Égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (Suite)
Mise au point au sujet d'un vote
M. Laurent Burgoa. - Lors du scrutin public n°157, Mme Lavarde souhaitait votre contre.
Acte en est donné.
Demande de priorité
M. Philippe Mouiller, président de la commission. - À titre personnel, la commission ne s'étant pas réunie, je demande la priorité de vote sur l'amendement n°113, de la commission.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Avis favorable.
La priorité est ordonnée.
Discussion des articles (Suite)
Article 10
Mme la présidente. - Amendement n°58 rectifié de Mme Imbert et alii.
Mme Corinne Imbert. - L'article 10 mentionne les structures d'accompagnement et de soins palliatifs sans en donner de définition juridique, alors qu'elles constituent une nouveauté majeure de la stratégie décennale. Leur préfiguration est encadrée par un cahier des charges précis, fixant les principes de l'expérimentation censée être menée entre 2026 et 2028.
Il est d'autant plus nécessaire de définir ces structures qu'il convient de distinguer les maisons d'accompagnement, spécifiquement créées pour les soins palliatifs, des Ehpad et autres établissements médico-sociaux, afin d'éviter toute confusion.
Cet amendement énonce une définition claire et conforme au cahier des charges, qu'il serait incohérent d'ignorer. Il fixe aussi les modalités d'admission en inscrivant ces structures dans le parcours de soins palliatifs et en prévoyant une orientation par des professionnels et structures habilités. Je précise que les maisons sont destinées aussi au soulagement des aidants, tant physique que mental.
Mme la présidente. - Amendement n°113 de Mmes Guidez et Lassarade, au nom de la commission des affaires sociales.
Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. - Nous précisons que les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs ont vocation à prendre le relai de l'hébergement à domicile lorsque la prise en charge ne peut plus y être assurée sans que l'état de la personne nécessite une entrée en USP. Elles s'adressent y compris à des personnes pour lesquelles la fin de vie n'est pas un horizon immédiat. Elles permettent aussi d'offrir un répit aux proches aidants.
Mme la présidente. - Amendement n°13 rectifié de M. Chasseing et alii.
M. Daniel Chasseing. - Ces maisons d'accompagnement et de soins palliatifs doivent accueillir les personnes qui ne peuvent rester à l'hôpital mais ne sont pas capables de rentrer chez elles, parce qu'elles y sont seules ou que leur état général ne leur permet pas. Je pense par exemple aux patients entre deux séances de chimiothérapie.
Mme la présidente. - Amendement n°89 de Mme Silvani et alii.
Mme Michelle Gréaume. - Défendu.
Mme la présidente. - Amendement n°59 rectifié de Mme Imbert et alii.
Mme Corinne Imbert. - Défendu.
Mme la présidente. - Amendement n°40 de M. Fichet et du groupe SER.
M. Jean-Luc Fichet. - Précisons que ces maisons sont aussi un espace de soutien pour les proches aidants, souvent épuisés physiquement et moralement : elles leur offrent un répit et une information sur leurs droits. Il s'agit de les inscrire dans une approche humaine et globale de la fin de vie.
Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. - L'amendement n°58 rectifié allonge considérablement la définition de ces structures, par des dispositions dont certaines relèvent du règlement, voire du cahier des charges - et largement satisfaites sur le fond. En outre, nous identifions un risque de restriction du public accueilli, lié à la notion de « maladie grave évolutive ». Retrait au profit de l'amendement de la commission.
La gradation des soins est un enjeu, mais l'amendement n°13 rectifié élargit considérablement le champ des personnes accueillies, ce qui diluerait la vocation des maisons d'accompagnement : avis défavorable.
Avis défavorable aussi à l'amendement n°89 : les tarifs des établissements médico-sociaux relèvent du pouvoir réglementaire, pas de la négociation contractuelle.
Le cadre juridique existant permet déjà le conventionnement avec les structures de HAD. Conservons une organisation souple plutôt que de rendre ce conventionnement obligatoire : avis défavorable à l'amendement n°59 rectifié.
Enfin, l'article prévoit déjà que les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs accompagneront les patients et leurs proches et que ces derniers bénéficieront d'informations sur leurs droits. Retrait, sinon avis défavorable à l'amendement n°40.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Avis favorable à l'amendement de la commission, qui précise la définition de cette nouvelle catégorie d'établissements. Retrait sinon avis défavorable à l'amendement n°58 rectifié, inférieur au précédent d'un point de vue légistique.
Retrait de l'amendement n°13 rectifié ; avis défavorable à l'amendement n°89, car les tarifs sont fixés par le code de l'action sociale et des familles ; avis favorable à l'amendement n°59 rectifié, car la HAD doit être conventionnée avec les maisons d'accompagnement ; enfin, avis défavorable à l'amendement n°40.
Mme Marion Canalès. - Il est très important que l'article ne laisse aucune place à des structures privées à but lucratif. Aucun espace ne doit être laissé à la marchandisation, hélas à l'oeuvre en matière de vulnérabilités - voyez dans le funéraire.
M. Daniel Chasseing. - Je retire mon amendement, mais il s'inscrivait bien dans le cadre des soins palliatifs.
L'amendement n°13 rectifié est retiré.
Mme Corinne Imbert. - Je ne souhaite pas mettre la commission en difficulté : je retire donc aussi mon amendement, même si sa rédaction était assez complète. Je comprends, madame la ministre, que l'expérimentation prévue n'aura finalement pas lieu.
L'amendement n°58 rectifié est retiré.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - L'expérimentation est lancée : nous aurons besoin du cahier des charges dans tous les cas.
L'amendement n°113 est adopté.
L'amendement n°89 n'a plus d'objet, non plus que les amendements nos59 rectifié et 40.
Mme la présidente. - Amendement n°29 rectifié quater de Mme Demas et alii.
Mme Patricia Demas. - Au sein des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, chaque minute comptera pour les patients et leur famille. Le rôle des bénévoles sera donc essentiel pour permettre aux soignants de se consacrer aux missions médicales. Ils soulageront les professionnels dans une logique de complémentarité avec eux et enrichiront l'accompagnement des patients. Les soignants soignent, les bénévoles accompagnent ; ensemble, ils offrent une prise en charge humaine. Cette clarification renforcera l'efficacité des maisons de santé pluriprofessionnelle (MSP) sans alourdir la charge des soignants.
Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. - Oui, le rôle des bénévoles est essentiel en complément des missions des professionnels. Toutefois, votre amendement est satisfait par le droit en vigueur, qui prévoit l'intervention de bénévoles dès lors que leur association a conclu une convention avec l'établissement. Avis défavorable.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - En effet, l'amendement est probablement satisfait. Je comprends néanmoins qu'on veuille insister sur le rôle majeur des bénévoles. Sagesse.
Mme Raymonde Poncet Monge. - Les soignants soignent, les bénévoles accompagnent ? Je ne suis pas d'accord avec cette vision qui dissocie les deux rôles. Les approches qui cloisonnent n'ont pas de sens : ainsi pour les aides à domicile, qui pratiquent un geste technique tout en assurant du lien social. Les soignants soignent et accompagnent ; les bénévoles jouent leur rôle.
Mme Patricia Demas. - Mon amendement vise à renforcer la complémentarité entre professionnels et bénévoles, dans un contexte où les premiers sont souvent débordés. Il s'agit de clarifier les rôles pour optimiser l'accompagnement des malades.
L'amendement n°29 rectifié quater n'est pas adopté.
Mme la présidente. - Amendement n°114 de Mmes Guidez et Lassarade, au nom de la commission des affaires sociales.
L'amendement rédactionnel n°114, accepté par le Gouvernement, est adopté.
Mme la présidente. - Amendement n°90 de Mme Silvani et alii.
Mme Silvana Silvani. - À La Réunion, il n'y a qu'une USP : douze lits, deux fois moins que nécessaire selon le chef de service. Face aux retards de développement des soins palliatifs, l'Assemblée nationale avait prévu d'évaluer les conditions nécessaires à la mise en place d'ici à 2034 de 106 maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, une par département et collectivité dite d'outre-mer. Nous rétablissons cette disposition en précisant qu'il s'agit d'une demande de rapport.
Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. - Dans le cadre de la stratégie décennale, la remise d'un rapport d'évaluation au Parlement est déjà prévue tous les deux ans. Au surplus, la commission se prononce de manière constante contre les demandes de rapport. Avis défavorable.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Nous avons mis en place un comité de suivi, dont je redis qu'il se réunira dans un mois, le 24 février. Toutes les informations utiles seront disponibles. Avis défavorable.
L'amendement n°90 n'est pas adopté.
L'article 10, modifié, est adopté.
Article 11
Mme la présidente. - Amendement n°60 rectifié de Mme Imbert et alii.
Mme Corinne Imbert. - Je continue à insister sur la nécessaire reconnaissance de l'HAD, dont l'activité va croissant au sein des Ehpad. Il convient donc d'énoncer clairement leurs missions dans les projets d'établissement. C'est aussi une manière de rassurer les familles.
Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. - La rédaction actuelle est suffisamment large pour inclure l'HAD. Retrait, sinon avis défavorable.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Amendement satisfait, car la définition prévoit la possibilité d'hospitalisation à domicile. Néanmoins, compte tenu de l'importance de ce mode de prise en charge, sagesse.
L'amendement n°60 rectifié est adopté.
Mme la présidente. - Amendement n°41 de Mme Canalès et du groupe SER.
Mme Marion Canalès. - Cet amendement réintroduit l'information sur les directives anticipées dans les projets d'établissement des Ehpad. Il s'agit de garantir l'effectivité des droits des personnes âgées.
Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. - L'article 1er prévoit que l'accompagnement et les soins palliatifs sont réalisés quel que soit le lieu de résidence ou de soin de la personne. L'article 14 met en place un plan personnalisé d'accompagnement, dans le cadre duquel l'information des patients sur les directives anticipées est bien prévue.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Cela ne relève pas du domaine de la loi. Avis défavorable.
L'amendement n°41 n'est pas adopté.
Mme la présidente. - Amendement n°115 de Mmes Guidez et Lassarade, au nom de la commission des affaires sociales.
L'amendement rédactionnel n°115, accepté par le Gouvernement, est adopté.
L'article 11, modifié, est adopté.
L'article 11 bis est adopté.
Article 11 quater
Mme la présidente. - Amendement n°62 rectifié de Mme Imbert et alii.
Mme Corinne Imbert. - Il s'agit de préciser que le médecin traitant peut solliciter l'intervention d'un établissement de HAD.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - La précision n'est pas nécessaire : la rédaction actuelle prévoit que le médecin traitant assure le lien avec les structures spécialisées dans les soins palliatifs, ce qui inclut l'HAD. Avis défavorable.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Amendement satisfait, en effet. Mais notre volonté politique est de développer l'HAD - la stratégie décennale vise 50 000 prises en charge supplémentaires. Sagesse.
L'amendement n°62 rectifié n'est pas adopté.
L'article 11 quater est adopté.
Article 11 quinquies
Mme la présidente. - Amendement n°63 rectifié de Mme Imbert et alii.
Mme Corinne Imbert. - Le nombre d'hospitalisations à domicile devrait figurer clairement dans les CPOM des établissements médico-sociaux.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - Réintroduire des indicateurs sur les soins palliatifs est une bonne chose, mais prévoir des indicateurs très précis dans la loi contrevient à l'effort de rationalisation des CPOM entrepris depuis 2020. Avis défavorable.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Retrait, sinon avis défavorable. Nous suivrons le nombre de prises en charge en HAD dans le cadre de la stratégie décennale - et non dans les CPOM.
L'amendement n°63 rectifié n'est pas adopté.
L'article 11 quinquies est adopté.
L'article 12 est adopté.
Article 13
Mme la présidente. - Amendement n°5 rectifié de Mme Muller-Bronn et alii.
Mme Laurence Muller-Bronn. - Cet amendement simplifie l'intervention des bénévoles d'accompagnement au domicile des malades afin de garantir l'accès de tous à ces bénévoles.
La multiplication des conventions avec toutes les structures de premier recours n'est ni souhaitable ni possible : la charge administrative est trop lourde.
Mme la présidente. - Amendement n°64 rectifié de Mme Imbert et alii.
Mme Corinne Imbert. - Les établissements d'hospitalisation à domicile sont concernés au premier chef par les interventions de bénévoles. Il faut donc les faire figurer parmi les organismes pouvant contractualiser avec ces associations.
Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. - L'amendement n°5 rectifié assouplit le cadre d'intervention des bénévoles accompagnant la fin de vie, en rendant possible leur intervention dès lors qu'ils ont formalisé un lien avec l'équipe soignante de proximité. Ce critère, trop souple, serait potentiellement risqué. Avis défavorable.
En revanche, avis favorable à l'amendement n°64 rectifié : la rédaction du code de la santé publique n'est pas parfaitement adaptée aux établissements d'hospitalisation à domicile.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Mêmes avis.
L'amendement n°5 rectifié n'est pas adopté.
L'amendement n°64 rectifié est adopté.
L'article 13, modifié, est adopté.
Après l'article 13
Mme la présidente. - Amendement n°44 rectifié de Mme Canalès et du groupe SER.
Mme Marion Canalès. - Nous voulons empêcher tout risque de marchandisation. Ce n'est pas un débat théorique : certaines familles vivent des situations complexes. Or elles ne devraient pas être la cible du commerce. La mort ne doit pas être un business !
Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. - Nous comprenons l'intention des auteurs de l'amendement, qui est d'empêcher des dérives sectaires ou commerciales. Mais cet amendement pourrait poser des problèmes à des professionnels non reconnus comme professionnels de santé, à l'instar des psychologues. Avis défavorable.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Même avis.
Mme Marion Canalès. - Ce n'est pas l'amendement le mieux rédigé que le Sénat ait examiné, j'en conviens, mais il n'existe aucun cadre juridique interdisant le versement d'une rémunération contre l'accompagnement d'une personne en fin de vie. Nous devrons avancer sur le sujet.
L'amendement n°44 rectifié n'est pas adopté.
Article 14
Mme la présidente. - Amendement n°91 de Mme Silvani et alii.
Mme Michelle Gréaume. - Cet article crée un plan personnalisé d'accompagnement (PPA), outil judicieux pour coordonner la prise en charge des patients. Nous regrettons que la commission ait considérablement atténué sa portée, en le rendant facultatif. Nous y revenons.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - Cet amendement supprime les circonstances - affection grave, pathologie chronique aggravée ou perte d'autonomie - dans lesquelles le professionnel de santé devrait proposer un PPA au patient. Cette proposition serait donc automatique, quel que soit l'état du patient. Je doute que l'intention réelle des auteurs de l'amendement soit d'obliger les médecins à proposer aux personnes consultant pour une angine ou une cystite d'entrer dans une démarche palliative. Avis défavorable.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Le PPA doit rester ciblé sur les besoins spécifiques des patients atteints d'une maladie grave, dans une logique d'anticipation. Avis défavorable.
Mme Silvana Silvani. - J'entends les arguments ; néanmoins, depuis le début de la journée, nous débattons des soins palliatifs et cela ne concerne pas les angines - même si je ne suis pas médecin... L'argument de la rapporteure est exagéré.
L'amendement n°91 n'est pas adopté.
Mme la présidente. - Amendement n°67 rectifié de Mme Guillotin et alii.
Mme Véronique Guillotin. - Amendement rédactionnel.
L'amendement n°67 rectifié, accepté par la commission et le Gouvernement, est adopté.
Mme la présidente. - Amendement n°14 rectifié de M. Chasseing et alii.
M. Daniel Chasseing. - En plus de la personne de confiance, le malade peut, s'il le souhaite, choisir un proche pour participer à l'élaboration du PPA.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - Avis favorable à cette précision utile.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Même avis.
L'amendement n°14 rectifié est adopté.
Mme la présidente. - Amendement n°116 de Mmes Lassarade et Guidez, au nom de la commission des affaires sociales.
L'amendement rédactionnel n°116, accepté par le Gouvernement, est adopté.
Mme la présidente. - Amendement n°92 de Mme Silvani et alii.
Mme Cathy Apourceau-Poly. - Le PPA prévoyait une sensibilisation de la personne de confiance et des proches du patient aux enjeux liés à l'accompagnement de la fin de vie.
Les patients les plus vulnérables comme les personnes en situation de handicap, les détenus, les personnes sans revenus stables ou les mineurs voyaient leurs spécificités prises en compte.
Mais la commission a supprimé ces dispositions. Nous vous proposons de les rétablir.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - Nul besoin que la loi prévoie les modalités d'application des PPA ; un décret suffira. Laissons de la latitude aux professionnels de santé. Avis défavorable.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Il faut faire confiance aux professionnels qui, dans ces moments, associeront évidemment les proches. Avis défavorable. Ne rigidifions pas trop le dispositif. (Mme Silvana Silvani proteste.)
L'amendement n°92 n'est pas adopté.
Mme la présidente. - Amendement n°65 rectifié de Mme Imbert et alii.
Mme Corinne Imbert. - Les soins palliatifs au domicile ne sont possibles que s'il y a un ou des aidants. Un plan personnalisé d'accompagnement n'a pas de sens si l'environnement de vie du patient n'est pas pris en compte et si les professionnels n'évaluent pas concomitamment la situation des aidants.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - L'intention est louable, mais rendre obligatoire, dans la loi, une telle évaluation des aidants ne serait pas raisonnable. Avis défavorable.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Même avis.
Mme Corinne Imbert. - Ignorer l'état physique et psychique de l'aidant est-il raisonnable ?
Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. - Nous ne l'ignorons pas !
Mme Marion Canalès. - L'autre sujet, majeur, que nous n'avons pas évoqué, est la réforme du congé de proche aidant.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - Nous n'ignorons pas les difficultés des proches aidants. Mais nous ne voulons pas alourdir le travail des médecins, au détriment, peut-être, du patient. (Protestations sur les travées du groupe CRCE-K et du GEST)
Mme Stéphanie Rist, ministre. - La situation des aidants est déjà prise en compte, systématiquement. (Mme Silvana Silvani le conteste.) Lorsqu'on prend en charge un patient en soins palliatifs, on prend en compte sa globalité, ce qui inclut l'aidant. Le plan personnalisé d'accompagnement doit être centré sur le patient et son environnement.
Mme Raymonde Poncet Monge. - L'idée est intéressante, mais la dimension prescriptive est problématique. Ne pourrions-nous pas sous-amender ?
L'amendement n°65 rectifié n'est pas adopté.
L'article 14, modifié, est adopté.
Article 14 bis (Supprimé)
Mme la présidente. - Amendement n°93 de Mme Silvani et alii.
Mme Silvana Silvani. - Cet article, issu d'un amendement des députés de la Gauche démocrate et Républicaine et travaillé avec le collectif Handicaps, visait à mieux protéger la personne sous tutelle. Il proposait d'assouplir les conditions de désignation d'une personne de confiance pour les majeurs faisant l'objet d'une mesure de protection juridique.
La commission l'a supprimé en estimant qu'il n'était pas pertinent de modifier la désignation de la personne de confiance.
L'équilibre actuel ne serait pas menacé par le dispositif proposé, qui ne supprimait pas l'intervention du juge ou du conseil de famille, mais en retirait le caractère systématique. Nous souhaitons rétablir cet article.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - Les majeurs protégés sont les plus vulnérables. Ce régime n'est mis en oeuvre que sur décision expresse du juge des tutelles. La protection prévue par le droit en vigueur est justifiée.
La commission a estimé qu'il n'était pas souhaitable de modifier le mode de désignation, suffisamment équilibré. En outre, l'exercice personnel du choix de la personne de confiance n'est pas interdit. Avis défavorable.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Même avis.
L'amendement n°93 n'est pas adopté.
Article 15
Mme Anne-Sophie Romagny . - J'appelle votre attention sur une limite majeure de l'effectivité des droits que nous entendons renforcer, les directives anticipées étant parfois difficiles à retrouver, par exemple en situation d'urgence médicale.
C'est pourquoi je propose de créer un fichier national des volontés personnelles, qui s'inspirerait du Fichier central des dispositions de dernières volontés créé en 1971 et géré par les notaires. Un tel outil ferait gagner un temps précieux aux équipes médicales et paramédicales.
Mon amendement a été déclaré irrecevable au titre de l'article 40, je le regrette. Je proposais un levier structurant pour rendre ce droit effectif. Je forme le voeu que mon initiative soit reprise, pour un respect réel de la volonté de chacun.
Mme la présidente. - Amendement n°74 rectifié de Mme Souyris et alii.
Mme Anne Souyris. - Trop peu de nos concitoyens ont rédigé des directives anticipées, le plus souvent par manque d'information ou parce que le moment opportun n'a jamais été trouvé. Or le diagnostic grave constitue un tel moment.
Le patient doit être au coeur de nos politiques. Nous souhaitons que le médecin puisse informer le patient de la possibilité d'établir des directives anticipées et de désigner une personne de confiance, dès l'annonce d'un diagnostic grave.
Mme la présidente. - Amendement n°101 rectifié quater de M. Jacquin et alii.
M. Olivier Jacquin. - Indépendamment de la question du droit à mourir, les médecins en soins palliatifs ont besoin d'un maximum d'informations sur leurs patients pour soigner correctement, disent-ils. Des directives anticipées écrites à 20 ans en bonne santé n'ont pas la même valeur que celles rédigées à l'approche de la mort.
Lorsqu'un médecin diagnostique une maladie incurable à un patient, il doit lui faire part de la possibilité de rédiger des directives anticipées.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - L'article 14 prévoit déjà que, dans certains cas, le médecin informe le patient de la possibilité de produire ou d'actualiser ses directives anticipées et de mentionner une personne de confiance. Par ailleurs, il existe déjà des campagnes nationales d'information.
Les directives anticipées peuvent aussi figurer dans l'espace numérique de santé.
Il est également possible de mentionner la personne de confiance dans les directives anticipées.
Cessons de dupliquer les dispositions déjà prévues dans le texte ou dans le droit en vigueur. Avis défavorable aux deux amendements.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Ces amendements sont satisfaits, notamment dans le cadre du plan personnalisé d'accompagnement. Retrait, sinon avis défavorable.
L'amendement n°74 rectifié n'est pas adopté, non plus que l'amendement n°101 rectifié quater.
Mme la présidente. - Amendement n°45 de Mme Canalès et du groupe SER.
Mme Marion Canalès. - Cet amendement réintroduit l'information par la Cnam de la possibilité de rédiger ou de réviser ses directives anticipées. Le problème est moins la saturation informationnelle que l'ignorance de l'existence de ces directives anticipées par nombre de nos concitoyens.
La Cnam dispose d'un lien direct avec l'ensemble des assurés, indépendamment de leur état de santé.
Il ne s'agit pas de donner à la Cnam un rôle exclusif ni de multiplier les campagnes, mais d'inscrire les directives anticipées dans une logique de normalisation. Si les campagnes d'information existantes étaient suffisantes, le taux de recours ne serait pas si faible.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - Le texte prévoit déjà un grand nombre d'informations sur la personne de confiance ou sur les directives anticipées. Attention à ne pas tomber dans l'excès et à générer un rejet de nos concitoyens sur le sujet.
La Cnam réalise déjà des campagnes, en lien avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. (Mme Stéphanie Rist le confirme.)
Enfin, faisons confiance aux professionnels de santé pour diffuser la connaissance sur les directives anticipées sans qu'il soit nécessaire de le rappeler dans la loi. Avis défavorable.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Mêmes arguments que la rapporteure. L'amendement est satisfait, puisque le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie diffuse déjà des informations sur les directives anticipées. « Mon espace santé » est un outil devant inciter nos concitoyens à rédiger leurs directives anticipées - et même à y revenir régulièrement.
M. Ronan Dantec. - Si cela marchait, nous n'aurions pas autant de situations difficiles et même ingérables... C'est pour cela que Marion Canalès présente cet amendement. La Cnam et l'institution de la santé en général ont du mal à affronter la question de la mort.
L'amendement n°45 n'est pas adopté.
Mme la présidente. - Amendement n°75 rectifié de Mme Souyris et alii.
Mme Anne Souyris. - La loi Claeys-Leonetti a introduit dans le débat public les directives anticipées, qui auraient pu être inscrites sur la carte Vitale. Le Gouvernement d'alors a préféré créer un registre autonome. Les auteurs de la loi ont regretté un tel choix, dix ans après. L'inscription sur la carte Vitale permettrait un accès rapide aux directives anticipées et une meilleure sensibilisation des patients.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - L'amendement n'est pas applicable en l'état. La carte Vitale ne permet pas de stocker des documents et ne comporte aucun renseignement médical. Le texte prévoit que ceux-ci soient stockés dans le dossier médical partagé (DMP), qui est sécurisé. Avis défavorable.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Plus de 400 000 personnes ont inscrit leurs directives anticipées dans Mon espace santé. La confidentialité des données personnelles est garantie. Il faut le faire connaître à tous nos concitoyens. Avis défavorable.
L'amendement n°75 rectifié n'est pas adopté.
Mme la présidente. - Amendement n°117 de Mmes Lassarade et Guidez, au nom de la commission des affaires sociales.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - Cet amendement revient sur le filtre du professionnel de santé avant tout enregistrement de document sur le DMP par le tiers délégataire ; cela entraîne une charge administrative trop importante pour les professionnels de santé.
Mme la présidente. - Amendement n°94 de Mme Silvani et alii.
Mme Cathy Apourceau-Poly. - Cet amendement rétablit la consultation des directives anticipées par un tiers désigné. La restriction décidée par la commission est excessive. Rétablissons le texte issu de l'Assemblée nationale.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Avis favorable aux deux amendements.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - Avis défavorable à l'amendement n°94, car nous souhaitons sécuriser la procédure de délégation de consultation par un tiers, en précisant que celui-ci ne peut qu'être la personne de confiance, un parent ou un proche du titulaire. Les modalités de la délégation seront précisées par décret. Il s'agit de sécuriser les conditions dans lesquelles la délégation a lieu.
Avis défavorable.
Mme Cathy Apourceau-Poly. - Quel est le rapport ? Nous rétablissons l'utilisation des directives anticipées et la consultation de Mon espace santé par un tiers désigné. La personne désigne elle-même ce tiers de confiance !
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - Cela est déjà satisfait.
L'amendement n°117 est adopté et l'amendement n°94 n'a plus d'objet.
Mme la présidente. - Amendement n°49 rectifié de Mme Le Houerou et du groupe SER.
Mme Annie Le Houerou. - Assurons le développement du recours aux directives anticipées et à la désignation d'une personne de confiance, ainsi que leur inscription dans Mon espace santé, qu'il faut promouvoir - en 2019, seuls 13 % des Français de plus de 50 ans ont rédigé des directives... Il y a un manque de connaissance du dispositif.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - L'amendement est satisfait par l'alinéa 12 de l'article et par la mission d'information donnée aux médecins par le droit en vigueur pour ce qui concerne la personne de confiance. Retrait, sinon avis défavorable.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Sagesse. Il est cohérent d'aborder les directives anticipées lors des rendez-vous de prévention.
L'amendement n°49 rectifié n'est pas adopté.
L'article 15, modifié, est adopté.
Après l'article 15
Mme la présidente. - Amendement n°70 rectifié bis de Mme Romagny et alii.
Mme Anne-Sophie Romagny. - En prévoyant le dépôt des directives anticipées devant un notaire, nous redonnons aux citoyens la maîtrise de leurs choix médicaux. Les directives sont souvent rédigées dans l'urgence, dans des instants de détresse ; ce n'est pas le moment... Ouvrons la possibilité de les écrire en amont, dans le cadre notarial, comme pour un testament. Cet amendement accorde plus de liberté, de clarté et de respect pour les patients en fin de vie ; c'est un pas vers une médecine plus humaine ! D'où ma proposition de créer un registre, comme je l'ai expliqué à l'article 15.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - Cela est pertinent sur le fond, mais cela n'est-il pas déjà possible ?
Les notaires peuvent déjà conserver des directives anticipées. Mais quelles seraient les conséquences juridiques d'un tel amendement ? Quelle portée vis-à-vis de directives anticipées plus récentes, mais non authentifiées devant notaire ? Je demande l'avis du Gouvernement.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Cet amendement est satisfait. Retrait ? Vous pouvez demander à un notaire de rédiger vos directives anticipées ; il faut toutefois qu'elles soient révisables gratuitement et simplement.
Mme Cathy Apourceau-Poly. - Exactement !
Mme Anne-Sophie Romagny. - Les notaires sont-ils formés ? Selon M. Leonetti, il est difficile de rédiger des directives anticipées sans formation. Je l'ai vécu : dans le cadre d'une opération d'urgence à l'hôpital, on n'est pas apte à décider sereinement de ses directives anticipées...
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Certains peuvent, après avoir fait examiner leur choix par un professionnel de santé, décider de faire enregistrer leurs directives anticipées devant notaire.
Mme Anne Souyris. - Issue d'une famille de notaires, je vois bien le problème : les notaires ne sont pas du tout formés à la rédaction des directives anticipées - pas du tout ! Il faut se projeter dans des hypothèses de problèmes de santé assez poussés. Les rendez-vous de prévention seraient plus pertinents.
Le notaire peut simplement enregistrer votre déclaration... En outre, ce n'est pas gratuit.
L'amendement n°70 rectifié bis n'est pas adopté.
Article 16
Mme la présidente. - Amendement n°76 rectifié de Mme Souyris et alii.
Mme Anne Souyris. - La loi Claeys-Leonetti a autorisé l'arrêt des traitements en cas d'obstination déraisonnable, à l'issue d'une procédure collégiale qui doit respecter les directives anticipées. Le Conseil constitutionnel a précisé que le médecin doit écarter les directives anticipées si elles sont inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient. Ainsi de l'affaire qui a opposé un patient à l'Institut Gustave-Roussy. La procédure collégiale doit tenir compte des directives anticipées en toutes circonstances et nous devons réaffirmer qu'il n'existe pas de directives inappropriées.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - Avis défavorable : l'amendement est satisfait. Les directives anticipées s'imposent aux médecins, à l'exception de certains cas d'urgence. La limitation ou l'arrêt de traitement susceptibles d'entraîner le décès ne peuvent être décidés sans avoir respecté la procédure collégiale et les directives anticipées.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Même avis.
L'amendement n°76 rectifié n'est pas adopté.
Mme la présidente. - Amendement n°54 rectifié de Mme Antoine et alii.
Mme Anne-Sophie Romagny. - Il s'agit de rétablir la participation de la personne de confiance à la procédure collégiale, pour s'assurer du respect de la volonté du patient.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - La procédure collégiale doit rester un espace de concertation entre professionnels de santé. Avis défavorable.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Même avis.
L'amendement n°54 rectifié n'est pas adopté.
Mme la présidente. - Amendement n°20 rectifié de M. Chasseing et alii.
M. Daniel Chasseing. - Nous proposons, dans certaines situations complexes où il y a un désaccord avec les proches, sans pouvoir connaître la volonté de la personne, une médiation externalisée, afin d'éviter la judiciarisation.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - Avis défavorable. Dans les établissements de soins, la médiation a été instaurée par la loi du 4 mars 2002. De son côté, la loi de modernisation du système de santé a prévu la présence d'un représentant des usagers du système de santé lors des entretiens de médiation. Des procédures existent donc déjà. Les procédures de résolution à l'amiable des conflits s'accommodent mal du caractère d'urgence d'arrêt des traitements. Il n'est pas pertinent de prévoir une voie spécifique de recours, qui allongerait la procédure.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - L'amendement est satisfait. Retrait, sinon avis défavorable.
L'amendement n°20 rectifié est retiré.
Mme la présidente. - Amendement n°18 rectifié de M. Chasseing et alii.
M. Daniel Chasseing. - Lorsqu'une personne, du fait de son handicap, n'a jamais été capable de prendre des décisions pour elle-même, il faut renforcer le rôle de la famille ou de la personne la plus proche. Des arguments des proches aidants doivent être pris en compte lors de la concertation sur la fin de vie de la personne.
Cet amendement encadre mieux la situation des personnes en situation de handicap n'ayant jamais pu rédiger les directives anticipées ou désigner une personne de confiance.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - Avis défavorable. Le droit prévoit déjà un tel cas : une consultation préalable de la personne de confiance, ou à défaut de la famille ou des proches, pour recueillir le témoignage de la volonté exprimée par le patient.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Même avis.
L'amendement n°18 rectifié est retiré.
Mme la présidente. - Amendement n°26 rectifié quater de Mme Demas et alii.
Mme Patricia Demas. - Une dimension essentielle est trop souvent oubliée : les soins palliatifs ne se résument pas à la fin de vie et doivent intervenir en amont. Leur place dans les réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) reste pourtant aléatoire, voire inexistante.
Systématisons leur intégration : dès qu'une pathologie ou un pronostic le justifie, les soins palliatifs devront être abordés en RCP. C'est du bon sens : comment éviter l'acharnement thérapeutique si l'on n'en parle pas collectivement, si l'on n'anticipe pas ?
Faisons des soins palliatifs une partie intégrante de la réflexion médicale et non un sujet tabou ou secondaire. Il faut une approche globale. C'est non pas une contrainte, mais le moyen de renforcer la qualité et l'humanité de la prise en charge.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - L'intention de diffuser la culture palliative au sein du corps médical est pertinente, mais votre amendement risque de rigidifier excessivement l'organisation de ces réunions, qui ne nécessitent pas toutes de faire appel à une expertise palliative.
Les soins palliatifs ne doivent plus être considérés comme un échec des soins curatifs ; ils doivent être mis en oeuvre de façon précoce. Ce texte favorisera une telle anticipation. Cet amendement serait une contrainte trop lourde, infantilisant même les médecins. Retrait, sinon avis défavorable.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Nous n'avons pas assez de médecins pour qu'ils assistent à chaque réunion de RCP. Le comité scientifique et de recherche permettra toutefois d'améliorer la prise en charge, souvent trop tardive. Si je vous rejoins sur l'objectif, en pratique votre amendement ne sera pas applicable. Avis défavorable.
L'amendement n°26 rectifié quater n'est pas adopté.
L'article 16 est adopté.
Après l'article 16
Mme la présidente. - Amendement n°77 rectifié de Mme Souyris et alii.
Mme Anne Souyris. - Les droits des malades en fin de vie sont méconnus. Cet amendement reprend la recommandation du rapport de 2021 de Bénédicte Bévière-Boyer : regrouper de manière claire l'ensemble des dispositions législatives sur les droits des malades en fin de vie.
Cet amendement distingue dans le code de la santé publique deux sous-sections : l'une sur l'expression de la volonté des malades en fin de vie, l'autre sur l'obstination déraisonnable et la dignité du mourant. Loin d'être technique, il améliore l'intelligibilité de la loi.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - Ces modifications ne renforceraient pas la lisibilité du droit, au contraire. En outre, des coordinations juridiques seraient nécessaires pour assurer la qualité légistique d'une telle proposition. Avis défavorable.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Même avis.
Mme Silvana Silvani. - Lequel des deux textes est-il le pire ? Celui sur l'aide à mourir, où, après avoir supprimé son objet même, vous avez adopté des dispositions procédurales ? Ou celui-ci, dans lequel, consciencieusement, vous avez supprimé sans les remplacer les contributions de l'Assemblée nationale ? Nous sommes à la limite d'écorner la loi Claeys-Leonetti... Quelles sont les avancées ?
Mme Michelle Gréaume. - Vous m'avez interpellée en disant que j'étais à côté de la plaque sur les soins palliatifs, la semaine dernière, mais j'ai été présente pendant toute la séance. Dans le Nord, nous avons un gros problème. France 3, octobre 2025, parle de soins palliatifs indignes et d'un sentiment d'abandon et de douleur des familles... Il faut améliorer cela, sinon à quoi bon voter des propositions de loi ?
L'amendement n°77 rectifié n'est pas adopté.
Article 17 (Supprimé)
Mme la présidente. - Amendement n°95 de Mme Silvani et alii.
Mme Michelle Gréaume. - Cet amendement d'appel vise les patients ne pouvant exprimer leur volonté. Rétablissons cet article pour qu'ils puissent être entendus.
Mme Florence Lassarade, rapporteure. - Cet article relève du règlement. Nous l'avons supprimé aussi parce que sa portée normative est douteuse : la « communication alternative et améliorée » n'a pas de définition juridique. Le code de la santé publique assure déjà la recherche du consentement du patient. N'inscrivons pas dans la loi ce qui relève de bonnes pratiques. Avis défavorable.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Même avis.
L'amendement n°95 n'est pas adopté et l'article 17 demeure supprimé.
Article 18
Mme Laurence Muller-Bronn . - Cet article comporte deux obligations fondamentales : l'organisation de campagnes d'information destinées au grand public sur un sujet qui reste très mal connu et l'information sur l'accompagnement des aidants.
Près de 85 % des Français souhaitent mourir chez eux. Je remercie mes collègues qui ont voté mon amendement en faveur du renforcement des soins palliatifs des patients atteints de la maladie de Charcot ou lourdement handicapés.
La stratégie nationale sur les soins palliatifs doit impérativement inclure le rôle des aidants comme moyen de rompre l'isolement et d'assurer un soutien.
Mme la présidente. - Amendement n°96 de Mme Silvani et alii.
Mme Silvana Silvani. - Défendu.
Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. - La commission s'est opposée à ce que l'État mène une campagne sur le deuil, sujet éminemment personnel et intime. Une campagne d'information est prévue sur l'accompagnement des aidants, ce qui couvre le sujet de l'accompagnement au deuil. Avis défavorable.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Avis défavorable : cela ne relève pas de la loi ; au reste, la stratégie décennale comporte une disposition à ce sujet.
L'amendement n°96 n'est pas adopté.
L'article 18 est adopté, ainsi que l'article 19.
Article 20 bis A
Mme la présidente. - Amendement n°118 de Mmes Guidez et Lassarade, au nom de la commission des affaires sociales.
L'amendement rédactionnel n°118, accepté par le Gouvernement, est adopté.
L'article 20 bis A, modifié, est adopté, ainsi que l'article 20 quinquies.
Intitulé de la proposition de loi
Mme la présidente. - Amendement n°48 de M. Fichet et du groupe SER.
M. Jean-Luc Fichet. - Il s'agit d'un mot, d'un seul mot. En supprimant le verbe « garantir », vous rayez toute possibilité d'opposabilité. Rétablir le titre initial serait un bon signe pour cette proposition de loi qui ne ressemble plus à grand-chose...
Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. - Avis défavorable. Ne créons pas d'espoirs déçus. (On ironise à gauche.) Nous avons débattu de l'opposabilité à l'article 4.
Mme Stéphanie Rist, ministre. - Sagesse.
Mme Marion Canalès. - La commission prétend avoir recentré le texte sur « les seules mesures utiles et normatives » et ne veut pas « susciter d'espoirs déçus » ? Cela veut tout dire ! L'intitulé n'est pas neutre. Ce n'est pas un simple ajustement sémantique : on change la nature de l'engagement politique.
Garantir, ce n'est pas promettre l'impossible, c'est fixer une exigence. Que sortira-t-il de nos débats, sinon le rappel de cette exigence ? Il ne faut pas accepter que l'égalité reste théorique ou un horizon lointain. Nous ne créons pas des espoirs déçus, nous ouvrons des perspectives !
Mme Raymonde Poncet Monge. - Il manque un verbe d'action dans le titre de cette proposition de loi, sans quoi on ne s'engage à rien. C'est une description qui flotte dans les airs... Comme si tout était déjà fait. Or on en est loin !
M. Ronan Dantec. - Le mot de la rapporteure est malheureux. Les personnes en fin de vie ont peur de la mort, mais aussi de la douleur. Face à ce moment particulièrement difficile, il faut garantir l'égalité de tous. Y renoncer, c'est une démission de la puissance publique.
Nous avons présenté des amendements de bon sens, que vous avez refusés : plutôt que le Gouvernement, ne serait-il pas plus simple que la Cnam prenne en charge la communication à ce sujet ?
Vous avez détricoté le texte de l'Assemblée nationale parce que vous pensez que nous n'avons pas les moyens de cette égalité. Ce faisant, vous suscitez une grande aigreur et un vif sentiment d'injustice.
Mme Silvana Silvani. - La boucle est bouclée ! Nous savions que tout volerait en éclat avec le changement d'intitulé, loin d'être anodin. J'ai entendu qu'il fallait faire confiance aux professionnels, ne pas être trop contraignant, que tout était déjà dans la loi. Alors, que fait-on ici ce soir ?
Et le pompon sur la Garonne : ces mots de la rapporteure. Pour information, les espoirs sont déjà déçus, depuis la semaine dernière, et ils le seront encore plus avec ce refus de se battre pour un égal accès pour tous aux soins palliatifs.
Mme Michelle Gréaume. - Madame la ministre, merci de votre avis de sagesse.
Chers collègues, attention au PLFSS : c'est nous qui le votons. Il faudra arrêter de faire des économies sur certaines choses.
M. Daniel Chasseing. - Je rappelle la loi Leonetti de 2005 : soulager la douleur, sauvegarder la personne malade, soulager son entourage, apporter socialement les aides d'accompagnement nécessaires, refuser l'acharnement thérapeutique, prévoir des directives anticipées et une collégialité.
La loi Leonetti de 2016 a renforcé les droits des malades avec la sédation profonde et continue. Des progrès ont été réalisés.
La médecine est la même pour tous, et chacun est soigné, en France, qu'il soit pauvre ou riche. Mais il est vrai que les soins palliatifs ne sont pas assez financés. Dans certains départements, il n'y a pas d'USP. Entre 2005 et 2016, il n'y a pas eu beaucoup de financements. Depuis, non plus. On peut le regretter.
Désormais, le Gouvernement prévoit un financement pluriannuel, même si, chaque année, il faudra remettre l'ouvrage sur le métier.
Mme Anne Chain-Larché. - Nous avons tous la volonté de faire progresser la situation ; sinon, à quoi servons-nous ? Il manque un verbe dans l'intitulé de la proposition de loi. Cela engagera la responsabilité du Gouvernement, compte tenu des moyens qui lui seront accordés par le PLFSS. Un mot de plus donnerait de l'espoir à toutes les personnes qui nous ont sollicitées.
Mme Anne Souyris. - Formidable ! Un éveil dans l'hémicycle à la dernière minute ! (Protestations sur les travées du groupe Les Républicains)
Ce texte ne renforce ni l'information, ni la formation, ni l'égalité, ni les moyens, ni les pouvoirs du patient. À quoi sert-il ? Si ce dernier amendement est voté, il aura au moins une utilité.
Mme Jocelyne Guidez, rapporteure. - Il manquerait un verbe dans l'intitulé ? Mais il en comporte un, puisque nous proposons le titre : renforcer l'accompagnement et les soins palliatifs.
Nous n'avons pas détricoté la version de l'Assemblée nationale. Avec Mme Lassarade, nous avons déposé 50 amendements pour renforcer la proposition de loi, et supprimé les articles qui étaient satisfaits.
L'amendement n°48 est adopté et la proposition de loi est ainsi intitulée.
(Applaudissements à gauche ; Mme Laurence Muller-Bronn applaudit également.)
Mme la présidente. - Nous avons achevé l'examen des articles. Les explications de vote et le vote auront lieu après-demain à 16 h 30.
M. Philippe Mouiller, président de la commission. - Alors que nous achevons ce travail parlementaire, je remercie nos rapporteurs et les services pour le travail accompli. Madame la ministre, les débats ont été nourris, mais nous nous accordons sur un point : il faut de la volonté et des moyens financiers. Si nous sommes capables, par les PLFSS, d'investir dans les soins palliatifs sur les territoires et de former des professionnels, nous aurons réussi. (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains, UC et INDEP ; Mme Solanges Nadille applaudit également.)
Prochaine séance, mercredi 28 janvier 2026, à 15 heures.
La séance est levée à 23 h 25.
Pour le Directeur des Comptes rendus du Sénat,
Rosalie Delpech
Chef de publication
Ordre du jour du mercredi 28 janvier 2026
Séance publique
À 15 heures, 16 h 30 et le soir
Présidence : M. Gérard Larcher, président, Mme Sylvie Robert, vice-présidente, M. Didier Mandelli, vice-président
1. Questions d'actualité
2. Explications de vote des groupes puis scrutins publics solennels sur la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, relative au droit à l'aide à mourir (texte de la commission, n°265, 2025-2026) et sur la proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (texte de la commission, n°267, 2025-2026)
3. Projet de loi autorisant l'approbation de l'accord entre le Gouvernement de la République française et la Communauté des Caraïbes relatif à l'adhésion au protocole sur les privilèges et immunités de la Communauté des Caraïbes du 14 janvier 1985 (procédure accélérée) (texte de la commission, n°295, 2025-2026)
4. Projet de loi autorisant l'approbation de l'accord entre le Gouvernement de la République française et le Gouvernement de la République du Kazakhstan sur la réadmission des personnes (procédure accélérée) (texte de la commission, n°293, 2025-2026)
5. Projet de loi relatif à la restitution de biens culturels provenant d'États qui, du fait d'une appropriation illicite, en ont été privés (procédure accélérée) (texte de la commission, n°291, 2025-2026)