Question de M. PEYRAT Jacques (Alpes-Maritimes - RPR) publiée le 20/12/2001

M. Jacques Peyrat souhaite attirer l'attention de M. le ministre délégué à la santé sur la situation actuelle des malades atteints de la maladie d'Alzheimer et sur celle de leurs familles, souvent désarmées tant psychologiquement que matériellement, face à un proche qui perd peu à peu l'ensemble de ses facultés et son autonomie. Cette maladie est aujourd'hui un problème de santé publique que la société ne peut plus méconnaître et pour laquelle des solutions doivent être rapidement apportées. En effet, la maladie d'Alzheimer, qui va toucher de plus en plus de personnes, et plus seulement les personnes âgées, plonge les familles dans la douleur, la détresse et la solitude extrême tant sa prise en charge s'avère difficile, nécessitant à la fois des moyens financiers importants et une grande disponibilité pour surveiller les malades lorsqu'ils ne peuvent pas être placés dans les établissements de soins, soit en raison de l'état d'avancement de la maladie, soit par manque de moyens. Cette affection nécessite à un stade avancé, une surveillance constante du malade et se traduit inévitablement par une prise en charge coûteuse, reposant largement sur les familles. Une proposition de loi de M. Alain Vasselle tendant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer avait déjà été adoptée par le Sénat en 1999 sans toutefois être inscrite à l'ordre du jour de l'Assemblée nationale. Le rapport Girard, publié à la fin de l'année 2000, fait également état de cette situation alarmante et de son évolution, et propose des solutions. Dès lors, il appartient aux pouvoirs publics de mettre en place les mesures répondant aux besoins relevés par le rapport Girard, et notamment des mesures d'accompagnement des malades et de leurs familles, des mesures de prévention plus adaptées afin de détecter plus précocement la maladie, ainsi que des aides financières supplémentaires permettant une meilleure prise en charge pour libérer les familles du souci pécuniaire. En conséquence, il lui demande si le Gouvernement a l'intention d'inscrire prochainement à l'ordre du jour de l'Assemblée nationale l'examen de cette proposition de loi déjà adoptée par le Sénat compte tenu des éléments en présence et notamment de ceux fournis par le rapport Girard. Il souhaiterait également connaître l'état d'avancement de l'étude de ce rapport réalisée par le ministère de l'emploi et de la solidarité afin de savoir si des mesures sont envisagées dans l'immédiat pour remédier aux conséquences de ce fléau social.

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Réponse du ministère : Santé publiée le 28/02/2002

Les conclusions du rapport du professeur Girard, ainsi que le colloque européen " Maladie d'Alzheimer, de la recherche à l'action " de décembre 2000 qui avait lieu à Paris, ont permis de dégager des priorités de réflexions et d'actions concernant ce douloureux problème de santé publique que représente la maladie d'Alzheimer. C'est ce constat qui a amené à proposer un programme d'actions, annoncé le 11 octobre 2001, articulé autour de six objectifs. Le premier de ces objectifs est d'identifier les premiers symptômes de la maladie. C'est dans ce but que l'INSERM va valider des outils d'évaluation des fonctions cognitives en pratique de ville et qu'un programme de formation national des médecins généralistes va être mis en place. Le deuxième objectif est de structurer l'accès à un diagnostic de qualité. Le renforcement des " consultations mémoire " et des " centres de ressource et de recherche " répond au souci de permettre un diagnostic précoce et de qualité. Préserver la dignité des personnes est le troisième axe de ce programme. Les particularités de cette maladie rendent les personnes vulnérables. Des référentiels et des recommandations construits autour du respect de l'individu, seront élaborés lors de tables rondes citoyennes. Des espaces éthiques seront ainsi créés. Le quatrième axe consiste à soutenir et à informer la personne malade et sa famille, ce qui nécessite un ensemble de réponses médicosociales, financières et d'hébergement. L'allocation personnalisée à l'autonomie, le développement des centres locaux d'information et de coordination et l'augmentation des capacités en accueil de jour concourent à cet objectif. Le cinquième axe concerne l'amélioration des structures d'hébergement, visant à améliorer la qualité des prestations et à renforcer les effectifs des établissements pour personnes âgées dépendantes. L'hébergement temporaire sera développé. Enfin le sixième objectif concerne le développement de la recherche. Trois axes de recherche clinique et de recherche appliquée sont prioritaires et soutenus ; celui de l'identification des facteurs de risque qui pourrait, à terme, déboucher sur des stratégies de prévention, celui de l'élaboration de recommandations pour la réalisation de projets de soins et de soutien, et celui de l'élaboration d'outils de formation et d'éducation à la santé afin de favoriser une prise en charge de qualité. L'ensemble de ces mesures est détaillé dans le programme d'actions pour les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer et de maladies apparentées, qui est consultable sur le site Internet du ministère chargé de la santé.

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