Égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs



Après l’article L. 1110-10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-10-2 ainsi rédigé :



« Art. L. 1110-10-2. – L’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs définis à l’article L. 1110-10 est assuré dans le cadre d’organisations territoriales spécifiques pilotées par l’agence régionale de santé.



« Chaque organisation territoriale rassemble les personnes et les organismes intervenant localement dans les domaines sanitaire, médico-social et social, dont les collectivités territoriales et les associations, dans le territoire d’action défini par l’agence régionale de santé.



« Elles assurent la coordination des intervenants en mobilisant, dans une logique de gradation en fonction de l’évolution des besoins des personnes malades et de leurs aidants, notamment en vue du maintien au domicile de celles-ci ou en vue de leur garantir un parcours de soins à proximité de leur lieu de vie, l’ensemble de leurs membres, y compris les dispositifs d’appui à la coordination des parcours de santé complexes mentionnés à l’article L. 6327-2, les maisons mentionnées au 18° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles, les établissements de santé et les structures de prise en charge de la douleur. Elles participent à l’organisation et au développement de la prise en charge palliative pédiatrique.



« Ces organisations doivent renforcer l’accès effectif aux soins palliatifs à domicile, notamment pour les personnes en situation de handicap lourd ou de dépendance fonctionnelle majeure.



« Elles facilitent l’expérimentation de dispositifs innovants chargés de l’accompagnement et des soins palliatifs à domicile.



« Un décret détermine le fonctionnement et la gouvernance de ces organisations territoriales. »



Le code de la santé publique est ainsi modifié :



1° et 2° (Supprimés)



3° À la première phrase du cinquième alinéa de l’article L. 1434-2, après la première occurrence du mot : « santé », sont insérés les mots : « , dont l’accès effectif à un accompagnement et aux soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110-10 ».



Les crédits de paiement de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs mentionnée à l’article L. 1110-9-2 du code de la santé publique évoluent sur la période de 2026 à 2034 en application du tableau du deuxième alinéa du présent article. Ces crédits peuvent être réévalués afin de garantir un accès effectif des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs.

Crédits de paiement et plafonds des taxes allouées aux mesures nouvelles prévues par la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs





Le périmètre budgétaire concerné intègre les dépenses relatives :



1° À l’hôpital de jour et aux courts séjours ;



2° Aux séjours en service de médecine générale ou de chirurgie ;



3° Aux séjours en lits identifiés de soins palliatifs ;



4° Aux séjours en unité de soins palliatifs ;



5° Aux créations d’unités de soins palliatifs et d’unités de soins palliatifs pédiatriques, notamment dans les départements qui n’en sont pas dotés, en poursuivant l’objectif d’atteindre un minimum de deux unités par région avant le 31 décembre 2030, et aux créations de maisons d’accompagnement et de soins palliatifs ;



6° Aux journées d’hospitalisation à domicile ;



7° Aux séjours en unité de soins médicaux et de réadaptation ;



8° Aux missions d’intérêt général et d’aide à la contractualisation ;



9° Au fonds d’intervention régional, dont les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ;



10° Aux actes des professionnels de santé libéraux ;



11° Aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif ;



12° (Supprimé)



13° Aux associations de bénévoles d’accompagnement.



Le II de l’article 1er de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie est ainsi rédigé :



« II. – Les professionnels de santé, du secteur médico-social et les professionnels travaillant dans le champ de la santé mentale mentionnés à l’article L. 3221-2 reçoivent, au cours de leur formation initiale et de leur formation continue, un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs. »



I. – Le livre III du code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :



1° À la première phrase du premier alinéa de l’article L. 311-5-2, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;



2° L’article L. 312-1 est ainsi modifié :



a) Après le 17° du I, il est inséré un 18° ainsi rédigé :



« 18° Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnées à l’article L. 34-10-1, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes en fin de vie et leurs proches, notamment les proches aidants et les proches endeuillés. Ces maisons relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. » ;



b) Le II est ainsi modifié :



– au deuxième alinéa, les mots : « et 7° » sont remplacés par les mots : « , 7° et 18° » ;



– à la première phrase de l’avant-dernier alinéa, les mots : « et au 17° » sont remplacés par les mots : « , 17° et 18° » et sont ajoutés les mots : « et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs » ;



3° Au b de l’article L. 313-3, les mots : « et 12° » sont remplacés par les mots : « , 12° et 18° » ;



4° Au premier alinéa de l’article L. 314-3-3, les mots : « au 9° » sont remplacés par les mots : « aux 9° et 18° » ;



5° Le titre IV est complété par un chapitre X ainsi rédigé :



« Chapitre X



« Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs



« Art. L. 34-10-1. – Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. Les personnes suivies dans ces maisons ont accès à l’ensemble des soins mentionnés à l’article L. 1110-10 du code de la santé publique. À cet effet, les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs.



« Les proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs bénéficient d’une information sur les droits des proches aidants, notamment, lorsque lesdites maisons ont conventionné avec une association dans les conditions prévues à l’article L. 1110-11 du code de la santé publique, sur la possibilité de recourir à un accompagnement par des bénévoles. »



II et III. – (Supprimés)



Le code de l’action sociale et des familles est ainsi modifié :



1° Après l’article L. 311-8, il est inséré un article L. 311-8-1 ainsi rédigé :



« Art. L. 311-8-1. – Pour les établissements et les services mentionnés aux 6° et 7° du I de l’article L. 312-1, le projet d’établissement ou de service mentionné à l’article L. 311-8 comporte un volet relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs.



« Ce volet énonce les principes de l’approche palliative dans l’établissement ou le service, y compris l’accompagnement de la fin de vie et du deuil, et définit l’organisation interne, le rôle des intervenants extérieurs, y compris des professionnels de santé, des structures de prise en charge et d’appui en soins palliatifs et des bénévoles mentionnés à l’article L. 1110-11 du code de la santé publique.



« Il précise également les modalités d’information des personnes accompagnées et de leurs proches sur leurs droits en matière de fin de vie.



« Ce volet prévoit les modalités de formation continue des professionnels à l’approche palliative, les procédures de coordination avec les équipes mobiles de soins palliatifs et gériatriques ainsi que les modalités d’évaluation de sa mise en œuvre. » ;



2° (nouveau) À la deuxième phrase du deuxième alinéa du B du IV ter de l’article L. 313-12, après la seconde occurrence du mot : « matière », sont insérés les mots : « d’accompagnement et ».



I. – (Supprimé)



II (nouveau). – Au 1° de l’article L. 168-1 et au premier alinéa de l’article L. 161-9-3 du code de la sécurité sociale, les mots : « au 9° de l’article 34 de la loi n° 84-16 du 11 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique de l’État, au 10° de l’article 57 de la loi n° 84-53 du 26 janvier 1984 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique territoriale, au 9° de l’article 41 de la loi n° 86-33 du 9 janvier 1986 portant dispositions statutaires relatives à la fonction publique hospitalière » sont remplacés par les mots : « au chapitre III du titre III du livre VI du code général de la fonction publique ».



Le dernier alinéa de l’article L. 1110-11 du code de la santé publique est ainsi rédigé :



« Seules les associations ayant conclu la convention mentionnée au troisième alinéa ou ayant conclu avec une équipe de soins primaires, un centre de santé, une maison de santé pluriprofessionnelle, un dispositif d’appui à la coordination des parcours de santé complexes ou une communauté professionnelle territoriale de santé une convention conforme à un modèle type défini par décret en Conseil d’État peuvent organiser l’intervention de bénévoles au domicile des personnes malades. En cas de manquements constatés au respect des dispositions conventionnelles, le directeur de l’établissement, le représentant de la structure contractante ou, à défaut, le directeur général de l’agence régionale de santé suspend l’application de la convention. »



Après l’article L. 1110-10 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-10-1 ainsi rédigé :



« Art. L. 1110-10-1. – I. – Après l’annonce du diagnostic d’une affection grave, en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ou, si cela est jugé nécessaire, de début de perte d’autonomie, le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins propose au patient l’élaboration, par écrit ou par tout autre moyen compatible avec son état, d’un plan personnalisé d’accompagnement.



« La proposition du médecin ou du professionnel de santé intervient à l’issue de discussions au cours desquelles le patient peut être assisté des personnes de son choix.



« Ce plan est élaboré à partir des besoins ou des préférences du patient et évolue avec ceux-ci. Si le patient y consent, la personne de confiance ou, à défaut, un parent ou un proche qu’il désigne peuvent être associés à son élaboration et à son actualisation.



« II. – Le plan personnalisé d’accompagnement est consacré à l’anticipation, à la coordination et au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale du patient et de son entourage, y compris après le décès. Il comporte une partie relative à la prise en charge de la douleur et de la perte d’autonomie.



« III. – Le plan personnalisé d’accompagnement est utilisé par les professionnels de santé de l’équipe de soins qui interviennent auprès du patient, y compris à domicile. S’il y a lieu, ils actualisent et complètent ce plan, en accord avec le patient. Un professionnel de santé référent est chargé d’assurer le suivi de ce plan.



« Après recueil du consentement du patient, ce plan est déposé dans l’espace numérique de santé du patient.



« IV. – Lors de l’élaboration et de la révision du plan personnalisé d’accompagnement, le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins informe le patient de la possibilité de produire ou d’actualiser ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues à l’article L. 1111-6.



« V (nouveau). – Un décret détermine les modalités d’application du présent article. »



I. – Le code de la santé publique est ainsi modifié :



1° Le troisième alinéa de l’article L. 1111-6 est complété par une phrase ainsi rédigée : « Lors de sa désignation, la personne de confiance reçoit un guide dans lequel sont présentés son rôle et ses missions. » ;



2° L’article L. 1111-11 est ainsi modifié :



a) À la première phrase du premier alinéa, le mot : « rédiger » est remplacé par le mot : « produire » ;



b) Le deuxième alinéa est ainsi modifié :



– à la deuxième phrase, le mot : « rédigées » est remplacé par le mot : « produites » ;



– à la fin de la dernière phrase, le mot : « rédige » est remplacé par le mot : « produit » ;



– sont ajoutées trois phrases ainsi rédigées : « La personne qui bénéficie d’un plan personnalisé d’accompagnement prévu à l’article L. 1110-10-1 l’annexe à ses directives anticipées. Ce modèle est présenté de manière intelligible, afin de pouvoir être utilisé par tous, notamment par les personnes en situation de handicap. Les agences régionales de santé et les organismes locaux d’assurance maladie diffusent ce modèle. » ;



b bis) (Supprimé)



b ter) Le troisième alinéa est complété par une phrase ainsi rédigée : « Si plusieurs directives anticipées existent, les plus récentes prévalent, quel que soit leur format. » ;



c) Les deux dernières phrases du cinquième alinéa sont ainsi rédigées : « Les directives anticipées sont conservées dans le dossier médical partagé mentionné à l’article L. 1111-14. Leur existence et la possibilité de les réviser sont régulièrement rappelées à leur auteur dans l’espace numérique de santé mentionné à l’article L. 1111-13-1. » ;



d) À l’avant-dernier alinéa, les mots : « informe ses » sont remplacés par les mots : « et les professionnels de santé qui réalisent les rendez-vous de prévention mentionnés à l’article L. 1411-6-2 informent leurs » et, à la fin, les mots : « rédaction de directives anticipées » sont remplacés par les mots : « production de directives anticipées et de révision de celles-ci à tout moment » ;



e) (Supprimé)



3° Le IV de l’article L. 1111-13-1 est ainsi modifié :



a) Les deux premiers alinéas sont remplacés par quatre alinéas ainsi rédigés :



« IV. – Le titulaire de l’espace numérique de santé en est le gestionnaire et l’utilisateur. Il peut autoriser, selon des modalités définies par décret, une unique personne de son choix, qui ne peut être que la personne de confiance mentionnée à l’article L. 1111-6, un parent ou un proche, à accéder à son espace numérique de santé et à demander à un professionnel de santé d’y enregistrer un document nécessaire à la coordination des soins créé initialement par un professionnel de santé ou par le titulaire lui-même, à l’exception des directives anticipées. Cette personne ne peut ni modifier ni supprimer un document ou une donnée dans l’espace numérique de santé du titulaire. Cette personne accède à l’espace numérique de santé du titulaire par des moyens d’identification propres, qui garantissent le suivi des actions menées au nom du titulaire. Cette autorisation est révocable à tout moment.



« Lorsque le titulaire de l’espace numérique de santé est mineur, ses représentants légaux sont les gestionnaires et les utilisateurs de l’espace numérique de santé. Ils ne peuvent déléguer ce rôle à un tiers.



« Lorsque le titulaire de l’espace numérique de santé est une personne majeure faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, la personne chargée de la mesure de protection dispose, au même titre que le titulaire, d’un accès à l’espace numérique de santé, à l’exclusion de tout autre tiers. Lorsque le titulaire n’est pas apte à exprimer sa volonté, la personne chargée de la mesure de protection peut gérer l’espace numérique de santé pour son compte, en se référant aux volontés qu’il a pu exprimer antérieurement.



« Le professionnel de santé qui accède à l’espace numérique de santé d’une personne dans les conditions définies à la présente section dispose d’une information sur toute délégation accordée par le titulaire pour accéder à son espace numérique de santé. » ;



b) (Supprimé)



4° (Supprimé)



5° L’article L. 1411-6-2 est ainsi modifié :



a) (Supprimé)



b) La première phrase du deuxième alinéa est supprimée.



II. – (Supprimé)



L’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique est ainsi modifié :



1° Le premier alinéa est ainsi modifié :



a) Après le mot : « collégiale », la fin de la seconde phrase est ainsi rédigée : « prenant la forme d’une concertation pluridisciplinaire entre les membres présents de l’équipe de soins et le médecin chargé du patient et impliquant éventuellement son médecin traitant, le médecin référent de la structure médico-sociale qui l’accompagne et un professionnel de l’équipe qui l’accompagne à domicile ou en établissement. Un décret fixe la composition et le fonctionnement de cette procédure collégiale. » ;



b) (Supprimé)



2° (Supprimé)



Après l’article L. 1110-9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-9-3 ainsi rédigé :



« Art. L. 1110-9-3 – Des campagnes d’information sont organisées dans le cadre de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs mentionnée à l’article L. 1110-9-2.



« Ces campagnes portent notamment sur l’accompagnement des aidants et les directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111-11. »



Le code de la santé publique est ainsi modifié :



1° L’article L. 1110-5-2 est ainsi modifié :



a) Au cinquième alinéa, le mot : « soignante » est remplacé par les mots : « pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient » ;



b) (Supprimé)



2° (Supprimé)