Question de M. MIQUEL Gérard (Lot - SOC) publiée le 17/10/2002
M. Gérard Miquel attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation des personnes souffrant de fibromyalgie, terme générique désignant plusieurs syndromes (encéphalomyélite myalgique, syndrome de fatigue chronique, syndromes fibromyalgiques,...). Ces malades, qui seraient au nombre de 1,3 million en France, demandent la mise en place d'une enquête de santé publique sur une origine éventuellement toxique de la fibromyalgie (par certains pesticides) susceptible de déboucher sur une véritable prévention. De façon générale, ils souhaitent le développement de réelles recherches sur leur pathologie afin de bénéficier un jour d'un traitement adapté. Enfin, les personnes atteintes de fibromyalgie revendiquent la reconnaissance réelle de leur maladie par son inscription sur la liste des affections donnant automatiquement droit à l'exonération du ticket modérateur. En conséquence il lui demande de lui préciser les mesures qu'il entend mettre en oeuvre pour atténuer les souffrances physiques et morales de ces personnes.
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Réponse du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées publiée le 21/11/2002
Il ressort des travaux menés par un groupe d'experts du haut comité médical de la sécurité sociale que la fibromyalgie est répertoriée dans la terminologie médicale comme syndrome comportant des douleurs diffuses dont l'étiologie fait l'objet de controverses. En l'absence de critères reconnus et bien établis, en l'état actuel des connaissances, le haut comité médical de la sécurité sociale estime que la fibromyalgie ne peut être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, justifiant une prise en charge à 100 % (art. D. 322-1 du code de la sécurité sociale). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % de soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections " hors liste ", dès lors que la fibromyalgie est associée à des formes évolutives ou invalidantes. Il est précisé que c'est sur avis du service du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge. Comme pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) déterminent le taux d'incapacité des personnes en situation de handicap, sans que la nature de la maladie qui est à l'origine de l'incapacité n'entre en jeu. Selon l'évolution de la maladie, notamment si elle se stabilise, les COTOREP peuvent proposer un reclassement professionnel. L'incapacité présentée par les personnes atteintes de fibromyalgie est très variable selon la forme et la gravité de la maladie. Enfin, l'Institut de veille sanitaire (INVS), saisi au mois de juillet 2001 du rapport du docteur Pello de Beaumont de Lomagne incriminant les pesticides organophosphorés comme étant à l'origine de la fibromyalgie, a conclu, d'une part, que les données de la littérature ne permettent pas de soutenir à ce jour l'hypothèse d'une relation causale entre la fibromyalgie et l'exposition aux organophosphorés et, d'autre part, que le dosage de l'acétylcholinestérase globulaire ne semble pas un bon marqueur de l'exposition chronique et à faible dose de ces produits.
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