Question de M. HAMEL Emmanuel (Rhône - UMP) publiée le 26/12/2002
M. Emmanuel Hamel attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur l'article paru à la page 14 du quotidien Le Figaro du 5 décembre 2002 sous le titre " Santé : A propos de la maladie de Huntington, Un combat sans relâche " et dans lequel son auteur estime qu'" à l'heure actuelle il n'existe aucune structure spécifique " dédiée aux personnes atteintes de cette maladie neuro-dégénérative d'origine génétique. Il aimerait savoir si son ministère entend prendre prochainement les dispositions nécessaires pour améliorer la prise en charge et le placement de ces malades.
- page 3219
Réponse du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées publiée le 07/08/2003
La maladie de Huntington est une pathologie dégénérative, héréditaire, qui se transmet sur un mode autosomique dominant. Elle s'exprime cliniquement en général à partir de quarante ans par des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques. Il n'existe pas encore de traitement curatif, ni de moyen d'éviter la maladie pour une personne porteuse de l'anomalie génétique responsable. La prise en charge est pluridisciplinaire : médicale, paramédicale et sociale, uniquement d'ordre symptomatique et palliatif. Dans le domaine de l'information sur la maladie, le ministère soutient la base de données " Orphanet ". Un programme de recherche sur la maladie a été financé suite à l'appel d'offres 2000 INSERM-AFM-ministère de la recherche. Des greffes intra-cérébrales de neurones réalisées en France par une équipe réunissant l'INSERM, le CHU Henri-Mondor de Créteil et l'URA CEA-CNRS d'Orsay ont soulevé suffisamment d'espoir pour que soit lancée une étude multicentrique, notamment menée dans cinq centres français (Angers, Créteil-Orsay, Lille, Nantes-Rennes et Toulouse) et des centres étrangers. On devrait savoir dans moins de cinq ans si un espoir raisonnable peut être donné aux malades atteints par cette affection aux conséquences dramatiques. Dans l'immédiat, la lutte contre le handicap et contre les difficultés de la vie quotidienne des personnes souffrant de maladies invalidantes et de leurs familles fait en France l'objet de travaux importants visant à une meilleure organisation des soins et services et à une meilleure compensation du handicap (notamment accès aux aides techniques et aux aides humaines, amélioration de l'offre institutionnelle). La maladie de Huntington fait partie des maladies dites rares, pour lesquelles le projet de loi relatif à la politique de santé publique prévoit la préparation d'un plan national en 2004.
- page 2557
Page mise à jour le