Question de Mme BEAUDEAU Marie-Claude (Val-d'Oise - CRC) publiée le 31/10/1996

Mme Marie-Claude Beaudeau attire l'attention de M. le secrétaire d'Etat à la santé et à la sécurité sociale sur l'arrêté du 16 septembre 1996, publié au Journal officiel du 4 octobre 1996, limitant le nombre de diffuseurs portables non réutilisables à deux par jour pour toutes les pathologies, dont la mucoviscidose. Cette limitation touche particulièrement les malades atteints de mucoviscidose dans l'administration de leurs cures intensives d'antibiotiques. Ces cures doivent être répétées trimestriellement à titre préventif, voire plus fréquemment pour certains, afin de préserver les patients de graves infections pulmonaires dès lors qu'un portage de germes pyocyaniques est diagnostiqué. Chez ces patients enfants, adolescents ou jeunes adultes en pleine activité, la révision de la nomenclature conduit à remplacer le traitement par diffuseurs portables non réutilisables, actuellement le plus prescrit, par des systèmes des plus contraignants tels que pousse-seringue, pompe volumétrique ou perfuseur de précision. Pour ces malades, c'est effectivement une qualité de vie moindre après avoir connu ces diffuseurs portables non réutilisables qui leur permettaient de " vivre normalement " en oubliant les perfusions répétitives. Elle lui fait observer que la mise sur le marché des diffuseurs portables non réutilisables a amélioré considérablement la qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose et leur a permis de concilier soins de haute technicité et activité scolaire ou professionnelle, limitant de ce fait les hospitalisations classiques. La stricte application de l'arrêté du 16 septembre 1996 ne pourrait qu'accroître l'exclusion dont certains malades sont déjà victimes. Elle lui demande de lui faire connaître les mesures qu'il envisage en faveur d'une non-application de la circulaire aux patients atteints de mucoviscidose.

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La question est caduque

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