Question de M. RICHERT Philippe (Bas-Rhin - UMP) publiée le 16/05/2003
M. Philippe Richert attire l'attention de Mme la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées sur le maintien à domicile des personnes lourdement handicapées. Traditionnellement hébergées en structures spécialisées, elles sont maintenant de plus en plus nombreuses à vouloir se maintenir dans leur environnement familier. Or les prestations légales seules sont insuffisantes pour permettre le financement des aides nécessaires à leurs besoins. Une circulaire de la direction générale de l'action sociale du 11 octobre 2002 fait état de projets expérimentaux et encourage les services de l'Etat à se rapprocher des conseils généraux afin de déterminer en commun des dispositifs et des modes de financement. Par voie de fait, les dispositifs mis en place sont très variables d'un département à l'autre. Il souhaiterait donc savoir si elle envisage une harmonisation des dispositifs dans un texte qui viserait à réformer la loi d'orientation n° 75-534 du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées.
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Réponse du Secrétariat d'Etat aux personnes handicapées publiée le 04/06/2003
Réponse apportée en séance publique le 03/06/2003
M. Philippe Richert. Madame la secrétaire d'Etat, traditionnellement hébergées en structures spécialisées, les personnes lourdement handicapées sont maintenant de plus en plus nombreuses à vouloir se maintenir dans leur environnement familier. Or les prestations légales seules sont insuffisantes pour permettre le financement des aides nécessaires à leurs besoins.
Une circulaire de la direction générale de l'action sociale du 11 octobre 2002 fait état de projets expérimentaux et encourage les services de l'Etat à se rapprocher des conseils généraux afin de déterminer en commun des dispositifs et des modes de financement. Par voie de fait, les dispositifs mis en place sont très variables d'un département à l'autre.
En réalité, il apparaît que seuls les dossiers qui ont connu la plus forte médiatisation sont aujourd'hui pris en compte. Il s'ensuit des situations d'inéquité flagrante, difficilement acceptables, d'un département à l'autre, mais aussi entre personnes concernées.
L'harmonisation des dispositifs et leur généralisation dans un texte qui viserait à réformer la loi d'orientation de 1975 en faveur des personnes handicapées sont donc nécessaires et urgentes.
Pouvez-vous nous dire, madame la secrétaire d'Etat, si cette réforme, qui tiendrait compte de la prise en charge des personnes lourdement handicapées à domicile, est prévue dans un avenir proche.
M. le président. La parole est à Mme la secrétaire d'Etat.
Mme Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées. Monsieur le sénateur, votre analyse est tout à fait exacte. J'y souscris totalement. Je le constate à chacun de mes déplacements, notamment en Alsace : les personnes très lourdement handicapées expriment de plus en plus le souhait de vivre à domicile, dans un environnement familier. Il est de notre devoir de leur faciliter un choix de vie.
Lorsque j'ai pris mes fonctions, en juin dernier, il n'y avait aucun dispositif en place pour répondre à cette attente.
C'est la raison pour laquelle est parue, en octobre 2002, une circulaire sur les auxiliaires de vie, donnant la priorité aux personnes lourdement handicapées.
J'ai réaffirmé cette priorité en mars 2003, lorsque ont été créés 1 235 nouveaux forfaits d'auxiliaires de vie, s'ajoutant aux 900 qui ont été créés en 2002. Cette décision a permis de tenir les engagements du plan triennal de 2000, malgré le retard pris par mon prédécesseur, puisqu'il y aura 5 000 forfaits d'auxiliaires de vie à la fin de cette année.
Ces nouveaux postes d'auxiliaire de vie s'ajoutent à des projets permettant l'intervention de personnels de maison d'accueil spécialisée ou de foyer d'accueil médicalisé au domicile de personnes lourdement handicapées. Ils se concrétiseront dans le courant de ce mois. S'y ajoutera la création de 282 places de services de soins infirmiers à domicile.
Ainsi, des solutions commencent à être apportées pour certaines personnes. Ces solutions sont individuelles. Elles prennent en compte la situation de chacun, au niveau familial, des ressources et du type de domicile.
A ce jour, trois forfaits d'auxiliaire de vie peuvent être attribués à chaque personne lourdement handicapée. Ce nombre peut être dépassé, mais à la condition d'avoir au préalable mobilisé tous les dispositifs existants : déplafonnement de l'allocation compensatrice pour tierce personne, l'ACTP, mobilisation des fonds de secours pour les caisses primaires ou régionales d'assurance maladie, prestations des centres communaux d'action sociale.
Monsieur le sénateur, j'ai bien conscience que les réponses données ne sont pas homogènes sur l'ensemble du territoire. Ce n'est qu'un début. J'attends, compte tenu de l'impulsion de l'Etat, un effort de la part aussi bien des collectivités territoriales que des organismes de protection sociale. Je les sais attentifs à ce problème, je le constate régulièrement.
La solution durable qu'il convient d'apporter aux personnes lourdement handicapées relève du contenu que le nouveau projet de loi réformant le dispositif adopté en 1975 donnera au droit à compensation.
M. le président. La parole est à M. Philippe Richert.
M. Philippe Richert. Madame la secrétaire d'Etat, je veux tout d'abord rendre hommage à votre implication personnelle sur ce dossier, à l'écoute très attentive que vous accordez aux demandes qui se font jour, dans la mesure où vous acceptez volontiers de rencontrer les personnes concernées et d'ouvrir le dialogue.
Les solutions qui se mettent en place aujourd'hui permettent de répondre au cas par cas, mais souvent dans des conditions de parcours où les embûches sont encore trop nombreuses.
Il conviendrait d'éviter d'avoir à explorer trop de pistes nouvelles, ce qui implique chaque fois, pour la personne handicapée et pour sa famille, une dépense d'énergie importante dans des procédures beaucoup trop longues.
Il faudrait simplifier les démarches, c'est l'objectif de ma demande d'harmonisation des procédures.
Nous devons prendre conscience de l'inégalité que nous provoquons en traitant les cas des familles les plus connues, de ceux qui réclament avec le plus d'insistance. Il est inacceptable de laisser au second plan ceux qui ont moins l'occasion de se faire connaître.
C'est pourquoi je réitère avec insistance mon souhait de voir matérialisée dans un texte cette ouverture à tous ceux qui attendent, dans le silence, mais toujours dans la souffrance, que nous venions à leur rencontre.
Madame la secrétaire d'Etat, dans ce combat comme dans d'autres, nous serons toujours à vos côtés.
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