Question de M. BOYER André (Lot - RDSE) publiée le 17/10/2002
M. André Boyer attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie ou du syndrome de fatigue chronique. Souffrant de troubles fonctionnels associés à une douleur et une hyper-fatigabilité quasi-permanentes et, de ce fait, invalidantes, ces personnes sont souvent confrontées à des drames sur le plan familial et professionnel. Alors que la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique sont reconnues depuis 1992 par l'Organisation mondiale de la santé, en France, ils ne sont pas inscrits au tableau de l'assurance maladie. Une prise en charge à 100 % des soins et traitements liés à ces maladies peut être accordée par les caisses au titre des affections hors liste, après avis du service du contrôle médical et en fonction de l'état du malade. Néanmoins, il faut admettre que la plupart des patients n'en bénéficient pas et rencontrent de surcroît des difficultés liées à l'inadaptation des structures sanitaires et sociales à la spécificité de ces maladies. Enfin, ils sont désespérés par l'absence de traitements adaptés. Devant cette situation, il lui demande quelles mesures il envisage de prendre pour améliorer la prise en charge globale des maladies dites rares ou orphelines.
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Réponse du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées publiée le 21/11/2002
Il ressort des travaux menés par un groupe d'experts du Haut Comité médical de la sécurité sociale que la fibromyalgie est répertoriée dans la terminologie médicale comme syndrome comportant des douleurs diffuses dont l'étiologie fait l'objet de controverses. En l'absence de critères reconnus et bien établis, en l'état actuel des connaissances, le Haut Comité médical de la sécurité sociale estime que la fibromyalgie ne peut être admise sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, justifiant une prise en charge à 100 % (art. D. 322-1 du code de la sécurité sociale). Le patient atteint de fibromyalgie peut toutefois bénéficier d'une prise en charge à 100 % de soins et traitements liés à cette affection, au titre des affections " hors liste ", dès lors que la fibromyalgie est associée à des formes évolutives ou invalidantes. Il est précisé que c'est sur avis du service du contrôle médical, au vu de l'état du malade, que la caisse d'assurance maladie accorde cette prise en charge. Comme pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) déterminent le taux d'incapacité des personnes en situation de handicap, sans que la nature de la maladie qui est à l'origine de l'incapacité n'entre en jeu. Selon l'évolution de la maladie, notamment si elle se stabilise, les COTOREP peuvent proposer un reclassement professionnel. L'incapacité présentée par les personnes atteintes de fibromyalgie est très variable selon la forme et la gravité de la maladie.
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