Question de M. HAMEL Emmanuel (Rhône - RPR) publiée le 10/10/2002
M. Emmanuel Hamel attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur l'information parue à la page 14 du quotidien Le Figaro du 28 septembre 2002 selon laquelle " l'association Vaincre la mucoviscidose lance... son opération annuelle les "Virades de l'espoir" dans toute la France " afin de récolter des fonds pour la recherche contre la mucoviscidose. Il le remercie de bien vouloir lui indiquer quelle a été la participation de son ministère à l'organisation de cette opération et ses objectifs contre cette maladie génétique.
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Réponse du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées publiée le 02/01/2003
L'association Vaincre la mucoviscidose a lancé son opération annuelle " Les Virades de l'Espoir " dans toute la France, en 2002 comme les années précédentes. Le concours de l'Etat n'a pas été sollicité pour l'organisation de cette manifestation au cours de cet exercice comme lors des précédents. En 2001 et en 2002, cette association a bénéficié pour " les Virades de l'Espoir " des financements de 7 622 euros et de 3 000 euros sur la réserve parlementaire. Les mesures prises pour lutter contre la mucoviscidose concernent en particulier son dépistage et la prise en charge des personnes atteintes. Il s'agit en premier lieu de la mise en place du dépistage néonatal de la maladie qui est un moyen efficace et fiable de repérer précocement la quasi totalité des enfants atteints. La caisse nationale d'assurance maladie a inscrit au budget 2002 du Fonds national de prévention, d'éducation et d'information en santé (FNPEIS) le financement du dépistage néonatal de la mucoviscidose avec une montée progressive sur trois ans, et au moins 200 000 tests la première année. Par circulaire ministérielle DHOS/DGS n° 502 du 22 octobre 2001 relative à l'organisation des soins pour la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose, des centres de ressources et de compétence ont été créés dans toutes les régions. Ils ont en charge la confirmation du diagnostic, son annonce et ils doivent permettre une prise en charge rapide et plus adaptée de ces enfants.
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