Question de M. BENEDETTI Georges (Gard - SOC) publiée le 19/02/1987
M. Georges Benedetti expose à Mme le ministre délégué auprès du ministre des affaires sociales et de l'emploi, chargé de la santé et de la famille, que les actions de l'association Retinitis Pigmentosa pour regrouper et promouvoir une recherche médicale spécifique apportent un espoir à nos 35 000 concitoyens atteints de rétinite pigmentaire. Cette affection, héréditaire et évolutive, est très invalidante bien avant le terme de la cécité. Les recherches conduites à l'étranger laissent présager de prochains résultats. Mais la recherche mondiale a encore beaucoup à faire et attend le concours de la France. Il souhaite connaître quelles dispositions elle entend prendre afin de donner les moyens aux programmes de recherche définis par un comité scientifique réunissant les plus éminents ophtalmologistes français, et dont les travaux vont commencer dans les laboratoires de l'hôpital Saint-Antoine à Paris.
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Réponse du ministère : Santé et famille publiée le 26/03/1987
Réponse. -Devant le dynamisme de l'association française Retinitis Pigmentosa pour aider les familles et encourager la recherche, le ministère chargé de la santé et de la famille a déjà, dans le courant de l'année 1986, apporté son soutien financier à ce jeune mouvement en vue de permettre à certains de ses représentants de participer à un congrès international sur la recherche et ainsi de connaître les orientations à privilégier à l'avenir afin de trouver une prévention ou un traitement à cette affection. Par ailleurs, le directeur général de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale a été saisi officiellement pour que cet organisme soutienne les travaux de recherche qui lui seraient soumis. Déjà, dans le cadre de l'unité U 86 de l'Hôtel-Dieu a été recensé un certain nombre de travaux qui peuvent être entrepris pour tenter d'éclairer cette maladie d'origine jusque-là inconnue. D'autres programmes dans les domaines génétiques et immuno logiques devraient être élaborés par les chercheurs et soumis à cet organisme. Il en est ainsi des programmes dont parle l'honorable parlementaire et qui doivent débuter à l'hôpital Saint-Antoine. En outre, le ministère chargé de la santé et de la famille est prêt, comme il l'avait déjà souligné aux représentants de l'association, à étudier en vue d'une aide financière les programmes de recherche en épidémiologie et en santé publique qui lui seront présentés et qui auront reçu l'aval du comité scientifique de cette association.
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