé que l'amélioration apportée par le présent texte repose essentiellement sur la promotion de la transparence venant opportunément mettre fin à une certaine hypocrisie : dans de trop nombreux établissements de soins ou de santé, la problématique de la fin de vie repose aujourd'hui sur la prise en compte de considérations éthiques incertaines, voire purement économiques.

M. Jean-Pierre Michel s'est interrogé également sur la nécessité de légiférer dans une matière aussi délicate et a souligné que le texte examiné par le Parlement ne permettra pas de régler des cas tragiques, comme celui du jeune Vincent Humbert. Il s'est inquiété de la perspective de futurs procès liés à l'absence de modification du code pénal. S'agissant des directives anticipées, il s'est préoccupé des hypothèses dans lesquelles les documents pourraient ne pas être accessibles. Il a fait part de sa surprise lors de l'ordonnance de non-lieu délivrée par le juge d'instruction du tribunal d'Evry dans l'affaire de la clinique de la Martinière et s'est enquis des raisons pour lesquelles le garde des sceaux n'a pas déposé un pourvoi. Il a constaté que, de ce fait, la loi n'a pas été appliquée et s'est demandé si la Chancellerie a adressé une circulaire en ce sens au parquet.

M. Dominique Perben, garde des sceaux, ministre de la justice, a estimé que les membres du corps médical qui respecteront les dispositions de la proposition de loi bénéficieront d'une protection juridique sinon totale, du moins largement renforcée et que seuls les actes réellement répréhensibles seront passibles de poursuites pénales. Il a précisé que les directives anticipées que les personnes majeures peuvent rédiger, pour le cas où elles seraient un jour hors d'état d'exprimer leurs volontés relatives à leur fin de vie, pourraient être consignées dans leur dossier médical. S'agissant de l'application du code pénal, il a indiqué que la Chancellerie n'a adressé aucune directive au parquet demandant de ne pas appliquer la loi. Enfin, il a considéré que la prééminence accordée à la compassion et aux émotions par le corps social ne favorisent pas un exercice serein de la justice.

Mme Bernadette Dupont a relevé le caractère essentiel de la confiance dans la relation entre le médecin et son patient et regretté que la proposition de loi tende à faire douter de la responsabilité des médecins. Elle s'est prononcée en faveur du renforcement de la prise en compte des aptitudes psychologiques et humaines dans la formation des médecins. Après avoir relevé le caractère ambivalent du principe de collégialité, elle s'est inquiétée du cas des mineurs et des majeurs protégés : ayant pris acte de l'information suivant laquelle la question pourrait être réglée dans le cadre de la future loi portant réforme du régime des tutelles, elle a demandé comment il sera possible de tenir compte des personnes manquant de discernement, alors même que l'objectif des pouvoirs publics semble être de réduire le nombre de personnes placées sous tutelle. Enfin, elle a considéré que l'intitulé du projet de loi, « droits des malades et fin de vie », devrait plutôt être le suivant : « droits des malades en fin de vie ».

M. Dominique Perben, garde des sceaux, ministre de la justice, s'est félicité de l'apport positif du principe de collégialité, qui tend à promouvoir le dialogue entre les médecins. Il a indiqué, par ailleurs, que l'objectif de la future réforme des tutelles ne tendra pas à diminuer le nombre des personnes placées dans cette situation, actuellement 600.000 dans notre pays, mais plutôt à lutter contre la dérive consistant à utiliser ce type d'instrument juridique pour résoudre d'autres problèmes, notamment sociaux, comme le montre l'exemple fréquent des personnes surendettées.

M. Nicolas About, président, a estimé que le titre du projet de loi trouve son explication dans le fait que plusieurs dispositions s'adressent respectivement aux personnes maintenues en état végétatif, mais dont le pronostic vital n'est pas engagé, d'une part, et à celles choisissant de rédiger, parfois longtemps à l'avance, des directives anticipées pour le cas où elles seraient un jour hors d'état d'exprimer leur volonté, d'autre part. De ce fait, le texte ne concerne pas que les personnes effectivement en fin de vie.

M. Dominique Leclerc s'est interrogé sur l'opportunité d'adopter une législation en la matière. Il s'est prononcé en faveur d'une plus grande protection juridique des membres du corps médical qui, in fine, assument la responsabilité de faire face à de tels cas de conscience. Il a rendu hommage à la noblesse et à la grandeur du rôle des médecins et estimé que l'on ne parviendra jamais à encadrer totalement une pratique comme celle de l'euthanasie.

M. Dominique Perben, garde des sceaux, ministre de la justice, a reconnu que l'interrogation sur la nécessité de légiférer en cette matière est légitime, mais que, pour autant, il lui semble nécessaire, compte tenu de l'évolution de la société, de réaffirmer l'autorité de la loi et la responsabilité du législateur. Il a confirmé l'analyse suivant laquelle les dispositions de la présente proposition de loi n'aboutissent pas à rendre licites les pratiques médicales mises en évidence dans les affaires médiatisées du type de celle de Vincent Humbert.